التهاب القولون التقرحي: يوم في الحياة

6:15 صباحًا

انطلق المنبه - حان وقت الاستيقاظ. تستيقظ ابنتاي في حوالي الساعة 6:45 صباحًا ، وهذا يمنحني 30 دقيقة من وقت "أنا". إن قضاء بعض الوقت مع أفكاري أمر مهم بالنسبة لي.

خلال هذا الوقت ، سأمتد وأمارس بعض اليوجا. القليل من التأكيد الإيجابي لبدء يومي يساعد في إبقائي في وسط الفوضى.

بعد أن تم تشخيص إصابتي بالتهاب القولون التقرحي (UC) ، قضيت الكثير من الوقت في اكتشاف محفزاتي. تعلمت أن أخذ لحظة واحدة في كل مرة أمر حاسم لسلامتي البدنية والعقلية بشكل عام.

08:00.

بحلول هذا الوقت ، أطفالي يرتدون ملابس ونحن مستعدون لتناول الإفطار.

إن تناول نظام غذائي متوازن هو مفتاح البقاء في حالة هدوء. زوجي لديه أيضًا UC ، لذا فإن ابنتينا أكثر عرضة للإصابة به.

لتقليل فرصهم في الحصول على هذه الحالة ، أفعل كل ما في وسعي للتأكد من أنهم يأكلون جيدًا - حتى لو كان ذلك يعني إعداد وجباتهم من الصفر. يستغرق الأمر وقتًا طويلاً ، ولكنه يستحق إذا كان يعني أنه من غير المرجح أن يحصل على UC.

09:00.

أوصل ابنتي الكبرى إلى المدرسة ثم أقوم إما بإجراء المهمات أو التوجه إلى نشاط مع أختها الصغرى.

أميل إلى تجربة المزيد من أعراض التهاب القولون التقرحي في الصباح وقد أحتاج إلى القيام برحلات متعددة إلى الحمام. عندما يحدث هذا ، عادة ما أبدأ في الشعور بالذنب لأنه يعني أن ابنتي الصغرى ستتأخر عن المدرسة. أشعر بالغضب لأنني أشعر أنها تدفع ثمن حالتي.

أو ، في بعض الأحيان تظهر أعراضي عندما أخرج في مهمة معها ، وسأضطر إلى إيقاف كل شيء والركض إلى أقرب دورة مياه. هذا ليس بالأمر السهل دائمًا مع طفل يبلغ من العمر 17 شهرًا.

12:00 مساء.

حان وقت الغداء لابنتي الصغرى وأنا. نحن نأكل في المنزل ، لذلك أنا قادر على تحضير شيء صحي لنا.

بعد أن نأكل ، نزلت في قيلولة. أنا متعب أيضًا ، لكني بحاجة للتنظيف وإعداد العشاء. غالبًا ما يكون تناول العشاء أمرًا صعبًا للغاية عندما يكون أطفالي مستيقظين.

أبذل قصارى جهدي للتخطيط للأسبوع المقبل في نهاية كل أسبوع. أطهو بعض الوجبات على دفعات وأقوم بتجميدها ، لذا فقد قمت بعمل نسخة احتياطية في حال كنت مشغولًا جدًا أو متعبًا جدًا ولا يمكنني الطهي.

التعب هو أحد الآثار الجانبية للعيش مع جامعة كاليفورنيا. إنه أمر محبط لأنني غالبًا ما أشعر أنني لا أستطيع المواكبة. عندما أحتاج إلى دعم إضافي ، أعتمد على والدتي. أنا محظوظ لوجودها كمورد. عندما أحتاج إلى استراحة أو المساعدة في تحضير وجبة ، يمكنني دائمًا الاعتماد عليها.

بالطبع ، زوجي موجود أيضًا عندما أحتاج إليه أيضًا. بنظرة واحدة إلي ، سيعرف ما إذا كان الوقت قد حان للتدخل وتقديم يد المساعدة. يمكنه أيضًا سماعها بصوتي إذا كنت بحاجة إلى مزيد من الراحة. يمنحني الشجاعة التي أحتاجها لمواصلة المضي قدمًا.

يساعدني وجود شبكة دعم قوية في التعامل مع جامعة كاليفورنيا الخاصة بي. لقد قابلت بعض الأشخاص الرائعين من خلال مجموعات دعم مختلفة. إنهم يلهمونني ويساعدونني على البقاء إيجابيا.

5:45 مساءً

يتم تقديم العشاء. قد يكون من الصعب إقناع بناتي بأكل ما صنعته ، لكني أبذل قصارى جهدي لتشجيعهم.

بدأت ابنتي الكبرى تسأل عن عاداتي في الأكل ولماذا أتناول أطعمة معينة فقط. بدأت تدرك أن لدي حالة طبية تجعل بطني يؤلمني عندما أتناول طعامًا معينًا.

أشعر بالحزن عندما يتعين علي أن أشرح لها كيف تؤثر جامعة كاليفورنيا علي. لكنها تعلم أنني أفعل كل ما في وسعي للحفاظ على صحة الجميع واتخاذ أفضل الخيارات. بالطبع ، في بعض الأيام ، أميل إلى البقاء في السرير وطلب الوجبات السريعة ، لكنني أعلم أنه ستكون هناك تداعيات إذا فعلت ذلك. وهذا يبقيني تحت المراقبة

8:30 مساءا.

حان الوقت لأن ننام جميعًا. أنا مرهق. لقد أرهقتني جامعة كاليفورنيا.

أصبحت حالتي جزءًا مني ، لكنها لا تحدد هويتي. الليلة ، سأرتاح وأعيد الشحن حتى أكون الأم التي أريد أن أكون لأولادي بحلول الغد.

أنا أفضل مدافع عني. لا أحد يستطيع أن يأخذ ذلك مني. المعرفة قوة ، وسوف أستمر في تثقيف نفسي ورفع مستوى الوعي حول هذا المرض.

سأبقى قويًا وسأستمر في فعل كل ما بوسعي للتأكد من أن جامعة كاليفورنيا لن تؤثر أبدًا على بناتي. هذا المرض لن ينتصر.