مجموعات دعم الخدار: أين يمكنك الوصول
قد يصعب رؤية الخدار ، وتكون أعراضه محرجة في بعض الأحيان. هذا قد يجعل من الصعب فهم. لهذه الأسباب ، قد يشعر الأشخاص المصابون بالخدار بالوحدة الشديدة في بعض الأحيان.
تمنحك مجموعات الدعم فرصة للتواصل مع أشخاص آخرين مصابين بداء التغفيق.
يمكن أن تكون القدرة على التعلم من الآخرين الذين يتشاركون نفس الحالة والاعتماد عليهم مصدر راحة كبيرة وقد تساعدك على العيش بشكل أفضل مع هذا الاضطراب. تحذير واحد: تذكر أن المعلومات المنشورة عبر الإنترنت قد لا تكون دائمًا دقيقة أو متعلقة بموقفك وليست بديلاً عن المشورة الطبية.
إذا لم تكن متأكدًا من مكان العثور على مجموعة دعم ، فإليك دليلًا لبعض الموارد الشخصية والمتاحة عبر الإنترنت فقط. يمكن أن تكون الروابط الموجودة في الأقسام التالية مكانًا جيدًا لبدء البحث.
المنتديات
تتيح المنتديات ولوحات الرسائل على الإنترنت للأشخاص المصابين بالخدار ، وكذلك أفراد أسرهم ومقدمي الرعاية لهم ، نشر أسئلة أو تقديم اقتراحات بناءً على ما تعلموه.
في هذه المواقع ، يمكنك التعرف على الأبحاث الجديدة والموافقات على الأدوية. هناك أيضًا أدوات ونصائح لمساعدتك على العيش بشكل أفضل مع هذه الحالة.
منتديات الخدار على الإنترنت
- منظمة دعم الخدار
- المرضى مثلي
- اتصال نادر
- تحدث عن النوم
المجموعات المحلية
تتوفر مجموعات الدعم الشخصية في جميع أنحاء البلاد إذا كنت تفضل مقابلة أشخاص آخرين يعانون من التغفيق وجهًا لوجه. عادة ما يتم الإشراف على هذه المجموعات من قبل شخص لديه خبرة في إدارة هذه الحالة.
للعثور على مجموعة دعم الخدار في المكان الذي تعيش فيه ، يمكنك مراجعة شبكة Narcolepsy Network التي تستضيف هذه المجموعات في جميع أنحاء البلاد. يحتوي Meetup أيضًا على العديد من مجموعات الدعم الشخصية هذه.
عادة ما يتم الإشراف على هذه المجموعات من قبل شخص لديه خبرة في إدارة هذه الحالة.
مجموعات على الإنترنت
ربما تفضل مقابلة أشخاص آخرين مصابين بالخدار وأنت مرتاح في منزلك. أو يمكن أن يكون جائحة COVID-19 يمنعك من التواجد بالقرب من أشخاص آخرين.
تحقق من إحدى مجموعات دعم التغفيق عبر الإنترنت المتاحة من خلال مؤسسات مختلفة وعلى مواقع التواصل الاجتماعي:
مجموعات دعم التغفيق عبر الإنترنت
- التعايش مع مجموعة دعم الخدار عبر الإنترنت
- العيش مع صفحة Narcolepsy على Facebook
- العيش مع صفحة Narcolepsy Instagram
- مجموعة دعم Narcolepsy Network Facebook (هذه مجموعة خاصة ، لذا ستحتاج إلى طلب إذن للانضمام.)
- #Nchat على تويتر
الوجبات الجاهزة
يمكن أن تكون مجموعات الدعم أداة لا تقدر بثمن لمساعدتك على العيش بشكل أفضل مع التغفيق. ستتعرف على العلاجات الجديدة والنصائح لإدارة الأعراض. قد تتعرف أيضًا على الدراسات البحثية التي يمكنك المشاركة فيها.
إذا لم تكن مرتاحًا للقاء شخصيًا ، فابحث في المنتديات ومجموعات الدعم عبر الإنترنت. يمكنك أن تظل مجهول الهوية مع استمرار الحصول على المعلومات التي تحتاجها للسيطرة على حالتك بشكل أكبر.