لقد تم تشخيص إصابتي بـ EDS للتو.هل انتهت حياتي؟

"ما سأقوله هو مبتذل ، لكن الابتذال غالبًا ما يكون متجذرًا في الحقيقة: المخرج الوحيد هو النجاح."

عزيزي قضايا الأنسجة ،

أنا امرأة تبلغ من العمر 30 عامًا واكتشفت للتو أن لديّ EDS مفرط الحركة. في حين أنه من المريح أن أعرف أنني لست مجنونًا أو مصابًا بالمرض ، إلا أنني مدمر أيضًا. اعتدت أن أكون نشطة للغاية. الآن بالكاد أستطيع النهوض من السرير في معظم الأيام. أشعر بألم لا يطاق وأشعر بالدوار والغثيان كل يوم. أنا حزين وغاضب للغاية لأن كل طبيب يفقد هذا لفترة طويلة. أريد فقط أن أصرخ وأبكي ورمي الأشياء. كيف يمكنني تجاوز هذا؟

- غاضب حمار وحشي

عزيزي الحمار الوحشي الغاضب ،

اوف. أنا آسف جدًا لأنك تمر بهذا. إنها رحلة رائعة لتكتشف في الثلاثينيات من العمر أنك لست فقط ولدت بمرض وراثي ، ولكن لا يوجد علاج حالي وعلاج محدود. مرحبًا بكم في عالم متلازمة إهلرز دانلوس المنحني ، المؤلم ، المحبط!

على الرغم من أن EDS كانت معك إلى الأبد ، إلا أنها قد تشعر وكأنها دخيل مفاجئ عندما تكتشف ذلك في وقت متأخر من الحياة. نظرًا لأنه لا يمكننا جعل EDS الخاص بك يختفي ، ولا يمكننا أن نعاقب شخصيًا كل طبيب غير كفء رفض أعراضك (على الرغم من أنني أحب ذلك) ، دعنا نركز على قبول هذا التشخيص غير العادل للغاية.

أولاً ، اسمح لي أن أعطيك تسمية أخرى: أنت حزين يا فتاة! هذا أكبر من الاكتئاب. هذا هو الحزن الكبير.

الاكتئابجزء من الحزن وكذلك الغضب والمساومة والإنكار والقبول. لقد كنت في العشرين من العمر مشغولًا ونشطًا ، والآن لا يمكنك النهوض من السرير في معظم الأيام. هذا محزن ومخيف وصعب وغير عادل. أنت مؤهل لهذه المشاعر ، وفي الواقع ، عليك أن تشعر بها لتتحرك من خلالها.

بالنسبة لي ، ساعدني التمييز بين الاكتئاب والحزن في فهم مشاعري.

على الرغم من أنني كنت حزينًا للغاية بعد تشخيصي ، إلا أنه كان مختلفًا تمامًا عن الاكتئاب الذي عانيت منه من قبل. في الأساس ، عندما أشعر بالاكتئاب ، أريد أن أموت. عندما كنت حزينًا ، كنت أرغب بشدة في أن أعيش... ليس مع هذا الاضطراب المؤلم وغير القابل للشفاء.

انظر ، ما سأقوله هو مبتذل ، لكن الابتذال غالبًا ما يكون متجذرًا في الحقيقة: المخرج الوحيد هو النجاح.

إذن ، هذا ما ستفعله: ستحزن.

احزن على حياتك "الصحية" السابقة بعمق وجدية كما كنت ستحزن على علاقة رومانسية أو وفاة أحد أفراد أسرتك. دع نفسك تبكي حتى تجف قنواتك الدمعية.

ابحث عن معالج لمساعدتك في معالجة هذه المشاعر المعقدة. نظرًا لأنك غالبًا ما تكون في السرير هذه الأيام ، ففكر في معالج عبر الإنترنت. جرب كتابة اليوميات. استخدم برنامج الإملاء إذا كانت الكتابة اليدوية أو الكتابة مؤلمة للغاية.

ابحث عن مجتمعات EDS عبر الإنترنت أو شخصيًا. تصفح العشرات من مجموعات Facebook و subreddits و Instagram و Twitter للعثور على الأشخاص. لقد قابلت العديد من أصدقاء IRL من خلال مجموعات Facebook والكلمات الشفهية.

هذه القطعة الأخيرة مهمة بشكل خاص: إن تكوين صداقات مع الأشخاص الذين لديهم EDS يتيح لك أن تكون لديك قدوة. ساعدتني صديقتي ميشيل في تجاوز أسوأ بضعة أشهر لأنني رأيتها تعيش حياة سعيدة ومزدهرة ومرضيةبالرغم من تتألم طوال الوقت. جعلتني أرى أنه من الممكن.

كنت غاضبًا وحزينًا تمامًا كما وصفت عندما تم تشخيصي العام الماضي في سن 32.

اضطررت إلى التوقف عن الكوميديا الارتجالية ، وهو حلم مدى الحياة كان يسير على ما يرام حتى مرضت. اضطررت إلى خفض عبء عملي إلى النصف ، مما أدى أيضًا إلى خفض راتبي إلى النصف ، ووقعت في مجموعة من الديون الطبية.

ابتعد الأصدقاء عني أو تخلى عني تمامًا. قال أفراد الأسرة الأشياء الخاطئة. كنت مقتنعة أن زوجي سيتركني ولن أمضي يومًا بدون دموع أو ألم.

الآن ، بعد أكثر من عام ، لم أعد حزينًا بشأن تشخيصي. لقد تعلمت كيفية إدارة الألم بشكل أفضل وما هي حدودي الجسدية. لقد جعلني العلاج الطبيعي والصبر قويًا بما يكفي لأتمكن من المشي لمسافات طويلة من 3 إلى 4 أميال يوميًا في معظم الأيام.

لا تزال EDS جزءًا كبيرًا من حياتي ، لكنها لم تعد أهم جزء فيها. ستصل هناك أيضًا.

EDS هو صندوق Pandora للتشخيص. لكن لا تنس أهم شيء في هذا المربع الذي يضرب به المثل: الأمل. هناك أمل!

ستبدو حياتك مختلفة عما حلمت به أو توقعته. الاختلاف ليس سيئًا دائمًا. لذا ، في الوقت الحالي ، أشعر بمشاعرك. دع نفسك تحزن.

متهاد،

رماد

ملاحظة. لديك إذن مني لرمي الأشياء من حين لآخر إذا كان ذلك سيساعد على غضبك. فقط حاول ألا تخلع كتفيك.

آش فيشر كاتب وممثل كوميدي يعاني من متلازمة إهلرز دانلوس شديدة الحركة. عندما لا يكون لديها يوم غزال رضيع متذبذب ، فإنها تتنزه مع فصيل كورجي ، فنسنت. تعيش في أوكلاند. تعلم المزيد عنها على موقعها على شبكة الإنترنت.