رعاية مرض التصلب العصبي المتعدد بعد ساعات وتقريباً: نصائح من مجتمع مرض التصلب العصبي المتعدد
التصلب المتعدد (MS) لا يمكن التنبؤ به ويمكن أن يؤدي إلى أعراض تتطلب الرعاية خارج ساعات العمل العادية.
إذا كنت تعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، فقد تجد أحيانًا صعوبة في الحصول على مساعدة شخصية فورية لأعراضك. قد تحتاج إلى طلب الرعاية بعد ساعات باستخدام التطبيب عن بعد أو زيارة عيادة الرعاية العاجلة أو الذهاب إلى أقرب مستشفى في حالات الطوارئ.
يلجأ العديد من المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد أيضًا إلى زيارات الطبيب الافتراضية لتجنب الأماكن العامة أثناء جائحة COVID-19.
استضفنا محادثة في تطبيق MS health line لطلب نصائح حول التنقل عبر MS بعد ساعات وبشكل افتراضي. إليك ما أخبرنا به مجتمع الخط الصحي لمرض التصلب العصبي المتعدد.
عند استخدام التطبيب عن بعد
بموجب قواعد التأمين الجديدة المتعلقة بوباء COVID-19 ، يتم تغطية المزيد من أنواع الرعاية الافتراضية من قبل شركات التأمين. هذا يعني أنه قد يكون من الممكن استخدام التطبيب عن بعد بطرق جديدة وفريدة من نوعها.
كان لدى مجتمع الخط الصحي لمرض التصلب العصبي المتعدد عدد من النصائح حول استخدام الرعاية الافتراضية. تقترح شيري دينجز ، التي تم تشخيص إصابتها بمرض التصلب العصبي المتعدد في عام 2004 ، ما يلي:
- تبادل المعلومات في وقت مبكر. ضع في اعتبارك إرسال قائمة الأسئلة أو الأعراض إلى طبيبك في وقت مبكر.إذا كانت لديك مخاوف بشأن تغيير مشيتك ، فتحقق مما إذا كان بإمكانك تسجيل فيديو وإرساله إلى طبيبك قبل موعدك.
- تحقق من أجهزتك. اضبط منبهًا على هاتفك قبل ساعة واحدة من الموعد وتحقق جيدًا من شحن هاتفك أو جهاز الكمبيوتر.تأكد من إزالة جهازك من وضع كتم الصوت أو الوضع الصامت حتى تسمع تنبيهات للمكالمة.
- احصل على مكان. استخدم الحمام مسبقًا في حال كانت زيارة افتراضية طويلة.تأكد من أن المكان الذي تتواجد فيه هادئ ، والذي قد يشمل إيقاف تشغيل التلفزيون ووضع حيواناتك الأليفة في غرفة أخرى.
- احتفظ بقائمة. قم بتدوين أي أسئلة تريد تغطيتها أثناء الموعد.أوصى مستخدم آخر لتطبيق MS health line بإعداد قائمة بأي ضغوطات أو أعراض أو جرعات دوائية مفقودة مؤخرًا.
- احصل على الأدوية والمكملات الغذائية في مكان قريب. يمكن أن يساعد ذلك في توجيه المناقشة مع طبيبك في حالة وجود أي تغييرات في الأدوية أو تجديد الوصفات الطبية.
- تعال مستعدا. اقرأ أسئلتك قبل الزيارة ، وتمتع بإمكانية الوصول إلى تقويمك أو دفتر جدول المواعيد المستقبلية ، واحتفظ بقلم وورقة في متناول يدك لتدوين الملاحظات.
"لقد اكتشفت أنه كلما كنت أكثر استعدادًا ، كان [الموعد] أفضل وكلما حصلت على مزيد من المعلومات. بالإضافة إلى ذلك ، يمكنني القول بالتأكيد أن الطبيب يقدر ذلك أيضًا! " قال دينغس.
قال بعض أعضاء مجتمع الخط الصحي لمرض التصلب العصبي المتعدد إنهم كانوا في الواقع أكثر راحة في استخدام التطبيب عن بعد مقارنة بالزيارات الشخصية. قال أحد مستخدمي التطبيق: "في بعض الأحيان عندما لا تكون وجهًا لوجه مع الطبيب ، يمكنك طرح أسئلة قد تكون محرجة قليلاً لطرحها بخلاف ذلك".
قال تشاكلز نابليون ، الذي تم تشخيص إصابته بمرض التصلب العصبي المتعدد في عام 2019: "حتى لو كانت رسالة قصيرة من طبيب الأعصاب أو جلسة استشارية أسبوعية مع معالجي ، فإن التطبيب عن بعد هو الأفضل".
عند التعامل مع التهاب المسالك البولية المحتمل
عندما تظهر عدوى المسالك البولية (UTI) ، فمن المفهوم أن ترغب في طلب الرعاية على الفور. قد يساعد شرب الكثير من الماء للبقاء رطبًا في علاج المزيد من التهابات المسالك البولية الطفيفة عندما لا تتوفر الرعاية على الفور.
من إليزابيث ماكلاكلان ، تم تشخيص إصابتها بمرض التصلب العصبي المتعدد في عام 2004:
يبدو أن المشكلة المتكررة التي أواجهها عندما أحتاج إلى رعاية بعد ساعات هي إذا أصبت بعدوى في المسالك البولية خلال عطلة نهاية الأسبوع. لقد قمت ببعض الأشياء المختلفة للتعامل مع هذا:
- اتصل بمكتب الطبيب للحصول على خدمات ما بعد ساعات العمل.لقد وصفت لي مضادًا حيويًا للمساعدة خلال عطلة نهاية الأسبوع إذا كان هناك ألم شديد.
- اذهب إلى الرعاية العاجلة.[أثناء جائحة COVID-19 ، قد لا يوصى بهذا للجميع.]
عندما تكون لديك أعراض تشبه أعراض الأنفلونزا
قد يساعدك البحث عن الرعاية بعد ساعات ، سواء كان ذلك في مركز رعاية عاجلة أو باستخدام التطبيب عن بعد ، إذا كانت أعراضك محيرة ولست متأكدًا مما إذا كانت مرتبطة بمرض التصلب العصبي المتعدد.
"اعتقدت أن التعب والأوجاع والاحتقان التي أعانيها كانت جزءًا من مرض التصلب العصبي المتعدد ولكن من خلال الرعاية الصحية عن بعد ، يمكن لطبيب الأعصاب أن يرى أنه قد يكون أكثر من ذلك وحدد لي اختبار COVID-19 في صباح اليوم التالي. كانت النتائج سلبية ، [لكن] بدون الرعاية الصحية عن بعد لم أكن لأخضع للاختبار وكنت سأستمر في دفع نفسي على الرغم من الأعراض التي أعاني منها ". - نميرة ، أصيبت بمرض التصلب العصبي المتعدد عام 2015
إذا كنت تشعر بالإحباط أو الإرهاق أو اليأس
يعد التحقق من صحتك العقلية جزءًا مهمًا آخر من رعاية نفسك. في بعض الحالات ، قد تتمكن من استخدام الرعاية الافتراضية لزيارات العلاج. تحدث إلى مزود التأمين الخاص بك لمزيد من المعلومات.
لدى الجمعية الأمريكية لعلم النفس أيضًا موردًا يحدد قواعد تغطية الخدمات الصحية عن بُعد لكل دولة على حدة أثناء جائحة COVID-19 ، مما قد يساعدك على فهم ما يُسمح لشركات التأمين بتغطية المكان الذي تعيش فيه.
إذا كانت لديك أفكار لإيذاء نفسك ، فاعلم أن المساعدة متاحة لك. إذا كنت تواجه أفكارًا حول الانتحار ، فإن National Suicide Prevention Lifeline هي مصدر دعم عاطفي مجاني وسري ومتوفر على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع.
ابحث عن الدعم
- اتصل بالخط الساخن الوطني لمنع الانتحار على الرقم 800-273-8255.
- استخدم Lifeline الدردشة عبر الإنترنت.
- أرسل HOME إلى سطر الأزمة في 741741.
يوفر دليل موارد منع الانتحار مزيدًا من المعلومات حول مكان الحصول على الدعم الذي تحتاجه.
عندما تنتظرها
في بعض الأحيان ، قد يكون الخيار الأفضل هو الانتظار حتى تنتهي وتعتني بنفسك بأفضل طريقة ممكنة. اقترح أعضاء من مجتمع الخط الصحي لمرض التصلب العصبي المتعدد الحصول على قسط كبير من الراحة والقراءة قبل النوم إذا كنت تواجه صعوبة في النوم.
"في الأيام الجيدة ، أقوم بإعداد وجبات سهلة للتسخين وتناول وجبات الطعام ووضعها في الفريزر لتلك الأيام التي لا تنبض فيها بالطاقة." - جو ، تم تشخيص إصابته بمرض التصلب العصبي المتعدد عام 2007
الخط السفلي
إذا وجدت نفسك بحاجة إلى مساعدة بخصوص مرض التصلب العصبي المتعدد بعد ساعات ، فقد لا تعرف في البداية ما يجب عليك فعله. قد يساعدك الاستعداد لهذا الموقف في إدارة الأعراض حتى تتوفر الرعاية الشخصية.
هناك العديد من الطرق لتحقيق أقصى استفادة من الرعاية عن بُعد. لن توفر زيارة الطبيب الافتراضية جميع الموارد نفسها التي توفرها الزيارة الشخصية. إذا كانت أعراضك شديدة وتتطلب عناية طبية فورية ، فانتقل إلى الرعاية العاجلة أو المستشفى.
لمزيد من النصائح مثل هذه ، قم بتنزيل تطبيق MS health line المتوفر على iPhone و Android. يمكن أن يساعدك هذا التطبيق في الاتصال بمجتمع MS ، ومشاركة قصتك ، واكتساب المزيد من الأفكار المفيدة.
ابحث عن مجتمع يهتم
لا يوجد سبب للخضوع لتشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد أو رحلة طويلة الأمد وحدها. باستخدام تطبيق MS health line المجاني ، يمكنك الانضمام إلى مجموعة والمشاركة في مناقشات مباشرة ، والتعرف على أعضاء المجتمع للحصول على فرصة لتكوين صداقات جديدة ، والبقاء على اطلاع بأحدث أخبار وأبحاث MS.
التطبيق متاح في App Store و Google Play. حمل هنا.