من خلال النظرة الزجاجية: حياتي مع السرطان المنتشر

الكثير من الوفيات ، ولكن قبل ذلك ، الكثير من الحب والضحك والدموع والعناق.

قصتي تبدأ حيث تنتهي معظم القصص. لقد تم تشخيصي بسرطان منتشر على نطاق واسع. تم اكتشافه خلال موعد مع طب العيون ، وقلب الطبيب عالمي رأساً على عقب عندما قال ، "لديك ورم في العين. لا أحد يعاني من ورم في العين. لابد أنك مصاب بسرطان منتشر."

تم جدولة وإكمال فحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي للدماغ والتصوير المقطعي المحوسب بسرعة ، ويعطيني أخصائي الأورام النتائج عبر الهاتف: العين والثدي والعظام ، وأكثر من عشرة أورام في دماغي ، ومضاعفات في رئتي ، أكبرها قياس أربعة سنتيمترات. لا كلمات تشجيع. ما الذي يمكنك قوله بعد هذا الخبر من شأنه أن يكون مشجعًا؟ يقول د. غوغل إنه مع نقائل الدماغ ، سأكون محظوظًا لأن أعيش 11 شهرًا. ورم في العين ، دليل على ورم خبيث متقدم في الدماغ ، يجعل 11 شهرًا تبدو متفائلة.

التشخيص يهاجمني مثل حمل مسدس على رأسي. لا أحد يمكن أن تساعدني. أمي ، التي كانت تزور من هاواي ، كانت دائمًا منقذي. إنها حكيمة وذات بصيرة وقوية ، لكن ليس هناك ما يمكن أن تفعله هي أو زوجي لإنقاذي.

أنا مذعور.

بعد بضعة أيام ، في انتظار موعدي مع Hope ، طبيب الأورام الخاص بي ، سمعت امرأتين صغيرتين تقولان لبعضهما البعض ، "أراك في اجتماع BAYS القادم." أتساءل في نفسي ، "ما هو بايز"؟ بحثت في Google عن "سرطان الثدي BAYS" ووجدت Bay Area Young Survivors ، وهي مجموعة لم أسمع بها من قبل خلال 14 عامًا من التعامل مع سرطان الثدي في مراحله المبكرة بدءًا من سن 36.

أرسل بريدًا إلكترونيًا إلى المجموعة وأتلقى مكالمة من امرأة تدعى إيرين. أخبرتني عن Mets in the City (MITC) ، وهي مجموعة فرعية من BAYS مخصصة للنساء المنتشرات. إنها تستمع إلى قصتي - إنه شعور جيد جدًا أن تتاح لي الفرصة للتحدث مع شخص يصل إلى ما أنا عليه ويتفهم الرعب - لكنها ، على ما أعتقد ، مذعورة من مدى انتشار ورم خبيث. معظم الأعضاء الجدد لديهم ورم خبيث في العظام وليس الأعضاء. يعتبر سرطان العظام عمومًا نوعًا أكثر إيلامًا من الأورام الخبيثة ، ولكنه يحمل متوسط عمر أطول بشكل عام.

أذهب إلى أول اجتماع لي مع MITC ، حيث وصلت متأخرًا أكثر من ساعة. لم أشارك مطلقًا في مجموعة دعم من قبل ، ولا أعرف أي شخص مصاب بالسرطان النقيلي. شيء جيد بالطبع ، لكني أشعر أنني أواجه هذا بمفردي تمامًا. هناك ثلاث نساء فقط. لا أعرف ما أتوقعه ، أصبحت متوترة ، لكن النساء يرحبن بي بحرارة. في نهاية الجلسة ، يأتي إلي الأكبر ، ذو الشعر الفضي الطويل والعينين اللطيفتين ، ويقول ، "هناك شيء مميز عنك." أنظر في عينيها وأجيب ، "هناك شيء مميز فيك أيضًا."

هذه المرأة المميزة هي ميريجان ، وهي ناجية من سرطان الثدي النقيلي لمدة 20 عامًا. مرشدتي من نواح كثيرة ، ميريجان شاعرة وكاتبة وميسرة مجموعة دعم السرطان وصديقة محبوبة للكثيرين في مختلف مناحي الحياة. لقد أصبحت أنا وهي بالفعل أصدقاء مقربين بينما أحاول مساعدتها في التغلب على التداعيات - نخر الفك ، وفقدان القدرة على الحركة ، والعزلة التي تصاحب حياة الإيقاف - لعقود من علاجات السرطان.

في ذلك الاجتماع الأول أيضًا ، كانت جوليا ، ذات الروح القبلية وأم لطفلين ، في نفس عمر طفلي ، تربط بين المدرسة الثانوية والكلية. تدير جوليا وزوجها مزرعة عضوية محبوبة من قبل كل صاحب مطعم راقي في سان فرانسيسكو. أنا وجوليا نرتبط بعمق في وقت قصير بشكل ملحوظ. مع وجبات خفيفة صغيرة من الجبن الباهظ الثمن من سوق Bi-Rite الفاخر ، المفضل لديها ، أجلس معها خلال جلسات العلاج الكيميائي. نحن نتمتع بنوم الفتيات في منزلي. خلال فترة نومنا الأخيرة معًا ، نتشبث ببعضنا البعض ونبكي. نحن نعلم أن النهاية قريبة لها. إنها مرعوبة.

ما زلت أفكر في جوليا كل يوم. هي اختي روحي. عندما ماتت ، اعتقدت أنني لن أتمكن من مواصلة الرحلة بدونها ، لكنني فعلت ذلك. لقد مرت ثلاث سنوات تقريبًا.

ماتت ميريجان بعد عام من وفاة جوليا.

في طريق العودة من منتجع في Commonweal for Mets in the City ، ناقش أربعة منا التشخيص غير المعتاد لصديقتنا أليسون ، التي حضرت أيضًا المنتجع. أليسون مصابة بسرطان الثدي حول الشريان الأورطي. تقول جانيت ، طبيبة الطب ، "كما تعلم ، أحب أن أحاول تخمين كيف سيموت كل واحد منا بناءً على موقع ميتاتنا. أعتقد أن أليسون من المحتمل أن يسقط ميتًا أثناء سيره في الشارع." إلى واحد ، نصيح في نفس الوقت ، "واو! كم هو محظوظ!" ثم انفجرنا نضحك على تزامن ردود أفعالنا ، وهي استجابة موحدة من المحتمل أن تصدم الغرباء. لسوء حظها ، لم تسقط أليسون ميتة تمشي في الشارع. لقد تحملت الطريق المؤلم والمطول الذي نتوقعه ونخشى منه جميعًا.

ماتت جانيت ، طبيبة الأطفال ، المتزلجة على الجليد ، ومتسلقة الجبال ، بعد ستة أشهر من وفاة أليسون.

لقد فقدت الكثير من المرشدين والأصدقاء على مر السنين. ونظرًا لأن عمر BAYS يبلغ 45 عامًا أو أقل عند التشخيص الأول ، فقد أصبحت ثاني أكبر عضو سناً ، وأتولى دور المرشد إلى الشخص الذي تم تشخيصه حديثًا. جعلني لقاء آن من خلال خط الصحة أدرك كم فاتني وجود مرشد. في حين أن خوارزمية المواعدة عبر الإنترنت ربما لا تقترح تطابقًا واعدًا ، فقد ربطنا من خلال تجاربنا المشتركة كأمهات وأخوات سرطان الثدي النقيلي. بصفتها مدوّنة عن سرطان الثدي ، فقد قامت بتوجيه العديد من النساء اللواتي لم تلتق بهن شخصيًا. آن هي مصدر إلهام كبير لي وأنا أتطلع إلى صداقتنا المستمرة.

كم أشعر بالامتنان لأنني أعرف وأحب هؤلاء النساء الرائعات ، النساء اللواتي لم أكن لألتقي بهن لولا أن أصاب بسرطان نقيلي.

بتقييم رحلتي في هذه المرحلة ، بعد تاريخ انتهاء صلاحية دكتور Google ، يمكنني القول بصدق أن السرطان كان له تأثير إيجابي صاف على حياتي ، على الأقل حتى الآن. بينما ، بالتأكيد ، ثبت أن العلاجات والاختبارات صعبة في بعض الأحيان - لقد اضطررت إلى الذهاب إلى إعاقة طويلة الأجل من وظيفة أحببتها بسبب عبء المواعيد الطبية والتعب وفقدان الذاكرة على المدى القصير - لقد تعلمت أن أقدر كل يوم وكل واحدة من علاقاتي ، حتى تلك العابرة جدًا.

اكتشفت العمل التطوعي في العديد من المنظمات غير الربحية ، بما في ذلك زيادة رأس المال لمبنى جديد لمرحلة ما قبل المدرسة ، ونقل الطعام غير المرغوب فيه إلى الجياع ، واستقبال أعضاء جدد إلى مجموعتنا المنتشرة بالإضافة إلى تسهيل واستضافة اجتماعات الدعم. أدرس لغتين ، أرقص أو أمارس اليوجا كل يوم ، وأعزف على البيانو. لقد اكتسبت الوقت الذي أتاح لي أن أؤيد بشكل هادف الأصدقاء والعائلة الذين يمرون بتحديات الحياة الجادة. لقد أحاطني أصدقائي وعائلتي بالحب وتعمقت روابطنا.

لقد مشيت عبر الزجاج ، إلى حياة أعيش فيها مع السرطان النقيلي الذي يتناقض مع توقعاتي.

بينما ما زلت آمل في موت سريع في حادث تحطم طائرة أو تمدد أوعية دماغية مميتة (أمزح ، ولكن ليس بالكامل) ، فإنني أقدر الفرصة التي أتيحت لي حتى لا أضيع حياتي. أنا لا أخاف الموت. عندما يحين الوقت ، سأكون سعيدًا لأنني عشت حياتي على أكمل وجه.

بعد 31 عامًا في الصناعة المالية التي تدير بشكل أساسي استراتيجيات صناديق التحوط ، تركز سوزان كوباياشي حاليًا على الطرق العملية الصغيرة لجعل العالم مكانًا أفضل. تقوم برفع رأس المال لـ Nihonmachi Little Friends ، وهي حضانة يابانية ثنائية اللغة ومتعددة الثقافات. تنقل سوزان أيضًا الأطعمة غير المرغوب فيها من الشركات إلى الجياع وتدعم مجموعة Mets in the City المنتشرة في منطقة Bay Area Young Survivors. سوزان لديها طفلان ، تتراوح أعمارهم بين 20 و 24 عامًا ، بالإضافة إلى كلب إنقاذ Shetland Sheepdog يبلغ من العمر 5 سنوات. تعيش هي وزوجها في سان فرانسيسكو ويمارسان يوغا ينغار بشغف.