التحدث إلى أحبائهم عن تشخيص فيروس نقص المناعة البشرية الخاص بك
إنها محادثة لا تحدث مرة واحدة فقط. يمكن أن يؤدي التعايش مع فيروس نقص المناعة البشرية إلى إجراء مناقشات مستمرة مع العائلة والأصدقاء. قد يرغب الأشخاص الأقرب إليك في طرح تفاصيل جديدة حول صحتك الجسدية والعقلية. هذا يعني أنك بحاجة إلى التنقل في المقدار الذي تريد مشاركته.
على الجانب الآخر ، قد ترغب في التحدث عن التحديات والنجاحات في حياتك مع فيروس نقص المناعة البشرية. إذا لم يسأل أحباؤك ، فهل ستختار المشاركة على أي حال؟ الأمر متروك لك لتقرر كيفية الانفتاح على تلك الجوانب من حياتك ومشاركتها. ما يصلح لشخص ما قد لا يكون صحيحًا بالنسبة لشخص آخر.
بغض النظر عما يحدث ، تذكر أنك لست وحدك. يسير الكثير في هذا الطريق كل يوم ، بمن فيهم أنا. لقد تواصلت مع أربعة من أكثر المدافعين المدهشين الذين أعرفهم لمعرفة المزيد عن تجاربهم أيضًا. هنا ، أقدم قصصنا عن التحدث إلى العائلة والأصدقاء وحتى الغرباء حول التعايش مع فيروس نقص المناعة البشرية.
غي أنتوني
سن32
العيش مع فيروس نقص المناعة البشرية
يعيش جاي مع فيروس نقص المناعة البشرية منذ 13 عامًا ، ومر 11 عامًا منذ تشخيصه.
ضمائر الجنس
هو / هو / له
عند بدء المحادثة مع الأحباء حول التعايش مع فيروس نقص المناعة البشرية:
لن أنسى أبدًا اليوم الذي قلت فيه أخيرًا الكلمات ، "أنا أعيش مع فيروس نقص المناعة البشرية" لأمي. تجمد الوقت ، ولكن بطريقة ما استمرت شفتي في الحركة. لقد أمسكنا الهاتف في صمت ، لما شعرت به إلى الأبد ، ولكن لم يكن سوى 30 ثانية. كان ردها بالدموع: "ما زلت ابني ، وسأحبك دائمًا."
كنت أكتب كتابي الأول عن العيش مع فيروس نقص المناعة البشرية بشكل حيوي وأردت إخبارها أولاً قبل إرسال الكتاب إلى الطابعة. شعرت أنها تستحق أن تسمع مني عن تشخيصي بفيروس نقص المناعة البشرية ، على عكس أحد أفراد الأسرة أو شخص غريب. بعد ذلك اليوم ، وتلك المحادثة ، لم أخجل أبدًا من السيطرة على روايتي.
كيف تبدو المحادثة حول فيروس نقص المناعة البشرية اليوم؟
والمثير للدهشة أنني نادراً ما أتحدث أنا وأمي عن حالة مصلنا. في البداية ، أتذكر أنني كنت محبطًا لأنها أو أي شخص آخر في عائلتي لم يسألني أبدًا عما كانت عليه حياتي مثل التعايش مع فيروس نقص المناعة البشرية. أنا فقط شخص يعيش بصراحة مع فيروس نقص المناعة البشرية في عائلتنا. كنت أرغب بشدة في التحدث عن حياتي الجديدة. شعرت وكأنني الابن غير المرئي.
ما الذي تغير؟
الآن ، لا أتعب أثناء إجراء المحادثة كثيرًا. أدركت أن أفضل طريقة لتثقيف أي شخص حول ما يشعر به حقًا مثل التعايش مع هذا المرض هي أن تعيش بجرأة وشفافية. أنا آمن جدًا مع نفسي وكيف أعيش حياتي لدرجة أنني دائمًا على استعداد للقيادة بالقدوة. الكمال هو عدو التقدم وأنا لا أخاف من أن أكون غير كامل.
كاهليب بارتون غاركون
سن27
العيش مع فيروس نقص المناعة البشرية
يعيش خليل مع فيروس نقص المناعة البشرية منذ 6 سنوات.
ضمائر الجنس
هو هي هم
عند بدء المحادثة مع الأحباء حول التعايش مع فيروس نقص المناعة البشرية:
في البداية ، اخترت عدم مشاركة حالتي مع عائلتي. مرت حوالي ثلاث سنوات قبل أن أخبر أحداً. لقد نشأت في تكساس ، في بيئة لم تشجع حقًا مشاركة هذا النوع من المعلومات ، لذلك افترضت أنه من الأفضل بالنسبة لي التعامل مع وضعي وحدي.
بعد أن احتفظت بمكانتي قريبًا جدًا من قلبي لمدة ثلاث سنوات ، اتخذت قرارًا بمشاركتها علنًا عبر Facebook. لذلك كانت المرة الأولى التي عرفت فيها عائلتي عن حالتي من خلال مقطع فيديو في الوقت المحدد الذي اكتشفه أي شخص آخر في حياتي.
كيف تبدو المحادثة حول فيروس نقص المناعة البشرية اليوم؟
أشعر أن عائلتي اختارت أن تقبلني وتركت الأمر عند هذا الحد. لم يتطفلوا أو يسألوني أبدًا عما يعنيه العيش مع فيروس نقص المناعة البشرية. من ناحية ، أنا أقدرهم لاستمرارهم في معاملتي بنفس الطريقة. من ناحية أخرى ، أتمنى لو كان هناك المزيد من الاستثمار في حياتي شخصيًا ، لكن عائلتي تعتبرني "شخصًا قويًا".
أنا أرى وضعي كفرصة وتهديد. إنها فرصة لأنها منحتني هدفاً جديداً في الحياة. أنا ملتزم برؤية كل الناس يحصلون على الرعاية والتعليم الشامل. يمكن أن تشكل وضعي تهديدًا لأنني يجب أن أعتني بنفسي ؛ الطريقة التي أقدر بها حياتي اليوم تفوق ما مررت به قبل تشخيصي.
ما الذي تغير؟
لقد أصبحت أكثر انفتاحًا في الوقت المناسب. في هذه المرحلة من حياتي ، لم أكن أهتم كثيرًا بما يشعر به الناس تجاهي أو وضعي. أريد أن أكون محفزًا للناس للحصول على الرعاية ، وهذا يعني بالنسبة لي أن أكون منفتحًا وصادقًا.
جينيفر فوغان
سن48
العيش مع فيروس نقص المناعة البشرية
تعيش جينيفر مع فيروس نقص المناعة البشرية منذ خمس سنوات. تم تشخيص حالتها في عام 2016 ، لكنها اكتشفت لاحقًا أنها أصيبت به في عام 2013.
ضمائر الجنس
هي / لها / لها
عند بدء المحادثة مع الأحباء حول التعايش مع فيروس نقص المناعة البشرية:
نظرًا لأن العديد من أفراد الأسرة يعرفون أنني كنت مريضًا منذ أسابيع ، فقد كانوا جميعًا ينتظرون سماع ما كان عليه ، بمجرد أن أحصل على إجابة. كنا قلقين بشأن مرض السرطان والذئبة والتهاب السحايا والتهاب المفاصل الروماتويدي.
عندما جاءت النتائج إيجابية لفيروس نقص المناعة البشرية ، على الرغم من أنني كنت في حالة صدمة كاملة ، لم أفكر مطلقًا في إخبار الجميع بما كان عليه. كان هناك بعض الراحة في الحصول على إجابة والمضي قدمًا في العلاج ، مقارنة بعدم وجود فكرة عن سبب الأعراض.
بصراحة ، خرجت الكلمات قبل أن أفكر في الأمر. إذا نظرنا إلى الوراء ، فأنا سعيد لأنني لم أبقي الأمر سرا. كان سيأكل مني على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع.
كيف تبدو المحادثة حول فيروس نقص المناعة البشرية اليوم؟
أشعر براحة شديدة عند استخدام كلمة HIV عندما أتحدث عنها مع عائلتي. أنا لا أقولها بنبرة هادئة ، حتى في الأماكن العامة.
أريد من الناس أن يسمعوا لي ويستمعوا إلي ، لكني أحرص أيضًا على عدم إحراج أفراد عائلتي أيضًا. في أغلب الأحيان سيكون هذا أطفالي. أنا أحترم عدم الكشف عن هويته مع حالتي. أعلم أنهم لا يخجلون مني ، لكن وصمة العار لا ينبغي أن تكون عبئهم أبدًا.
يتم الآن طرح موضوع فيروس نقص المناعة البشرية من منظور عملي للدعوة أكثر من الحديث عن التعايش مع هذه الحالة بنفسي. من وقت لآخر ، أرى أقاربي السابقين وسيقولون ، "تبدو جيدًا حقًا" مع التركيز على "جيد". ويمكنني أن أقول على الفور إنهم ما زالوا لا يفهمون ما هو عليه.
في ظل هذه الظروف ، ربما أبتعد عن تصحيحها خوفًا من جعلها غير مريحة. عادة ما أشعر بالرضا الكافي لأنهم يرون باستمرار أنني بحالة جيدة. أعتقد أن هذا يحمل بعض الوزن في حد ذاته.
ما الذي تغير؟
أعرف أن بعض أفراد عائلتي الأكبر سنًا لا يسألونني عن ذلك. لست متأكدًا أبدًا مما إذا كان هذا بسبب شعورهم بعدم الارتياح عند الحديث عن فيروس نقص المناعة البشرية أو ما إذا كان ذلك لأنهم لا يفكرون حقًا في الأمر عندما يرونني. أود أن أعتقد أن قدرتي على التحدث علنًا عنها سترحب بأي أسئلة قد تكون لديهم ، لذلك أتساءل أحيانًا عما إذا كانوا لا يفكرون في الأمر كثيرًا بعد الآن. هذا جيد أيضًا.
أنا متأكد تمامًا من أن أطفالي ، صديقي ، أشير إلى فيروس نقص المناعة البشرية على أساس يومي بسبب عملي في مجال المناصرة - مرة أخرى ، ليس لأنه بداخلي. نتحدث عنها كما نتحدث عما نريد الحصول عليه في المتجر.
إنه مجرد جزء من حياتنا الآن. لقد قمنا بتطبيعها لدرجة أن كلمة الخوف لم تعد موجودة في المعادلة.
دانيال ج
سن47
العيش مع فيروس نقص المناعة البشرية
يعيش دانيال مع فيروس نقص المناعة البشرية منذ 18 عامًا.
ضمائر الجنس
هو / هو / له
عند بدء المحادثة مع الأحباء حول التعايش مع فيروس نقص المناعة البشرية:
في سبتمبر 2000 ، دخلت المستشفى بسبب عدة أعراض: التهاب الشعب الهوائية ، والتهاب المعدة ، والسل ، من بين أمور أخرى. كانت عائلتي في المستشفى معي عندما جاء الطبيب إلى الغرفة لإعطائي تشخيص الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية.
كانت الخلايا التائية لدي في ذلك الوقت 108 ، لذلك كان تشخيصي هو الإيدز. لم تكن عائلتي تعرف الكثير عنها ، ولا أعرف أنا أيضًا.
ظنوا أنني سأموت. لم أكن أعتقد أنني مستعد. كانت مخاوفي الكبرى ، هل سينمو شعري مرة أخرى وهل سأكون قادرًا على المشي؟ كان شعري يتساقط. أنا حقا عبث بشأن شعري.
بمرور الوقت ، تعلمت المزيد عن فيروس نقص المناعة البشرية والإيدز ، وتمكنت من تعليم أسرتي. نحن هنا اليوم.
كيف تبدو المحادثة حول فيروس نقص المناعة البشرية اليوم؟
بعد حوالي 6 أشهر من تشخيصي ، بدأت التطوع في وكالة محلية. سأذهب وأملأ عبوات الواقي الذكري. تلقينا طلبًا من كلية المجتمع لنكون جزءًا من معرض صحتهم. كنا بصدد إعداد طاولة وتوزيع الواقي الذكري والمعلومات.
الوكالة في جنوب تكساس ، مدينة صغيرة تسمى ماك ألين. المحادثات حول الجنس والجنس وخاصة فيروس نقص المناعة البشرية من المحرمات. لم يكن أي من الموظفين متاحين للحضور ، لكننا أردنا أن يكون لنا حضور. سألني المدير إذا كنت مهتمًا بالحضور. ستكون هذه المرة الأولى التي أتحدث فيها علنًا عن فيروس نقص المناعة البشرية.
ذهبت وتحدثت عن الجنس الآمن والوقاية والاختبار. لم يكن الأمر سهلاً كما توقعت ، ولكن على مدار اليوم ، أصبح الحديث عنه أقل إرهاقًا. تمكنت من مشاركة قصتي وبدأت عملية الشفاء.
أذهب اليوم إلى المدارس الثانوية والكليات والجامعات في مقاطعة أورانج بولاية كاليفورنيا. عند التحدث إلى الطلاب ، نمت القصة على مر السنين. وهي تشمل السرطان والفُغرة والاكتئاب وتحديات أخرى. مرة أخرى ، نحن هنا اليوم.
ما الذي تغير؟
عائلتي لم تعد قلقة بشأن فيروس نقص المناعة البشرية بعد الآن. إنهم يعرفون أنني أعرف كيف أديرها. كان لدي صديق في آخر 7 سنوات ، وهو على دراية كبيرة بالموضوع.
جاء السرطان في مايو 2015 ، وفغر القولون في أبريل 2016. بعد عدة سنوات من تناول مضادات الاكتئاب ، تم فطامي عنهم.
لقد أصبحت مدافعًا وطنيًا ومتحدثًا رسميًا عن فيروس نقص المناعة البشرية والإيدز الذي يستهدف التعليم والوقاية للشباب. لقد كنت جزءًا من العديد من اللجان والمجالس والمجالس. أصبحت أكثر ثقة في نفسي مما كانت عليه عندما تم تشخيصي لأول مرة.
لقد فقدت شعري مرتين ، أثناء الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية والسرطان. أنا ممثل SAG ، وريكي ماستر ، وكوميدي ستاند أب. ومرة أخرى ، ها نحن هنا اليوم.
دافينا كونر
سن48
العيش مع فيروس نقص المناعة البشرية
تعيش دافينا مع فيروس نقص المناعة البشرية منذ 21 عامًا.
ضمائر الجنس
هي / لها / لها
عند بدء المحادثة مع الأحباء حول التعايش مع فيروس نقص المناعة البشرية:
لم أتردد على الإطلاق في إخبار أحبائي. كنت خائفة وكنت بحاجة لإخبار شخص ما ، لذلك سافرت إلى منزل إحدى أخواتي. اتصلت بها في غرفتها وأخبرتها. ثم اتصل كلانا بأمي وشقيقتيّ الأخريين لإخبارهما.
عماتي وأعمامي وجميع أبناء عمومتي يعرفون حالتي. لم أشعر أبدًا أن أي شخص يشعر بعدم الارتياح معي بعد معرفتي.
كيف تبدو المحادثة حول فيروس نقص المناعة البشرية اليوم؟
أتحدث عن فيروس نقص المناعة البشرية كل يوم عندما أستطيع ذلك. لقد كنت مناصرة لأربع سنوات حتى الآن ، وأشعر أنه لا بد من التحدث عن ذلك. أتحدث عنها على وسائل التواصل الاجتماعي يوميًا. أنا استخدم البودكاست الخاص بي للحديث عنه. أتحدث أيضًا مع الناس في المجتمع حول فيروس نقص المناعة البشرية.
من المهم إخبار الآخرين أن فيروس نقص المناعة البشرية لا يزال موجودًا. إذا قال الكثير منا إننا دعاة ، فمن واجبنا أن نعلم الناس أنه يجب عليهم استخدام الحماية ، والاختبار ، والنظر إلى الجميع كما لو تم تشخيصهم حتى يعلموا خلاف ذلك.
ما الذي تغير؟
لقد تغيرت الأمور كثيرا مع مرور الوقت. بادئ ذي بدء ، فإن الدواء - العلاج بمضادات الفيروسات القهقرية - قد قطع شوطًا طويلاً منذ 21 عامًا. لست مضطرًا إلى تناول 12 إلى 14 حبة بعد الآن. الآن ، أنا آخذ واحدة. ولم أعد أشعر بالمرض من الدواء.
أصبحت المرأة الآن قادرة على إنجاب أطفال غير مصابين بفيروس نقص المناعة البشرية. حركة UequalsU ، أو U = U ، تغير قواعد اللعبة. لقد ساعد الكثير من الأشخاص الذين تم تشخيصهم على معرفة أنهم ليسوا معديين ، مما حررهم عقليًا.
لقد أصبحت صريحًا جدًا بشأن التعايش مع فيروس نقص المناعة البشرية. وأنا أعلم أنه من خلال القيام بذلك ، فقد ساعد الآخرين على معرفة أنه يمكنهم التعايش مع فيروس نقص المناعة البشرية أيضًا.
غي أنتوني هو محترم ناشط في مجال فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز ، وقائد مجتمعي ، ومؤلف .بعد تشخيص إصابته بفيروس نقص المناعة البشرية في سن المراهقة ، كرس جاي حياته البالغة للسعي إلى تحييد الوصم المحلي والعالمي المتعلق بفيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز.أصدر Pos (+) tively جميلة: التأكيدات ، المناصرة والمشورة في اليوم العالمي للإيدز في عام 2012.هذه المجموعة من الروايات الملهمة ، والصور الخام ، والحكايات المؤكدة قد أكسبت جاي الكثير من الإشادة ، بما في ذلك اختياره كواحد من أفضل 100 من قادة الوقاية من فيروس نقص المناعة البشرية تحت 30 من POZ Magazine ، واحدة من أفضل 100 من قادة Black LGBTQ / SGL الناشئين الذين يجب مشاهدتهم من قبل National Black Justice Coalition ، وواحد من LOUD 100 في DBQ Magazine والتي تصادف أنها قائمة LGBTQ الوحيدة من 100 شخص مؤثر من اللون.في الآونة الأخيرة ، تم اختيار جاي كواحد من أفضل 35 شخصية مؤثرة من جيل الألفية من قبل شركة Next Big Thing Inc.وكواحدة من ست "شركات سوداء يجب أن تعرفها" من مجلة Ebony Magazine.