ما سأقوله لشخص لديه تشخيص جديد لمرض التصلب العصبي المتعدد

من الجمعية الوطنية للتصلّب العصبي المتعدد

غيّر عيد القديس باتريك 2014 حياتي. كان هذا هو اليوم الذي تلقيت فيه تشخيصًا نهائيًا لمرض التصلب المتعدد (MS) من قبل طبيب الأعصاب الجديد.

في خريف 2013 ، لاحظت أن عيني كانت ضبابية. أود أن أفركها معتقدة أن هناك شيئًا بداخلها.

أخيرًا حددت موعدًا مع طبيب العيون ، معتقدًا أنني قد أحتاج إلى وصفة طبية جديدة لنظاراتي. لم يجد شيئًا خاطئًا في عيني لكنه أرسلني إلى أخصائي ، لم يجد شيئًا خاطئًا في عيني.

ثم أرسلوني لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي لاستبعاد التهاب العصب البصري وعاد ليظهر آفات في دماغي. تم تشخيصي بشكل قاطع بمرض التصلب العصبي المتعدد بعد جولة أخرى من التصوير بالرنين المغناطيسي على رقبتي وعمودي الفقري.

بصفتي مدرس رقص لأكثر من 30 عامًا وكراديو سيتي روكيت سابقًا ، فإن سماع إصابتي بمرض يمكن أن يجعلني معاقًا أثار الكثير من المخاوف. تساءلت على الفور عما إذا كنت سأضطر إلى ترك التدريس ، وإذا كنت سأنتهي على كرسي متحرك ، ومن سيهتم بي.

كانت فكرتي الثانية ، كيف سأخبر والدتي؟

لمدة 6 أشهر ، كنت أتعثر في محاولة لمعرفة نظام الرعاية الصحية والتأمين والأدوية لعلاج مرضي الجديد غير المرئي.

أخبرت الأصدقاء المقربين وأفراد الأسرة فقط عن تشخيصي. لم أقبل هذا الصاحب الجديد كجزء من حياتي حتى الآن ولم أكن مستعدًا للكشف عن تشخيصي لأي شخص آخر.

في متابعة لمدة 6 أشهر ، بعد تناول الدواء ، أظهر التصوير بالرنين المغناطيسي الخاص بي آفة جديدة في دماغي. لم تكن أدويتي تعمل ، وحولني طبيب الأعصاب إلى العلاج بالتسريب ، وأصبح عدائيًا في علاجي ، حيث أرادت أن أكون قادرًا على التدريس لأطول فترة ممكنة.

بعد ذلك قررت مشاركة قصتي على وسائل التواصل الاجتماعي. عرفت الآن أن هذا كان واقعي ، معركتي ، ورحلتي - ولم أكن مضطرًا للقيام بذلك بمفردي.

إذا تم تشخيصك للتو بمرض التصلب العصبي المتعدد ، فقد تعاني من تجربة مماثلة. إليك بعض شذرات الحكمة لمساعدتك على تجاوزها.

لا بأس من الحزن

كان علي أن أدرك أن الأمور ستتغير. ليس بالضرورة على الفور ، لكن يمكنهم ذلك في وقت ما.

كان علي أن أسمح لنفسي بأن أكون حزينًا ومجنونًا ومحبطًا من هذا التشخيص.

بكيت ثم بكيت أكثر. ثم قررت أن أتحكم في مرض التصلب العصبي المتعدد الخاص بي بقدر ما أستطيع.

ابحث عن طبيب ينقر معك

طبيبك هو أكبر مناصرك. يجب أن يكون لديك شخص تثق به وتشعر بالراحة معه.

طبيبي لا يصدق - وأنا أعلم كم أنا محظوظ لوجودها. إنها تهتم بي وبأهداف حياتي. إنها تفعل كل ما في وسعها للتأكد من أنني أعتني بنفسي ، جسديًا وعقليًا.

قد يستغرق الأمر بعض الوقت للعثور على طبيب أعصاب وتكوين فريق رعاية يساعدك حقًا في تحقيق أهداف حياتك ، ولكنه يستحق الوقت والجهد في النهاية.

ابق نشيطا

لا أستطيع أن أؤكد هذا بما فيه الكفاية. عندما تم تشخيصي ، قيل لي إنني ربما أصبت بالمرض لأكثر من 10 سنوات ، لكن لأنني كنت نشطة للغاية ، لم ألاحظ أي أعراض.

اخرج وتمشى. احصل على بعض أوزان اليد الخفيفة ومارس الرياضة في المنزل أثناء مشاهدة التلفزيون. تمدد ، إذا استطعت ، كل يوم.

كلما زاد ما تفعله لجسمك ، كلما كان جسمك يعاملك بشكل أفضل.

تقرر من هي دائرتك

لدي مجموعة من الأصدقاء في نيويورك يعرفون متى أذهب للعلاج ويقومون بفحصي بانتظام في ذلك اليوم. إنهم يعرفون أيضًا متى أشعر بالتعب وليس نفسي تمامًا.

أنت بحاجة إلى أشخاص من حولك يحاولون فهم مرض التصلب العصبي المتعدد. إنه مرض مخادع يجعلك تشعر بأنك مختلف كل يوم.

في بعض الأيام ستشعر وكأنك على طبيعتك تمامًا. ستشعر في بعض الأيام أنك بحاجة إلى النوم لمدة 24 ساعة.

سوف تساعدك دائرتك على تجاوز هذا.

ابحث عن مجتمع يهتم

لا يوجد سبب للخضوع لتشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد وحده. باستخدام تطبيق MS health line المجاني ، يمكنك الانضمام إلى مجموعة والمشاركة في مناقشات مباشرة ، والتعرف على أعضاء المجتمع للحصول على فرصة لتكوين صداقات جديدة ، والبقاء على اطلاع بأحدث أخبار وأبحاث MS.

التطبيق متاح في App Store و Google Play. حمل هنا.

لا تخافوا للتواصل

كان الاشتراك في National MS Society في مدينة نيويورك بمثابة مساعدة كبيرة لي.

قراءة المعلومات المشتركة والانضمام إلى المجموعات والتطوع بوقتي مع الآخرين الذين يفهمون ما أعانيه يجعلني أشعر بأنني "طبيعي" مرة أخرى.

سأحتفل بسبع سنوات من العيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد في مارس 2021. نعم ، أستخدم كلمة "الاحتفال" لأنني ما زلت أُدرس ، وما زلت أرقص ، وما زلت أرشد ، وما زلت متطوعًا.

ما زلت أنا ، وهذا يستحق الاحتفال بعد 7 سنوات.

تمول الجمعية الوطنية للتصلّب العصبي المتعدد ، التي تأسست عام 1946 ، الأبحاث المتطورة ، وتؤدي إلى التغيير من خلال الدعوة ، وتوفر البرامج والخدمات لمساعدة الأشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المتعدد على عيش أفضل حياتهم. تواصل لمعرفة المزيد والمشاركة: ن ationalMS المجتمع و موقع التواصل الاجتماعي الفيسبوك و تويتر و انستغرام أو YouTube أو 800-344-4867.