لماذا أختار الإيجابية في مواجهة الأمراض المزمنة

جسدي وحياتي ليسا مثاليين ، لكنهما لي. وهذا جميل بالنسبة لي.

لا حقا. فعلت.

كما ترى ، يمكن أن يكون التهاب المفاصل الروماتويدي (RA) غير متوقع. يمكن أن يظهر الألم والنوبات المرضية من العدم - مما يؤدي إلى إخراج الحياة عن مسارها ، وتدمير الخطط ، والتسبب في الإحباط ، وجعلني أبدو متقشرًا أو غير موثوق به.

أحد أصعب جوانب التعايش مع المرض المزمن هو عدم القدرة على التنبؤ. فقدان "السيطرة". في بعض الحالات ، هناك أيضًا فقدان للاستقلالية في الجسد. فقدان الاختيار.

على الرغم من استبعاد الخيارات ، والتحديات التي يتم مواجهتها ، وظهور الإحباطات ، وتفويت المواعيد النهائية ، إلا أنني مثابرة.

يسألني الناس دائمًا كيف أفعل ذلك ، كما لو كان لدي خيار. لا أشعر أنني أشعر بذلك. خياري الوحيد هو الاستمرار. وأحاول القيام بذلك ، كلما أمكن ذلك ، بابتسامة على وجهي.

ليس لدي أي أوهام بأن الحياة مع التهاب المفاصل الروماتويدي عبارة عن أقواس قزح وفراشات. لكني أنسب إلى شعار "عيش حياة إيجابية أثناء مرض مزمن" ، وأن الإيجابية والثبات يشعران أنهما ضروريان الآن أكثر من أي وقت مضى.

أختار أن أحقق أقصى استفادة من كل يوم

لقد عشت مع التهاب المفاصل الروماتويدي منذ الطفولة. في المدرسة الإعدادية ، تم تشخيص إصابتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي متعدد المفاصل ، والذي يُعرف الآن باسم التهاب المفاصل الشبابي مجهول السبب ، بعد ظهور بعض الأعراض لسنوات قبل ذلك.

أعاني أيضًا من هشاشة العظام في يدي وقدمي ، وخضعت لاستبدال مفصل الركبة بالكامل وجراحتين أخريين في الركبة ، ولدي أيضًا مرض الاضطرابات الهضمية في حالة المناعة الذاتية.

بالإضافة إلى هذه الحالات ، أعاني من الصداع النصفي المزمن والحساسية والربو والقلق. لقد خضعت لعملية جراحية في المخ والرقبة بسبب التشوه الخياري.

أعيش مع عدم انتظام ضربات القلب من حالة الجهاز العصبي اللاإرادي تسمى متلازمة تسرع القلب الانتصابي الوضعي (POTS) ، وقد تعاملت مع نوبة من الذئبة التي يسببها المخدرات. أعاني أيضًا من هشاشة العظام ومتلازمة سجوجرن ، وهي أمراض مصاحبة شائعة لمرض التهاب المفاصل الرثياني.

إنه كثير.

على الرغم من تشخيصي ، فقد تعلمت الاستفادة من وضعي على أفضل وجه. اخترت الفكاهة. اخترت أن أكون إيجابيا. اخترت العمل فيه.

لا تفهموني خطأ ، لا شيء من هذا سهل. يتطلب اختيار التفاؤل المتعمد في وقت المرض أو الشدة الشجاعة والثبات والإيمان والمرونة. إنها في الأساس وظيفة بدوام كامل.

في بعض الأيام عليك أن تحفر بعمق ، خاصة عندما تشعر أن الأمور لا يمكن أن تزداد سوءًا. في بعض الأيام ، ينتصر الألم أو المرض. هذا مجرد حقيقة.

لكن أسلوبي ، منذ أن كنت كبيرًا بما يكفي لأكون مدركًا لذلك ، هو أن أحقق أقصى استفادة من كل يوم.

تختلف الإيجابية كل يوم

في بعض الأيام ، تعني الحياة الإيجابية مجرد الخروج من السرير على أمل أن يتحسن اليوم أو الأسبوع أو الشهر أو السنة.

في أيام أخرى ، تبدو الإيجابية مثل التجديف بالكاياك مع جرو الإنقاذ الخاص بي ، أو القيام بتمرين في الواقع الافتراضي ، أو أخذ دروس الهيب هوب ، أو الذهاب إلى حفلة موسيقية ، أو التنزه ، أو مراقبة الطيور في الغابة.

يمكن للإيجابية في بعض الأحيان إكمال المهام التي تبدو بسيطة بالنسبة لمرضى التهاب المفاصل الروماتويدي ، في بعض الأحيان يشعرون بأنهم مستحيلون: ترتيب السرير ، وتجفيف شعرك ، وتمشية كلبك ، وإطعام قططك ، وطهي العشاء لعائلتك ، وقيادة السيارة ، والكتابة ، والنوم ، وإرسال الرسائل النصية. صديق ، أو الاستحمام.

التهاب المفاصل الروماتويدي حالة طبية خطيرة ومكلفة وفي بعض الأحيان منهكة - لا توجد طريقتان حيال ذلك.

في بعض الأيام أفتقد المواعيد النهائية وأبكي وأستلقي على أريكتي مع أكياس الثلج ومنصات التدفئة والغضب.

العيش بإيجابية في مواجهة كل ما لا يتعلق بارتداء نظارة وردية يضرب بها المثل. يتعلق الأمر بصنع أفضل البطاقات التي تعاملنا معها ، بأي طاقة يمكننا تكريسها لها في أي يوم معين.

يتعلق الأمر بالتواضع والكرم في معرفة أن أفضل ما لدينا يمكن أن يبدو مختلفًا من يوم لآخر أو من ساعة إلى أخرى.

هناك وقت ومكان للإيجابية

لا تفهموني خطأ ، التفاؤل "الزائف" العلني ليس جيدًا. ثقافة الإيجابية السامة - أو التظاهر بأن كل شيء على ما يرام عندما لا يكون كذلك - منتشر.

في حين أن العقلية الموجهة نحو التفاؤل قد تفيد الصحة العقلية للأشخاص الذين يعانون من مرض مزمن ، فمن المهم أن تمنح نفسك الوقت والمساحة للشعورايا كان هذا هو ما تشعر به ، حتى لو لم تكن كل المشاعر جيدة طوال الوقت.

إن كونك مريضًا ليس شيئًا يتمناه الكثيرون ، لكن العيش مع مرض أو إعاقة لا ينبغي أن يخجل منه أيضًا.

يُسمح لنا أن نشعر كيفما نشعر حيال حالتنا في أي يوم ، لأن هذه المشاعر دقيقة ومعقدة. قد يتغيرون ، وهذا أمر جيد ويمكن توقعه.

مثل أعراضنا ، قد تتأرجح مشاعرنا تجاه صحتنا وأجسادنا وتتدفق وتهدأ وتشتعل.

أنا أركب تلك الأمواج - وأنا أمارسها منذ الطفولة.

افتقد الكعب العالي. افتقد لعب الكرة اللينة. أشعر بالغضب حقًا لأن يدي تجعل العزف على الجيتار والقيثارة والبيانو أكثر صعوبة.

لقد بكيت من الألم ، وبكيت بشأن الآثار الجانبية للأدوية ، وبكيت من حقيقة أن التهاب المفاصل الروماتويدي ، حتى الآن ، غير قابل للشفاء ومدى الحياة. لقد بكيت لأنها أثرت على اختياراتي المهنية في وقت مبكر.

أشعر بالقلق من أن مفاصلي السيئة بالفعل ستزداد سوءًا.

أؤكد أنني عندما أتغيب عن المواعيد النهائية ، أو عندما أضطر إلى قضاء يوم مرض في العمل ، أو عندما أمضي بضعة أيام دون ممارسة الرياضة.

أنا خائف من COVID-19. أخشى ما فعله مرض المناعة الذاتية هذا في قدرة جسدي على الدفاع عن نفسه من الفيروسات الضارة.

أنا قلقة بشأن الرعاية الصحية في الولايات المتحدة ، وأسعار الأدوية ، والتشريعات ، وحقوق المعاقين والنساء والمجتمعات المضطهدة.

أشعر بالجنون لأن جسدي يشعر أنه يكرهني أحيانًا.

اخترت أن أجد الجمال

على الرغم من كل ما ألقى به مرضي في طريقي ، إلا أنني أنتصر.

اخترت أن أجد الجمال. اخترت أن أجد الأشياء التي أكون ممتنًا لها كل يوم. أنظر إلى كل النعم من حولي وأعلم أنني أكثر بكثير من مرضي.

هذا ما أعنيه بعيش حياة إيجابية أثناء مرضي المزمن. جسدي وحياتي ليسا مثاليين - لكنهما لي. وهذا جميل بالنسبة لي.

كيف تجدين جمالك اليوم؟

أشلي بوينز شوك هي مؤلفة وداعية ومدرب صحي مقره في بيتسبرغ ، بنسلفانيا. على الرغم من العيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي لمدة 25 عامًا ، ومع وجود حالات طبية أخرى أيضًا ، فقد تحدثت آشلي إلى الكونجرس ونشرت 3 كتب وحتى تم تغريدة من قبل أوبرا! تعمل في شركة تقنية ناشئة ، وهي أم أليفة لثلاثة كلاب ، وتستمتع بمشاهدة الطيور ، والحفلات الموسيقية ، والعزف على الآلات ، والسفر. في وقت فراغها تكتب الشعر وتذهب في نزهة مع زوجها الأمريكي النينجا المحارب / مدرس المدرسة مايك. ابحث عنها على LinkedIn أو Instagram.