يغير مرضي المزمن ما يعنيه أن تكون مستقلاً

في حين أن هذا مثال على مدى روعة أمي ، لا يمكنني إخبارك بمدى ضآلة شعوري. ومضات من مشاهد المستشفى من التلفزيون تدور في رأسي. أنا مريض مثير للشفقة ، أتجعد في نفسي بينما تمسك أمي ذراعي. أنا طفلة لا تستطيع أن تفعل أي شيء لنفسها.

أريد فقط أن أستلقي على الأرض ولا يساعدني أحد.

هذه حلقة من حياتي مع مرض مزمن. لكن ليس من أنا. الحقيقي لي؟ أنا دودة كتاب - قارئ نهم يقرأ كتابًا واحدًا في الأسبوع في المتوسط. أنا كاتب ، أدور القصص باستمرار في رأسي قبل وضعها على الورق. أنا طموح. أعمل 34 ساعة في الأسبوع في وظيفتي اليومية ، ثم أعود إلى المنزل وأعمل على كتابتي المستقلة. أكتب المقالات والمراجعات والخيال. أنا محرر مساعد في إحدى المجلات. انا احب العمل. لدي أحلام كبيرة. أحب الوقوف على قدمي. أنا امرأة مستقلة بشدة.

أو على الأقل أريد أن أكون.

النضال لتحديد الاستقلال

يثير الاستقلال الكثير من الأسئلة بالنسبة لي. في رأيي ، الاستقلال هو هيئة قادرة على فعل أي شيء تريده 95 في المائة من الوقت. لكن هذا كل ما في الأمر: إنه جسم قادر ، جسم "طبيعي". لم يعد جسدي طبيعيًا ، ولم يكن كذلك منذ 10 سنوات. لا أستطيع أن أتذكر آخر مرة قمت فيها بشيء ما دون التفكير في العواقب ثم التخطيط للأشياء لمدة أسبوع بعد الحدث ، لذلك أقوم بتقليل الضرر.

لكني أفعل ذلك مرارًا وتكرارًا لإثبات أنني مستقل. لمواكبة أصدقائي. ثم انتهى بي الأمر بالاعتماد على أمي بينما هي تعتني بي.

الآن بعد أن أصبح جسدي غير قادر ، هل هذا يعني أنني أعتمد؟ سأعترف أنني أعيش حاليًا مع والدي ، على الرغم من أنني لا أخجل من قول ذلك بعمر 23 عامًا. لكني أعمل في وظيفة يومية تتسامح مع غيابي المتكرر وأحتاج إلى المغادرة مبكرًا من أجل المواعيد ، على الرغم من أنها لا تدفع جيدًا. إذا كنت سأحاول أن أكون بمفردي ، فلن أنجو. يدفع والداي ثمن هاتفي وتأميني وطعامي ، ولا يفرضان عليّ إيجارًا. أنا أدفع فقط مقابل المواعيد وسيارتي وقروض الطلاب. حتى ذلك الحين ميزانيتي ضيقة جدًا.

أنا محظوظ من نواح كثيرة. أنا قادر على شغل وظيفة. بالنسبة للكثير من الأشخاص الذين يعانون من مشاكل أكثر خطورة ، ربما أبدو بصحة جيدة - ومستقل. أنا لست ممتنًا لقدرتي على فعل الأشياء بنفسي. أعلم أن هناك الكثير ممن يعتمدون أكثر مني. ظاهريًا ، قد لا يبدو أنني أعتمد على الآخرين. لكني كذلك ، وهذا هو كفاحي لتحديد الاستقلال.

الشعور بالاستقلالية في أوقات التبعية

يمكنك القول إنني مستقل في حدود إمكانياتي. وهذا يعني أنني مستقل مثلييمكن يكون. هل هذا انسحاب؟ أم أنها تتكيف ببساطة؟

هذا الصراع المستمر يمزقني. في رأيي ، أضع الخطط وقوائم المهام. لكن عندما أحاول ، لا أستطيع أن أفعلهم جميعًا. جسدي ببساطة لن يعمل بطريقة لفعل كل شيء. هذه حياتي مع المرض الخفي.

من الصعب إثبات ذلك ، عندما تواجه صعوبة في الوقوف على قدميك حرفيًا.

أنواع مختلفة من الاستقلال

سألت أمي مرة عما إذا كانت تعتقد أنني مستقل. أخبرتني أنني مستقل لأنني أسيطر على عقلي: مفكر مستقل. لم أفكر في ذلك حتى. كنت مشغولا جدا في التركيز على ما لديالجسم لا يمكن الاستغناء عنها. لقد نسيت رأيي.

على مر السنين ، غيرتني تجربتي مع المرض المزمن. لقد أصبحت أقوى وأكثر تصميما. إذا كنت مريضًا ، فلا يمكنني تحمل تضييع اليوم على الرغم من أنني لا أستطيع التحكم فيه. لذا قرأت. إذا كنت لا أستطيع القراءة ، فأنا أشاهد فيلمًا وثائقيًا حتى أتعلم شيئًا. أفكر دائمًا في شيء يمكنني القيام به لأشعر بالإنتاجية.

أعمل رغم الغثيان والألم وعدم الراحة كل يوم. في الواقع ، لقد ساعدت الطريقة التي تعاملت بها مع مرضي مؤخرًا صديقًا قويًا جسديًا في مشاكل معدة. أخبرتني أن نصيحتي كانت نعمة من الله.

ربما هذا ما يبدو عليه الاستقلال. ربما لا تكون بالأبيض والأسود كما أميل إلى النظر إليها ، ولكنها منطقة رمادية تبدو أفتح في بعض الأيام وأكثر قتامة في أيام أخرى. صحيح أنني لا أستطيع أن أكون مستقلاً بكل ما للكلمة من معنى ، لكن ربما أحتاج إلى مواصلة البحث عن الطرق التي يمكنني بها ذلك. لأن كونك مستقلاً يعني فقط معرفة الفرق.

تعاني إرين بورتر من مرض مزمن ، لكن هذا لم يمنعها من الحصول على درجة البكالوريوس في الكتابة الإبداعية من معهد نيو هامبشاير للفنون. تعمل حاليًا كمحررة مساعدة لمجلة Quail Bell ومراجعة كتب في Chicago Review of Books and Electric Literature. تم نشرها أو ستصدر قريبًا في Bust و ROAR و Entropy و Brooklyn Mag و Ravishly. يمكنك أن تجدها غالبًا تأكل الحلوى أثناء تعديل عملها الخاص. تدعي أن الحلوى هي طعام التحرير المثالي. عندما لا تقوم إرين بالتحرير ، فإنها تقرأ مع قطة ملتفة بجانبها.