بعد العيش مع الصداع النصفي المزمن لسنوات عديدة ، شاركت إيلين زولينجر قصتها لدعم وإلهام الآخرين

تمت مراجعته طبياً بواسطة ديبوراه ويذرسبون ، دكتوراه ، R.N.، CRNA - بقلم كاثي كاساتا في 28 فبراير 2020

الخط الصحي للصداع النصفيهو تطبيق مجاني للأشخاص الذين يعانون من الصداع النصفي المزمن. التطبيق متاح في AppStore و Google Play. حمل هنا.

عانت إيلين زولينجر طوال طفولتها من نوبات الصداع النصفي. ومع ذلك ، فقد استغرق الأمر سنوات حتى تفهم ما كانت تعانيه.

"إذا نظرنا إلى الوراء ، كانت أمي تقول عندما كنت في الثانية من عمري أنني تقيأت عليها ، [لكن لم تظهر عليها أعراض أخرى للمرض] ، وربما كانت هذه هي البداية" ، قال زولينجر لخط الصحة.

قالت: "ظللت أعاني من الصداع النصفي الرهيب ، لكن تم التعامل معهم على أنهم صداع". "لم يكن هناك الكثير من المعلومات المعروفة عن الصداع النصفي ولم يكن هناك الكثير من الموارد المتاحة."

ولأن زولينجر كانت تعاني من مضاعفات في أسنانها ، الأمر الذي تطلب جراحة الفك عندما كانت في السابعة عشرة من عمرها ، فقد عزت صداعها المستمر إلى فمها.

بعد القتال خلال سنوات المراهقة والبلوغ المبكر من عدم الراحة ، تلقت أخيرًا تشخيص الصداع النصفي في سن 27 عامًا.

"لقد مررت بوقت عصيب في العمل وتحولت من وظيفة مالية إلى دور إنتاجي. قال زولينجر: "في تلك المرحلة ، كنت أعاني من صداع التوتر ، والذي بدأت أفهم أنه سيحدث لي مع الصداع النصفي".

في البداية ، قام طبيبها الأساسي بتشخيصها وعلاجها من التهاب الجيوب الأنفية لمدة 6 أشهر.

"لقد شعرت بألم شديد في وجهي ، وربما أدى ذلك إلى خطأ في التشخيص. أخيرًا ، في أحد الأيام ، أخذتني أختي إلى الطبيب لأنني لم أستطع الرؤية أو العمل ، وعندما وصلنا إلى هناك ، قمنا بإطفاء الأنوار. قال زولينجر: "عندما دخل الطبيب وأدرك حساسيتي للضوء ، كان يعلم أنه صداع نصفي".

وصف سوماتريبتان (Imitrex) ، الذي عالج النوبات بعد حدوثها ، ولكن بحلول هذه المرحلة ، كان زولينجر يعيش مع الصداع النصفي المزمن.

"لقد واصلت لسنوات محاولة اكتشاف ذلك ، وللأسف لم يختفي الصداع النصفي أو يستجيب للأدوية أيضًا. لمدة 18 عامًا ، كنت أعاني من نوبات الصداع النصفي اليومية المزمنة.

في عام 2014 ، بعد زيارة العديد من الأطباء ، تواصلت مع اختصاصي الصداع الذي نصحها بتجربة حمية الإقصاء بالإضافة إلى الأدوية.

قال زولينجر: "النظام الغذائي والأدوية معًا هما أخيرًا ما كسر تلك الدورة بالنسبة لي ومنحني استراحة كبيرة لمدة 22 يومًا من الألم - وهي المرة الأولى التي أتعرض فيها لذلك (دون أن أكون حاملاً) منذ 18 عامًا".

تنسب الفضل إلى النظام الغذائي والأدوية في الحفاظ على نوبات تكرار الصداع النصفي منذ عام 2015.

دعوة لمساعدة الآخرين

بعد أن شعرت بالراحة من الصداع النصفي ، أرادت زولينجر مشاركة قصتها والمعرفة التي اكتسبتها مع الآخرين.

أسست مدونة Migraine Strong لتبادل المعلومات والموارد مع أولئك الذين يعانون من الصداع النصفي. لقد تعاونت مع أشخاص آخرين يعانون من الصداع النصفي وأخصائية تغذية مسجلة للمساعدة في إيصال رسالتها على المدونة.

"هناك الكثير من المعلومات الخاطئة حول الصداع النصفي هناك والأطباء ليس لديهم سوى القليل من الوقت لقضائه معك في الغرفة في كل مرة تذهب فيها للحصول على موعد. كنت أرغب في التواصل مع أشخاص آخرين ونشر الخبر عن وجود أمل. أردت أن أشارك كيف يمكن لإيجاد الأطباء المناسبين و [التعلم] عن حمية الإقصاء جنبًا إلى جنب مع التمارين والأدوية أن تحدث فرقًا في شعورك ".

إن مساعدة الأشخاص الموجودين في مكان كانت فيه لفترة طويلة هو أمر مجزي للغاية.

"الكثير من الناس يعيشون مع الأعراض التي يعانون منها ولا يعرفون إلى أين يذهبون من هناك. قال زولينجر: "نريد أن نكون ذلك الضوء الساطع في نهاية النفق".

الهدف من مدونتها هو جعلها ملهمة وصادقة.

قالت: "هناك الكثير من المجموعات [عبر الإنترنت] ، لكن يمكن أن يكونوا حزينين... أردت مجموعة يكون الأمر فيها يتعلق بالعافية أكثر مما يتعلق بالمرض ، حيث يأتي الناس لمحاولة اكتشاف كيفية محاربة الصداع النصفي" ، على حد قولها.

"ستكون هناك دائمًا أيام حيث نتراجع ونحاول ألا نكون هؤلاء الأشخاص الإيجابيين السام ، ولكن هؤلاء الأشخاص الموجودين هناك عندما تبحث عن إجابات. نحن نركز على العافية ، مجموعة كيف نحصل على أفضل "، أضافت.

الاتصال من خلال تطبيق خط الصحة الصداع النصفي

تقول زولينجر إن نهجها مثالي لأحدث دور لها في مجال المناصرة من خلال التطبيق المجاني لشركة health line ، وهو برنامج Migraine health line ، والذي يهدف إلى تمكين الأشخاص من تجاوز مرضهم من خلال التعاطف والدعم والمعرفة.

التطبيق يربط بين المصابين بالصداع النصفي. يمكن للمستخدمين تصفح ملفات تعريف الأعضاء وطلب التطابق مع أي عضو داخل المجتمع. يمكنهم أيضًا الانضمام إلى مناقشة جماعية تعقد يوميًا ، بقيادة وسيط مجتمع الصداع النصفي مثل زولينجر.

تشمل موضوعات المناقشة المحفزات ، والعلاج ، ونمط الحياة ، والوظيفة ، والعلاقات ، وإدارة نوبات الصداع النصفي في العمل والمدرسة ، والصحة العقلية ، والتنقل في الرعاية الصحية ، والإلهام ، والمزيد.

بصفته مشرفًا ، يضمن تقارب Zollinger من المجتمع وجود خط مباشر للرؤية الثاقبة والتعليقات حول رغبات واحتياجات الأعضاء ، مما يساعد في الحفاظ على مجتمع سعيد ومزدهر.

من خلال مشاركة خبراتها وتوجيه الأعضاء من خلال المناقشات ذات الصلة والجذابة ، ستجمع المجتمع معًا على أساس الصداقة والأمل والدعم.

"أنا متحمس لهذه الفرصة. كل ما يفعله الدليل هو كل ما كنت أفعله مع Migraine Strong خلال السنوات الأربع الماضية. إن الأمر يتعلق بتوجيه المجتمع ومساعدة الناس على طول مسارهم ورحلتهم مع الصداع النصفي ، ومساعدتهم على فهم أنه باستخدام الأدوات والمعلومات المناسبة ، يمكن التحكم في الصداع النصفي ".

من خلال التطبيق ، تتطلع إلى إقامة المزيد من العلاقات مع الأشخاص خارج قنوات التواصل الاجتماعي الخاصة بها وتهدف إلى تخفيف العزلة التي يمكن أن تصاحب التعايش مع الصداع النصفي المزمن.

قال زولينجر: "بقدر ما تكون عائلاتنا وأصدقائنا داعمين ومحبين ، إذا لم يعانوا من الصداع النصفي بأنفسهم ، فمن الصعب عليهم التعاطف معنا ، لذا فإن وجود آخرين للتحدث معهم والدردشة معهم في التطبيق أمر مفيد للغاية"..

وتقول إن جزء المراسلة في التطبيق يسمح لها بذلك بسلاسة ، وتتيح لها الفرصة للاستفادة من الآخرين وكذلك العطاء.

"لا يمر يوم لا أتعلم فيه شيئًا من شخص ما ، سواء من خلال مجتمع Migraine Strong أو وسائل التواصل الاجتماعي أو التطبيق. وبغض النظر عن مدى معرفتي بالصداع النصفي ، فأنا أتعلم دائمًا شيئًا جديدًا ".

بالإضافة إلى الاتصالات ، تقول إن قسم Discover في التطبيق ، والذي يتضمن قصصًا عن الصحة والأخبار راجعها فريق من المهنيين الطبيين في health line ، يساعدها في البقاء على اطلاع دائم على العلاجات ، وما هو رائج ، وآخر التجارب السريرية.

قال زولينجر: "أنا مهتم دائمًا باكتساب المعرفة ، لذلك من الرائع الوصول إلى مقالات جديدة".

مع وجود ما يقرب من 40 مليون شخص في الولايات المتحدة ومليار شخص في جميع أنحاء العالم يعانون من الصداع النصفي ، فهي تأمل أن يستخدم الآخرون تطبيق الخط الصحي الخاص بالصداع النصفي ويستفيد منه أيضًا.

"اعلم أن هناك الكثير من الأشخاص مثلك يعانون من الصداع النصفي. سيكون من المفيد الانضمام إلينا في التطبيق. سنكون سعداء لمقابلتك وإجراء اتصالات معك ".


كاثي كاساتا كاتبة مستقلة متخصصة في القصص حول الصحة والصحة العقلية والسلوك البشري. لديها موهبة في الكتابة بالعاطفة والتواصل مع القراء بطريقة ثاقبة وجذابة. اقرأ المزيد من عملها هنا .