مرض باركنسون: دليل لتقديم الرعاية

يعتمد الأشخاص المصابون بمرض باركنسون على مقدمي الرعاية لمجموعة واسعة من الدعم - من توجيههم إلى مواعيد الأطباء إلى مساعدتهم على ارتداء الملابس. مع تقدم المرض ، يزداد الاعتماد على مقدمي الرعاية بشكل كبير.

يمكن لمقدمي الرعاية مساعدة الأشخاص المصابين بمرض باركنسون على التكيف مع تأثيرات المرض على الجسم. ومعرفة أن الشخص المقرب يتم الاعتناء به يمكن أن يساعد الأسرة بأكملها على التكيف مع التشخيص.

لكن الشخص المصاب بمرض باركنسون ليس هو الشخص الوحيد الذي ينبغي الاعتناء به.

يجب أن يعتني مقدمو الرعاية بأنفسهم أيضًا. يمكن أن يكون كونك مقدم رعاية تجربة معقدة - فضلاً عن كونها مرهقة جسديًا وعاطفيًا.

فيما يلي 12 طريقة للتعامل مع دورك كمقدم رعاية دون إهمال رفاهيتك.

1.ثقف نفسك

بصفتك مقدم رعاية ، من المهم أن تكون على دراية بجميع جوانب المرض. سيضمن ذلك رعاية أفضل للمريض وتحولات أسهل لك مع تقدم المرض.

سوف يستغرق الأمر وقتًا وجهدًا مستمرًا للتعرف على العديد من أعراض مرض باركنسون المتنوعة وكيفية إدارتها. مع مرور الوقت ، ستحتاج أيضًا إلى التعرف على أنظمة الأدوية ، والتي قد تكون معقدة.

تقدم العديد من المنظمات ، بما في ذلك التحالف الوطني لتقديم الرعاية وتحالف Family Caregiver Alliance ، المساعدة والرعاية على وجه التحديد لمقدمي الرعاية. تقدم مجموعات دعم مقدمي الرعاية هذه:

• ندوات تعليمية
• موارد التخصيب
• صلات بأفراد آخرين في مواقف مماثلة

2.التحضير

يبدأ مرض باركنسون ببطء شديد. يبدأ عادةً برعشة صغيرة في يد واحدة أو صعوبة في المشي أو الحركة. لهذا السبب ، غالبًا ما يكون دور تقديم الرعاية موجهًا إلى شخص لديه القليل جدًا من التحذير أو فرصة للاستعداد.

ولكن بمجرد إجراء التشخيص ، ستقلل من التوتر في المستقبل من خلال الاستعداد الآن للطريق المستقبلي. يمكن أن ينتظر الكثير من العمل ، لكنك سترغب في البدء في التفكير الآن في الأساسيات ، مثل:

• من سيتسوق الطعام ويحضر الوجبات؟
• كيف سيتم تخزين الأدوية وإدارتها؟
• ما الذي يجب تغييره في إعداد المنزل للحفاظ على الأشياء آمنة وسهلة؟

بالطبع ، كل شيء لا يجب أن يتغير دفعة واحدة. ومن المحتمل أن يشارك من تحب في الكثير منها في البداية. تحدث مع أطبائك وغيرهم من المهنيين الطبيين حول متى ومقدار إعادة هيكلة حياتك.

مع تقدم مرض باركنسون لأحبائك ، من المرجح أن تتضاءل قدراتهم العقلية. سيكونون أقل قدرة على اتخاذ القرارات والتخطيط.

في هذه المرحلة ، سيساعدك تحديد أولويات التخطيط المسبق كلاكما. قد يكون استخدام أحد التطبيقات مفيدًا في عمل جداول يومية بالإضافة إلى تذكيرات بالمواعيد والزائرين والمناسبات الخاصة.

3.أن تشارك

عندما يتم تشخيص أحد أفراد أسرته بمرض باركنسون ، يجب أن يبدأ علاج المرض على الفور تقريبًا. هذا هو وقت التغيير الكبير ليس فقط بالنسبة للشخص المصاب بمرض باركنسون ولكن أيضًا بالنسبة لك ، مقدم الرعاية.

يشجع الأطباء بشدة مقدمي الرعاية على حضور مواعيد الأطباء. قد تساعد إدخالك طبيبك في فهم:

• كيف يتطور المرض
• كيف تعمل العلاجات
• ما هي الآثار الجانبية التي تحدث

مع تقدم مرض باركنسون ، قد يجعل الخرف ذاكرة المريض أسوأ. بالذهاب إلى الموعد ، يمكنك المساعدة في تذكير الشخص العزيز عليك بما قاله الطبيب أو تعليماته. دورك خلال هذا الوقت مهم بشكل خاص لخطة العلاج.

4.تكوين فريق

سيسعد العديد من أفراد الأسرة والأصدقاء والجيران بمساعدتك إذا كنت بحاجة إلى أداء المهمات أو مجرد أخذ قسط من الراحة. احتفظ بقائمة مفيدة بالأشخاص الذين يمكنك الاتصال بهم من حين لآخر عندما تحتاج إلى مساعدة.

بعد ذلك ، حدد الأشخاص الأفضل للاتصال بهم في مواقف معينة. قد يكون بعض الأشخاص أكثر إفادة في مهام معينة ، مثل التسوق من البقالة أو الطرود البريدية أو اصطحاب الأطفال من المدرسة.

5.تطوير مجموعة دعم

يمكن أن تكون رعاية أحد أفراد أسرتك مرضية للغاية. إنها فرصة لعائلتك للالتقاء معًا بينما تواجه تحديات مرض باركنسون وجهاً لوجه.

ومع ذلك ، فإن تقديم الرعاية العاطفية والجسدية لشخص مصاب بمرض يمكن أن يصبح مرهقًا في بعض الأحيان. قد يكون من الصعب تحقيق التوازن بين حياتك الشخصية وتقديم الرعاية. سيواجه العديد من مقدمي الرعاية فترات من الشعور بالذنب والغضب والهجر.

بالطبع ، لست مضطرًا لتجربة هذا بمفردك. يمكن أن يساعد الدعم من أفراد الأسرة الآخرين أو المتخصصين في:

• تخفيف التوتر
• إعادة تقييم مناهج العلاج
• تقدم منظورًا جديدًا لعلاقة تقديم الرعاية

اسأل طبيبك أو مكتب التوعية الصحية بالمستشفى المحلي لديك للحصول على معلومات الاتصال لمجموعة تقديم الرعاية لمرض باركنسون. من المحتمل أيضًا أن يستفيد الشخص الذي تقوم على رعايته من كونه جزءًا من مجموعة الدعم.

تسمح مجموعات الدعم بالتواصل المفتوح مع الأشخاص الآخرين الذين يواجهون نفس الصعوبات. توفر هذه المجموعات أيضًا فرصة لمشاركة الاقتراحات والأفكار والنصائح بين أعضاء المجموعة.

6.اطلب المساعدة المهنية

قد تصبح رعاية الشخص العزيز عليك أكثر صعوبة خاصة في المراحل الأخيرة من مرض باركنسون. عندما يحدث هذا ، قد تحتاج إلى طلب رعاية مهنية من مؤسسة أو مؤسسة رعاية.

يمكن علاج بعض الأعراض والآثار الجانبية لمرض باركنسون بشكل أفضل بمساعدة مهنية أو ممرضات صحة منزلية أو في بيئة دار لرعاية المسنين. قد تشمل هذه الأعراض والآثار الجانبية:

• صعوبة في المشي أو التوازن
• مرض عقلي
• الهلوسة
• اكتئاب حاد

7.استعن بمساعدة خارجية إذا احتجت إليها

في مرحلة ما ، قد تشعر أن كلاكما وشبكة الدعم الخاصة بك ممتلئة. أنت متعب ، ولا تشعر بالراحة في مطالبة الأصدقاء والعائلة بأخذ قسط من الراحة.

لكن الفناء يحتاج حقًا إلى الصيانة. والمنزل ليس نظيفًا كما ينبغي. وفجأة ، على ما يبدو ، نفد الطعام تمامًا ، فضلاً عن الطاقة اللازمة للذهاب لشراء البقالة.

يمكن أن يساعدك استئجار بستاني أو منظف منزل أو خدمة توصيل البقالة إذا كان هذا خيارًا لك. صحتك الجسدية سوف تشكرك على ذلك.

8.بناء علاقة جيدة

يمكن أن يؤدي الاعتناء بأحد أفراد أسرته المصاب بمرض باركنسون إلى زيادة الضغط على علاقتكما. الشخص الذي تحبه يتغير جسديًا وعقليًا ، وكلاكما بحاجة إلى التكيف.

توصي مؤسسة Michael J. Fox Foundation بالحفاظ على التواصل مفتوحًا قدر الإمكان والمرونة مع الأدوار المتغيرة. اعلم أن بعض التغييرات ، مثل اللامبالاة الجديدة أو الانفعال ، لا توجه إليك شخصيًا.

إذا كنت أنت ومن تحب على استعداد ، ففكر في استشارة معالج نفسي معًا. يمكنك التعامل مع أي من الغضب أو الإنكار أو الانزعاج الذي تشعر به ، وإيجاد طرق للحفاظ على علاقتك صحية ومحبّة.

9.إدارة الإجهاد الخاص بك

بصفتك مقدم رعاية ، ستشعر بالتوتر. قد تشعر بالخوف والغضب والعجز والمزيد عندما تواجه تحديات جديدة كل يوم.

من المهم بالنسبة لك أن تعرف ما الذي يثير التوتر لديك وأن تطور ممارسات لإدارة مشاعرك والتخلص منها بشكل فعال. يمكن أن تساعدك كتابة المذكرات أو الذهاب في نزهة على الأقدام أو الاتصال بصديق.

قد تتضمن مهارات التأقلم الأخرى ما يلي:

• أفعل شيئا ان تتمتع. اعتني بالحديقة أو تحدث إلى أحد الجيران أو اقرأ كتابًا.خذ بضع دقائق على الأقل كل يوم لتستمتع بوقتك.
• جرب التنفس العميق. حتى قضاء دقيقة واحدة في أخذ 10 أنفاس عميقة أو نحو ذلك يمكن أن يمنح عقلك قسطًا من الراحة وتعزيز طاقتك.
• احصل على تدليك. يمكن أن يؤدي الحصول على تدليك إلى التخلص من التوتر ويمنحك الشعور الذي تشتد الحاجة إليه بالرعاية.
• جرب عرضًا تلفزيونيًا. لا بأس.كن أريكة البطاطس لمدة نصف ساعة أو نحو ذلك.شاهد برنامجك التلفزيوني المفضل.قد يساعد في صرف انتباهك عن الصعوبات.
• ممارسه الرياضه. هذا هو واحد من أفضل طرق التخلص من التوتر على الإطلاق.خصص وقتًا لذلك وابحث عن الشخص الذي تستمتع به.

10.كن واقعيا

بصفتك مقدم رعاية لمرض باركنسون ، من الصعب أحيانًا أن تظل متجذرًا في الحاضر.

في لحظة ما ، قد يكون لديك أمل في أن يعود من تحب بطريقة ما بأعجوبة إلى طبيعته ويعود إلى طبيعته مرة أخرى. في اللحظة التالية ، قد تفكر بشكل مختلف.

هذه هي الأوقات لأخذ أنفاس عميقة قليلة والتركيز على حقيقة الأمور في هذه اللحظة. يمكن للمخاوف والآمال غير المبررة أن تصرف انتباهك عن الاستمرار في الحياة كما هي.

إذا كنت في حاجة إليها ، يمكن أن تعلمك المساعدة الاحترافية أدوات ونصائح حول كيفية القيام بذلك. تدريب اليقظة والعلاج بالكلام والتأمل كلها طرق قد تستكشفها.

11.انتبه

تشير مؤسسة باركنسون إلى أن جزءًا من الاهتمام بصحتك العقلية والعاطفية يأتي من ملاحظة وفهم التغييرات التي تمر بها أنت ومن تحب.

ستتغير القدرات الجسدية لمن تحب بمرور الوقت - وأحيانًا بشكل مفاجئ جدًا. الأمر متروك لك لملاحظة التغيير لأنهم قد لا يفعلون ذلك. من خلال الاهتمام بهذه التغييرات وإدارتها ، يمكنك تسهيل الطريق أمامكما.

عليك أيضًا أن تراقب عن كثب التغييرات الخاصة بك. تظهر الأبحاث أن مقدمي الرعاية لمرضى باركنسون يعانون في كثير من الأحيان من الاكتئاب والقلق ، وغالبًا ما تتضاءل جودة نومهم.

12.رعاية مقدم الرعاية

سواء كنت زوجًا أو والدًا أو طفلًا أو صديقًا ، فإن دورك كمقدم رعاية هو أن تكون على اتصال على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع. ستشعر على الأرجح كما لو أن عالمك بأكمله يدور حول من تحب ، بينما تتراجع حياتك الشخصية.

تظهر الأبحاث أن عبء مقدم الرعاية مرتفع بين مقدمي الرعاية لمرضى باركنسون ، والذين من المحتمل أن يواجهوا تحديات عاطفية واجتماعية وجسدية ومالية نتيجة لذلك.

مع تزايد مطالب رعاية شخص عزيز ، يهمل العديد من مقدمي الرعاية صحتهم. من المهم أن تكون استباقيًا وتعتني بنفسك. ابق على اطلاع بالمواعيد الطبية الخاصة بك واحتياجات الرعاية الصحية.

تشمل الأشياء الأخرى التي يمكنك القيام بها للبقاء في حالة جيدة ما يلي:

• تناول نظام غذائي متوازن
• اتمرن بانتظام
• الحصول على نوم مناسب
• جدولة الأنشطة الاجتماعية لنفسك
• احصل على رعاية مؤقتة مؤقتة عند الحاجة إليها

يبعد

إن تقديم الرعاية لشخص تحبه مصاب بمرض باركنسون هو مهمة رئيسية يمكن أن تحدث تغييرات وتحديات في كل جانب من جوانب حياتك.

من المحتمل أن تواجه عقبات عاطفية وجسدية ، ولكن أيضًا ستواجه الفرح والسرور بمساعدة شخص تحبه. تتضمن الوصفة المختصرة للنجاح كمقدم رعاية ما يلي:

• تثقيف نفسك
• طلب المساعدة عندما تحتاجها
• الاعتناء بنفسك

لا تخجل من طلب المساعدة من مقدمي الخدمات الطبية ومؤسسات تقديم الرعاية والأصدقاء والعائلة. عليك أن تفعل كل ما في وسعك ليس فقط لمساعدة من تحب ، ولكن أيضًا للحفاظ على صحتك وإيجابية أيضًا.