إلى أين يمكنك الذهاب عندما لا يستطيع الأطباء تشخيص حالتك؟

تشارك إحدى النساء قصتها لمساعدة الملايين من الآخرين.

"كل شيء في راسك."

"أنت مراقي."

هذه أشياء سمعها الكثير من الأشخاص ذوي الإعاقة والأمراض المزمنة - وقد سمعها الناشط الصحي ومدير الفيلم الوثائقي "الاضطرابات" وزميلة TED جين بري.

بدأ كل شيء عندما أصيبت بحمى بلغت 104 درجات وتخلصت منها. كانت تبلغ من العمر 28 عامًا وتتمتع بصحة جيدة ، ومثل العديد من الأشخاص في سنها ، اعتقدت أنها لا تقهر.

ولكن في غضون ثلاثة أسابيع ، شعرت بالدوار لدرجة أنها لم تستطع مغادرة منزلها. في بعض الأحيان لم تستطع رسم الجانب الأيمن من دائرة ، وكانت هناك أوقات كانت فيها غير قادرة على الحركة أو الكلام على الإطلاق.

قابلت كل أنواع الأطباء: أطباء الروماتيزم وأطباء النفس وأطباء الغدد الصماء وأطباء القلب. لا أحد يستطيع معرفة ما هو الخطأ معها. أصبحت محصورة في سريرها لمدة عامين تقريبًا.

"كيف يمكن لطبيبي فهم الأمر بشكل خاطئ؟" هي تتساءل. "اعتقدت أنني مصابة بمرض نادر ، وهو شيء لم يره الأطباء من قبل".

هذا عندما دخلت الإنترنت ، ووجدت آلاف الأشخاص يعانون من أعراض مماثلة

كان بعضهم عالقًا في الفراش مثلها ، والبعض الآخر كان يعمل بدوام جزئي فقط.

وتقول: "كان البعض مريضًا جدًا لدرجة أنهم اضطروا للعيش في ظلام دامس ، وغير قادرين على تحمل صوت الإنسان أو لمسة أحد أفراد أسرته".

أخيرًا ، تم تشخيص حالتها بأنها مصابة بالتهاب الدماغ والنخاع العضلي ، أو كما هو معروف ، متلازمة التعب المزمن (CFS).

أكثر أعراض متلازمة التعب المزمن شيوعًا هو الإرهاق الشديد بما يكفي للتدخل في أنشطتك اليومية ، والذي لا يتحسن بالراحة ، ويستمر لمدة ستة أشهر على الأقل.

قد تشمل الأعراض الأخرى لـ CFS ما يلي:

• الشعور بالضيق التالي للجهد (PEM) ، حيث تزداد الأعراض سوءًا بعد أي نشاط بدني أو عقلي
• فقدان الذاكرة أو التركيز
• الشعور بعدم الانتعاش بعد نوم الليل
• الأرق المزمن (واضطرابات النوم الأخرى)
• ألم عضلي
• صداع متكرر
• ألم متعدد المفاصل دون احمرار أو تورم
• التهاب الحلق المتكرر
• تورم الغدد الليمفاوية في الرقبة والإبطين

مثل الآلاف من الأشخاص الآخرين ، استغرق الأمر سنوات حتى يتم تشخيص جين.

وفقًا لمعهد الطب ، اعتبارًا من عام 2015 ، تحدث متلازمة التعب المزمن في حوالي 836000 إلى 2.5 مليون أمريكي. ومع ذلك ، تشير التقديرات إلى أن 84 إلى 91 بالمائة لم يتم تشخيصها بعد.

تقول جين: "إنه سجن مخصص مثالي" ، واصفةً كيف إذا ذهب زوجها للجري ، فقد يكون مؤلمًا لبضعة أيام - ولكن إذا حاولت المشي نصف كتلة ، فقد تظل عالقة في السرير لمدة أسبوع.

الآن تشارك قصتها ، لأنها لا تريد أن لا يتم تشخيص الآخرين بالطريقة التي فعلت بها

لهذا السبب تحارب من أجل التعرف على متلازمة التعب المزمن ودراستها وعلاجها.

تقول: "الأطباء لا يعاملوننا والعلم لا يدرسنا". "[متلازمة التعب المزمن] هي واحدة من أقل الأمراض تمويلًا. في الولايات المتحدة كل عام ، ننفق ما يقرب من 2500 دولار لكل مريض بالإيدز ، و 250 دولارًا لكل مريض بمرض التصلب العصبي المتعدد ، و 5 دولارات فقط سنويًا لكل مريض [CFS]."

عندما بدأت تتحدث عن تجربتها مع متلازمة التعب المزمن ، بدأ الناس في مجتمعها في التواصل. وجدت نفسها بين مجموعة من النساء في أواخر العشرينات من العمر اللواتي كن يعانين من أمراض خطيرة.

تقول: "ما كان مدهشًا هو مقدار المتاعب التي نواجهها على محمل الجد".

قيل لإحدى النساء المصابات بتصلب الجلد لسنوات أن كل شيء كان في رأسها ، حتى تضرر مريؤها لدرجة أنها لن تتمكن من تناول الطعام مرة أخرى.

أخبرت أخرى مصابة بسرطان المبيض أنها كانت تعاني للتو من انقطاع الطمث المبكر. تم تشخيص ورم دماغ صديق جامعي خطأ على أنه قلق.

تقول جين: "هذا هو الجزء الجيد ، على الرغم من كل شيء ، لا يزال لدي أمل".

إنها تؤمن بالمرونة والعمل الجاد للأشخاص الذين يعانون من متلازمة التعب المزمن. من خلال الدعوة الذاتية والالتقاء معًا ، التهموا ما هو موجود من الأبحاث وتمكنوا من استعادة أجزاء من حياتهم.

تقول: "في النهاية ، في يوم جيد ، تمكنت من مغادرة منزلي".

إنها تعلم أن مشاركة قصتها وقصص الآخرين ستجعل المزيد من الناس على دراية ، وقد تصل إلى شخص لم يتم تشخيصه في المساحات الصديقة لألطفال - أو أي شخص يكافح من أجل الدفاع عن نفسه - ويحتاج إلى إجابات.

مثل هذه المحادثات هي بداية ضرورية لتغيير مؤسساتنا وثقافتنا - وتحسين حياة الأشخاص الذين يعيشون مع أمراض يساء فهمها ويحتاجون إلى أبحاث كافية.

تقول: "علمني هذا المرض أن العلم والطب هما عملاً بشريًا عميقًا". "الأطباء والعلماء وصناع القرار ليسوا محصنين ضد نفس التحيزات التي تؤثر علينا جميعًا."

الأهم من ذلك: "يجب أن نكون على استعداد لقول: لا أعرف." لا أعرف "شيء جميل." لا أعرف "هو المكان الذي يبدأ منه الاكتشاف."