إنطباع
لقد أنقذت 83 ألف دولار على الأدوية وتغلبت على مرضي بالذهاب إلى الهند
يوجد نادي للمشترين للأشخاص المصابين بمرض الكبد الوبائي سي الذين لا يستطيعون تحمل تكلفة العلاج التقليدي.ها هي قصة الرجل الذي بدأها.
لطالما اعتبرت نفسي بصحة جيدة بالنسبة لرجل يبلغ من العمر 60 عامًا ، وهو رأي أكدته الفحوصات الطبية المنتظمة.لكن فجأة ، في عام 2014 ، مرضت بشكل غامض.لم يكن الأمر مجرد تعب وصعوبة في النهوض من السرير. سأصاب بكدمات من أدنى نتوء. لم يتوقف أنفي عن النزيف. كان لدي بول كريه الرائحة مثل اللحم الفاسد. كان ينبغي أن تكون هذه علامة لرؤية الطبيب ، لكن من المفترض أنني بصحة جيدة. لقد تعاملت مع نوع من الأنفلونزا الغريبة حتى أجبرتني زوجتي أخيرًا على رؤية طبيبي.
في الزيارة ، أخبرت طبيبي عن أعراضي. قرروا إجراء سلسلة من اختبارات الدم.
في ذلك الوقت ، لم يكن لدي أي فكرة عما يعنيه ذلك. وفي الواقع ، لم يكن طبيبي يعرف ذلك كثيرًا أيضًا. لكنهم كانوا يعرفون ما يكفي ليخبروني أنني مريض جدًا جدًا. رتبوا لي لقاء أخصائي ولحضور عيادة التهاب الكبد في مدينتي هوبارت ، تسمانيا.
لذلك بدأ منحنى تعليمي شديد الانحدار
علمت أن فيروس الكبد C هو السبب الرئيسي لسرطان الكبد.
في الواقع ، أصيب كبدي بأضرار بالغة إلى درجة تشمع الكبد. تشمع الكبد هو تندب شديد في الكبد يظهر غالبًا في المرحلة الأخيرة من مرض الكبد. اعتقد أخصائي الكبد الذي رأيته أن هناك فرصة جيدة للإصابة بسرطان الكبد أيضًا. قالوا إنني ما كنت لأعيش سنة أو سنتين أخرى بدون علاج. بالطبع ، كانت زوجتي وأبنائي الثلاثة في حالة صدمة أيضًا. (تم اختبارهم جميعًا. ولحسن الحظ ، جاءت جميع الاختبارات سلبية).
بمجرد أن تغلبت على صدمة معرفة أنني مصابة بفيروس سي وأنني لم أصب عائلتي ، كان السؤال الكبير التالي ، "كيف حصلت عليه؟"
اتضح أنني تعاقدت على نحو شبه مؤكد مع التهاب الكبد C خلال فترة وجيزة من تعاطي المخدرات عندما كان عمري 19 أو 20 عامًا من خلال إبرة مشتركة.
ما الذي يسبب التهاب الكبد C؟ »
يمكن أن يظل التهاب الكبد C خامدًا لعقود حتى تسمح له بعض العوامل بأن يصبح عدوانيًا. غالبًا ما يكون هذا العامل هو التقدم في السن ، وهذا هو السبب في أن الكثير من الأشخاص - الذين كانوا يحملون الفيروس دون علمهم لعقود - يمرضون فجأة في أواخر الخمسينيات وأوائل الستينيات من العمر.
لكن السؤال الملح الأكبر: كيف أتخلص من التهاب الكبد C؟
في عام 2014 ، كان خيار العلاج الوحيد المتاح هو مزيج من مضاد للفيروسات بالإضافة إلى ريبافيرين. لكن الأبحاث أظهرت أن هذا العلاج كان له معدل شفاء منخفض للغاية بالإضافة إلى آثار جانبية مروعة. بعد إجراء مزيد من البحث ، اكتشفت أنه تم إطلاق عقار جديد يسمى سوفالدي. أبلغت عن معدلات شفاء ممتازة مع آثار جانبية قليلة جدًا.
الآن ، لم أكن رجلاً فقيرًا. لكنني لم أكن غنيًا أيضًا ، وكان مبلغ 84000 دولارًا كافيًا لوضع أي شخص في ديون لا تنتهي.
كان ذلك عندما سمعت أن هناك نسخة عامة من سوفالدي على وشك إطلاقه... في الهند. سيكون هذا الدواء العام أقل من 1000 دولار للعلاج لمدة 12 أسبوعًا. لذلك استخدمت آخر جزء من الرصيد في بطاقتي الائتمانية لحجز تذكرة في بداية مايو 2015.
ما هي تكلفة علاج التهاب الكبد الوبائي سي؟ »
جمعت المزيد من النقود عن طريق اقتراض بضع مئات من الدولارات من الأصدقاء والعائلة. كان لدي جدول زمني ضيق إلى حد ما ، ولا توجد خطط ، وأمل فقط.
سبعة أيام في الهند للعثور على مورد عام سوفالدي.
شراء الأدوية.
عد الى البيت.
اتصال معجزة من جميع أنحاء العالم
طرت إلى تشيناي وأقمت في فندق رخيص.بدأت على الفور في البحث عن طبيب أو صيدلي يمكنني الحصول منه على الدواء.تعمل الأشياء بشكل مختلف تمامًا في الهند.
لا تباع هذه الأدوية في الصيدليات. في الواقع ، ليس لدى الطبيب العادي أي فكرة عنها.
كانت عقارب الساعة تدق وكنت قلقة من أنني لم أمنح نفسي الوقت الكافي.
كنت أكتب عن مهمتي على Facebook في إحدى مجموعات دعم الكبد. كان رجل مقيم في تايلاند يتابع قصتي. أرسل لي رسالة وأعطاني رقم هاتف صديقه ، سوشيل ، الذي عاش أيضًا في تشيناي وبدأ العلاج باستخدام سوفالدي العام.
في أسرع وقت ممكن ، اتصلت بسوشيل ، وقدمت نفسي وشرحت وضعي.
سوشيل ، منزعجًا من الوقت القصير الذي اضطررت فيه إلى تنظيم الأشياء ، توسل إلى أخصائيه لرؤيتي. يمكن للأخصائي فقط الحصول على وصفة طبية ، ولكن في الهند ، فإن رؤية أخصائي يعني الانتظار لمدة أسبوع أو أسبوعين للحصول على موعد.
لحسن الحظ ، وافق الاختصاصي وفي اليوم التالي كنت أغادر مكتب الدكتور R.بوصفة طبية لمدة 12 أسبوعًا من Sovaldi plus ribavirin.كان لدي أيضًا رقم هاتف مندوب شركة الأدوية الذي سيوفر Sovaldi العام.على الرغم من أن الأمر يبدو جيدًا حتى الآن ، إلا أنني كنت لا أزال ملتزمًا بالموعد النهائي.لم يبق سوى ثلاثة أيام قبل أن أعود إلى الطائرة.
ما زلت بحاجة إلى تجاوز حاجز اللغة والحصول على أدويتي من بنغالور ، التي كانت تبعد أربع أو خمس ساعات عن تشيناي.
موردي ، السيد لاكشميداسان ، كان يتحدث الإنجليزية قليلاً. من خلال الاتصالات الهاتفية السيئة وسوء الاتصالات ، استغرق الأمر يومًا آخر لتقديم الطلب والترخيص للتزويد.
أكثر الأيام قلقا في حياتي
في صباح اليوم التالي ، انتظرت في ردهة الفندق لمدة ساعة تقريبًا حتى وصل رجل بإيصال.ولا مخدرات.
لم يتحدث الإنجليزية أيضًا. قام موظفو الفندق بالترجمة وأخبروني أنه يجب أن أعطيه 60 ألف روبية نقدًا أولاً. سيعود بالدواء لاحقًا.
لم أكن أريد أن أفعل ذلك.
لكنه كان خياري الوحيد.
عاد بعد ساعتين ولكن مع ثمانية أسابيع فقط من سوفالدي وبدون ريبافيرين. على ما يبدو ، كان مخزونهم منخفضًا وكان رصيد الطلب في المستودع في الصباح... في صباح اليوم الذي كان من المفترض أن أسافر فيه من تشيناي. بدون ريبافيرين أو العلاج الكامل ، كان هذا الدواء عديم الفائدة.
أن أقول إنني كنت مضطربًا بعض الشيء في ذلك الوقت كان بخسًا. ما الذي يمكنني فعله؟
مر الليل وجاء الصباح. بالضبط في تمام الساعة 11 صباحًا ، أنجبت صديقي وتلقيت ما تبقى من أدويتي. في الساعة 1 ظهرًا ، خرجت من الفندق واستقللت سيارة أجرة إلى المطار.
لقد كان التوقيت قريبًا جدًا - لكن كل شيء على ما يرام وينتهي بشكل جيد.
أين أنا الآن وماذا بدأت
الآن ، في عمر 63 عامًا ، شُفيت من التهاب الكبد سي منذ ما يقرب من عامين.ما زلت أشعر بالتواضع العميق والامتنان لطف الغرباء.على مدار العامين الماضيين منذ رحلتي السريعة إلى تشيناي ، كرست معظم وقتي لزيادة الوعي بفاعلية الأدوية الجنيسة الهندية لعلاج التهاب الكبد الوبائي سي ومساعدة الناس في الحصول على هذه الأدوية بأي وسيلة ممكنة.تحقيقًا لهذه الغاية ، كنت أكتب على مدونة وموقع إلكتروني يوفر معلومات للأشخاص المصابين بفيروس التهاب الكبد C. كما أنني أنشأت مجموعة على Facebook تسمى علاج التهاب الكبد C بدون حدود ، والتي تضم الآن أكثر من 6000 عضو.
أتلقى 60 رسالة بريد إلكتروني أو أكثر كل يوم من أيام الأسبوع من أشخاص من جميع أنحاء العالم يطلبون المساعدة. بسبب المساعدة التي تلقيتها ، أنا حريص على مساعدة الآخرين.
المساعدة في علاج التهاب الكبد C عبر الحدود
أنا أقدم خدمة كاملة للأشخاص الذين يرغبون في شراء الأدوية العامة لفيروس سي. من تنظيم الوثائق إلى الشراء من مصنع مرخص ، أقوم أيضًا بتضمين التسليم المضمون إلى أي مكان في العالم. لهذا أنا أتقاضى رسومًا تبلغ 20 بالمائة من التكلفة الإجمالية ، والتي تضيف ما يصل إلى 1000 دولار لكل علاج لمدة 12 أسبوعًا من Harvoni العام أو Epclusa العام. هذا جزء بسيط من التكلفة الحالية.
قائمة كاملة بأدوية التهاب الكبد الوبائي سي »
بالنسبة للأشخاص المحتاجين ، أقوم بإلغاء الرسوم الخاصة بي وإرسال العلاج بالقيمة الاسمية البالغة 800 دولار. أحيانًا أذهب أقل إلى 600 دولار للأشخاص الذين يحتاجون حقًا إلى المساعدة.
يعود كل شيء إلى مهمتي المتمثلة في بذل قصارى جهدي لمساعدة جميع الأشخاص في الوصول إلى العلاج. بطريقة صغيرة جدًا ، أحاول توفير توازن ضد الجشع الفاحش الذي يأتي مع شركات الأدوية والرعاية الصحية.
في بعض الأحيان لا يزال يفاجئني الحصول على الكثير من السلبية من الأطباء ، وخاصة في الولايات المتحدة. يقول حوالي 70 بالمائة من الأشخاص الذين اتصلوا بي من الولايات المتحدة إن أطبائهم يشككون بشكل طفيف في العدائية الصريحة عندما يتعلق الأمر بأخذ علاج عام - حتى عندما لا تكون هناك خيارات أخرى متاحة.
لحسن الحظ ، على مدار العامين الماضيين ، تواصلت مع العديد من الأطباء الذين يدعمون مهمتي في الولايات المتحدة وحول العالم. لحسن الحظ ، لا يزال من الممكن والسهل العثور على شخص - من الأطباء إلى المرضى - لا يزال يهتم بالصحة وليس النتيجة النهائية.
إخلاء المسؤولية: إن شراء الأدوية من مصادر بديلة يعرضك لخطر أكبر لتلقي أدوية مزيفة منتهية الصلاحية. تحدث إلى طبيبك حول الوصفة الطبية وخيارات الدفع قبل البحث عن مصادر أخرى. إذا لم تتفق أنت وطبيبك ، فابحث عن رأي ثان.
منذ عام 2015 ، زود جريج جيفريز أكثر من 1000 أسترالي بالعقاقير المنقذة للحياة من الهند. يدير مدونة على فيسبوك وقد ظهر في HepC ماج و سي إن إن ، والعديد من المنافذ الأخرى للعمل الذي يقوم به مع نادي المشترين.