كيفية تثقيف الآخرين حول الدور الذي يلعبه SMA في حياة طفلك
جرب النصائح المفيدة التالية لكسر الجليد.
جهز خطاب المصعد
قد يخجل بعض الأطفال والبالغين من السؤال عن مرض طفلك. يمكنك المساعدة في كسر الجمود بمقدمة قصيرة تشرح ماهية SMA وكيف تؤثر على حياة طفلك. اجعل الأمر بسيطًا ، ولكن قم بتضمين معلومات كافية حتى لا يتمكن الأشخاص من وضع افتراضات حول طفلك.
على سبيل المثال ، يمكنك أن تقول شيئًا مثل:
يعاني طفلي من حالة عصبية عضلية تسمى الضمور العضلي النخاعي أو SMA لفترة قصيرة. ولدت معها. انها ليست معدية. يؤثر SMA على قدرته على الحركة ويضعف عضلاته ، لذلك يجب عليه استخدام كرسي متحرك ويحتاج إلى مساعدة مساعدين خاصين. SMA ليس إعاقة عقلية ، لذلك يمكن لطفلي أن يفكر تمامًا مثل أي طفل آخر ويحب تكوين الصداقات. اسمحوا لي أن أعرف إذا كان لديك أي أسئلة أو مخاوف.
قم بتعديل الكلام ليناسب الأعراض الخاصة لطفلك ونوع SMA الذي يعاني منه. ضع في اعتبارك حفظها حتى تتمكن من قراءتها بسهولة عندما يحين الوقت.
عقد لقاء في المدرسة
SMA لا يؤثر على الدماغ أو تطوره. لذلك ، ليس له أي تأثير على قدرة طفلك على التعلم والازدهار في المدرسة. قد لا يضع المعلمون والموظفون أهدافًا عالية لطفلك للنجاح أكاديميًا إذا لم يكن لديهم فهم واضح لماهية SMA.
يجب على الآباء أن يدافعوا عن وضع أطفالهم في المستوى الأكاديمي الصحيح. اتصل باجتماع مع مدرسة طفلك التي تضم معلميها والمدير وممرضة المدرسة للمساعدة في التأكد من أن الجميع على نفس الصفحة.
أوضح أن إعاقة طفلك جسدية وليست عقلية. إذا تم تعيين مساعد متخصص (مساعد تدريس فردي) لطفلك لمساعدته في جميع أنحاء الفصل الدراسي ، فأخبر مدرستك بما يمكن توقعه. قد تكون تعديلات الفصل الدراسي ضرورية أيضًا لاستيعاب احتياجات طفلك الجسدية. تأكد من القيام بذلك قبل بدء العام الدراسي.
اعرض وتكلم
ستحتاج إلى التأكد من أن ممرضة المدرسة أو طاقم عمل ما بعد المدرسة أو مساعد التدريس يفهم ما يجب القيام به في حالة الطوارئ أو الإصابة. في اليوم الأول لطفلك في المدرسة ، أحضر معك أي أجهزة تقويم العظام وأجهزة التنفس وغيرها من المعدات الطبية ، حتى تتمكن من إطلاع الممرضة والمعلمين على كيفية عملهم. تأكد من أن لديهم أيضًا رقم هاتفك ورقم مكتب طبيبك.
يمكن أن تكون الكتيبات والنشرات مفيدة بشكل لا يصدق أيضًا. اتصل بمنظمة الدفاع عن SMA المحلية للحصول على حفنة من الكتيبات التي يمكنك تقديمها للمعلمين وأولياء أمور زملائك في الفصل. تعد مواقع SMA Foundation و Cure SMA من المصادر الممتازة لتوجيه الآخرين إليها.
أرسل رسالة إلى أقران طفلك
من الطبيعي أن يشعر زملاء طفلك بالفضول بشأن كرسي متحرك أو دعامة. معظمهم ليسوا على دراية بضمور العضلات الشوكي وغيره من الإعاقات الجسدية وربما لم يروا أبدًا المعدات الطبية وتقويم العظام من قبل. قد يكون من المفيد إرسال خطاب إلى أقران طفلك ، وكذلك إلى والديهم.
في الرسالة ، يمكنك توجيههم إلى المواد التعليمية عبر الإنترنت وتوضيح ما يلي:
- أن طفلك على ما يرام في التعلم و
بناء صداقات طبيعية ، وفقط لأنهم مختلفون ، لا يحدث ذلك
يعني أنه لا يمكنك التحدث معهم أو اللعب معهم - أن SMA ليس معديًا
- قائمة الأنشطة التي يمكن لطفلك القيام بها
- قائمة بالأنشطة التي لا يستطيع طفلك القيام بها
- أن كرسي متحرك لطفلك أو دعامة أو خاصة
معدات الوصول ليست ألعابًا - هذا فقط لأن طفلك يجب أن يستخدم الخاص
معدات الكتابة أو استخدام الكمبيوتر لا يعني أنهم يعانون من مشاكل ذهنية - اسم مساعد التدريس المخصص لطفلك
(إن أمكن) ، ومتى سيكونون حاضرين - أن طفلك معرض لخطر أكبر
التهابات الجهاز التنفسي ويجب على الآباء عدم إرسال طفل مريض
نزلة برد في المدرسة - يمكنهم الاتصال بك أو مراسلتك عبر البريد الإلكتروني إذا كان لديهم
أسئلة
تحدث إلى أطفالك الآخرين
إذا كان لديك أطفال آخرون لا يعيشون مع ضمور العضلات الشوكي ، فقد يسألهم أقرانهم عن مشكلة أخيهم أو أختهم. تأكد من أنهم يعرفون ما يكفي عن SMA للإجابة بشكل صحيح.
لا تخجل
ما زلت نفس الشخص الذي كنت عليه قبل تشخيص طفلك. ليست هناك حاجة للاختفاء وإخفاء تشخيص طفلك. شجع الآخرين على طرح الأسئلة ونشر الوعي. ربما لم يسمع معظم الناس عن SMA من قبل. على الرغم من أن تشخيص ضمور العضلات الشوكي يمكن أن يجعلك تشعر بالاكتئاب أو القلق ، فإن تعليم الآخرين قد يجعلك تشعر بقدر أكبر من السيطرة على مرض طفلك والطريقة التي ينظر بها الآخرون إليهم.