إنطباع
لماذا أدافع: قصة إليزابيث في مرض التصلب العصبي المتعدد
"أشعر أنني أساعد نفسي منذ 16 عامًا عندما لم أكن أعرف أي شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد أو ماذا أفعل أو ما هو الانتكاس."
خلال سنتها الجامعية الثانية عام 2004 ، بدأت إليزابيث ماكلاكلان تشعر بالخدر والوخز في قدميها.ذهبت إلى طبيب المركز الصحي الطلابي واقترح تناول الإيبوبروفين ثلاث مرات في اليوم. يقول ماكلاكلان: "بعد حوالي شهر ، بدا أن الإحساس قد اختفى.
ومع ذلك ، بعد بضعة أشهر ، ذهبت للتزلج ليلاً مع أصدقائها بالقرب من مدرستها في ولاية يوتا ، وارتدت ملابسها. بينما كانت قادرة على الحركة بعد الحادث ، شعرت بالخدر في الجانب الأيسر بأكمله من جسدها.
أحالها طبيب المدرسة إلى طبيب أعصاب أوصى بإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي.
"انتهى بي الأمر باستلام التقرير لإحضاره إلى طبيبي وقرأت التشخيص ، التصلب المتعدد (MS) ، بينما كنت أسير عائداً إلى مسكني. جاء والداي من ولاية كارولينا الشمالية لأنهما كانا قلقين ، وبمجرد أن رأيتهم ، أخبرتهم. يقول ماكلاكلان: "كان الأمر مزعجًا".
بالإضافة إلى الأخبار الصادمة ، شعرت بالصدمة لأن حالتها منعتها من الذهاب في مدرسة إلى رحلة إلى الهند.
تقول: "كنت أدرس الأنثروبولوجيا الاجتماعية والثقافية وكنت أخطط للذهاب إلى جنوب الهند من أجل مشروع بحثي". "لقد جعلني افتقادها أكثر حزنًا ، لكن كان لدي أستاذ رائع قال إنه يمكنني الذهاب في الرحلة التالية إلى هناك."
انتهى بها الأمر بحضور رحلتين إلى الهند ، بينما أبقى الدواء مشاعل. ومع ذلك ، بعد الرحلة الثانية ، أصيبت بانتكاسة تركتها مع تقلصات في الظهر وغير قادرة على المشي.
تقول: "لقد أصبح البقاء في المدرسة أمرًا صعبًا للغاية ، وعدت إلى المنزل وأنهيت شهادتي عبر الإنترنت".
بعد عامين من العيش مع الانتكاس ، بدأ ماكلاتشلان يشعر بالراحة. قررت التوقف عن تناول الدواء لمدة 10 سنوات بينما كانت تحاول إدارة حالتها بالحمية والتمارين الرياضية. خلال ذلك الوقت ، تزوجت ولديها طفلان.
"وافق طبيبي على السماح لي بالابتعاد عن الأدوية حتى أنتهي من الرضاعة الطبيعية ، لكنني انتظرت طويلاً بعد فطامي لطفلي الثاني ، وبدأت ألاحظ أنني كنت أكثر إرهاقًا وتعبًا. لكنني كنت أيضًا أمًا مشغولة وحاولت الاستمرار ، "يقول ماكلاشلان.
قررت الذهاب في إجازة عائلية والبدء في العلاج عندما عادت.
"لقد تعرضت لانتكاسة بعد الإجازة التي تركت جرحًا في جذع دماغي. بعد ذلك أصبت بخدر جزئي دائم في قدمي وساقي وذراعي ويدي يأتي ويذهب "، تشرح.
في عام 2018 ، وصف طبيبها دواءً مختلفًا إلى جانب العلاج الطبيعي والمهني الذي ساعد في الانتكاس.
البحث عن الدعم والإلهام للتحدث
خلال انتكاستها في 2018 ، أصيبت ماكلاشلان بالاكتئاب.
"اقترح زوجي أن أبقى مع والديّ قليلاً ، حتى أتمكن من الحصول على استراحة من رعاية الأطفال. كنت في مكان سيئ ومع الوقت الذي أمضيته ، بدأت في البحث عبر الإنترنت عن مجموعات دعم مرض التصلب العصبي المتعدد "، كما تقول.
صادفت تطبيق MS health line المجاني ووجدت الراحة فيه على الفور.
تقول: "أعطاني التطبيق شيئًا لم أحصل عليه أبدًا - اتصالات مع أشخاص آخرين مصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد". "خلال 14 عامًا كنت أعاني من مرض التصلب العصبي المتعدد ، ربما التقيت بأربعة أشخاص مصابين بالتصلب المتعدد. أحببت تبادل القصص مع الأشخاص على التطبيق. لقد ساعدني خلال أوقات عصيبة في حياتي ".
أصبحت مؤخرًا واحدة من سفراء التطبيق ، مما يسمح لها بقيادة مناقشات جماعية مع أعضاء المجتمع حول مواضيع مختلفة ، مثل التشخيص والعلاج والنظام الغذائي والتمارين الرياضية والعلاقات والأبوة والأمومة والعمل وغير ذلك.
استضافة الدردشات الحية هي الجزء المفضل لديها من الدور.
تقول: "أشعر أنني أساعد نفسي منذ 16 عامًا عندما لم أكن أعرف أي شخص مصاب بالتصلب المتعدد أو ماذا أفعل أو ما هو الانتكاس".
تشرح قائلة: "على الرغم من شرح الأشياء لنا في مكتب الطبيب ، إلا أننا غارقون في كل المعلومات والتغيير بحيث يصعب ترك هذا الواقع يغرق حتى تتحدث إلى أشخاص آخرين لديهم تجارب مماثلة".
كما أنها تستمتع ببناء صداقات حقيقية عبر التطبيق.
"لدي الكثير من الرسائل ذهابًا وإيابًا مع الأشخاص وقد أقمت علاقات طويلة الأمد مع مرضى آخرين بمرض التصلب العصبي المتعدد. من الصعب العثور على أمهات أخريات مصابات بمرض التصلب العصبي المتعدد ، ومن المدهش أن يكون لديك شخص يفهم فوضى إنجاب أطفال صغار "، كما يقول ماكلاكلان.
ابحث عن مجتمع يهتم
لا يوجد سبب للخضوع لتشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد أو رحلة طويلة الأمد وحدها. باستخدام تطبيق MS health line المجاني ، يمكنك الانضمام إلى مجموعة والمشاركة في مناقشات مباشرة ، والتعرف على أعضاء المجتمع للحصول على فرصة لتكوين صداقات جديدة ، والبقاء على اطلاع بأحدث أخبار وأبحاث MS.
التطبيق متاح في App Store و Google Play. حمل هنا.
البحث عن صوتها كمدافعة
لقد حفزها الانخراط في الخط الصحي لمرض التصلب العصبي المتعدد على أن تصبح مدافعة عن مرض التصلب العصبي المتعدد بطرق أخرى أيضًا. أصبحت مؤخرًا مهتمة بالطب التجديدي وتشارك في تجربة سريرية لعقار إعادة الميالين.
"لقد تلقيت 12 حقنة وأنا الآن في المرحلة حيث يراقبونني لمدة 6 أشهر. لقد لاحظت بعض التحسن ، لكنني لا أعرف ما إذا كنت أتناول الدواء الوهمي أم لا "، كما يقول ماكلاكلان.
تمت دعوتها للتحدث في مدونة فيديو NoStressMS للتحدث عن تجربتها مع التجربة السريرية ، ونتيجة لذلك بدأ الناس في التواصل معها لمناقشة التجارب السريرية التي كانوا جزءًا منها.
تقول: "لقد أنشأت مجموعة على Facebook تسمى Remyelination - الوصول إلى ما هو ممكن في التصلب المتعدد ، لذلك يكون لدى الأشخاص مكان لمقارنة تجاربهم ومقارنتها أثناء المشاركة في التجارب".
كيف ساعدتها مساعدة الآخرين
قامت مجموعة Facebook وتطبيق MS health line معًا بتغيير الطريقة التي ترى بها McLachlan نفسها.
"عندما تكون مريضًا ، تعتاد على أخذ المعلومات من طبيبك. يقولون لك ماذا تفعل وأنت تستمع. يمكن أن يكون هذا أمرًا سلبيًا بطريقة ما "، كما تقول.
رغم أنها ليست طبيبة ، كسفيرة ، تقدر ماكلاكلان إعطاء وتلقي المعلومات والموارد والتجارب الشخصية مع الآخرين الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد.
"هذا أمر قوي للغاية ويغير وجهة نظري كشخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد. لست مضطرًا لأخذ المساعدة من الناس فقط ، يمكنني تقديم المساعدة أيضًا ".
كاثي كاساتا كاتبة مستقلة متخصصة في القصص حول الصحة والصحة العقلية والسلوك البشري. لديها موهبة في الكتابة بالعاطفة والتواصل مع القراء بطريقة ثاقبة وجذابة. اقرأ المزيد من عملها هنا .