الألم المزمن ليس من الآثار الجانبية التي يجب أن نتعايش معها

بدأنا أنا وأوليفيا أرجاناراز فتراتنا عندما كنا في الحادية عشرة من العمر. لقد عانينا من تقلصات مؤلمة وأعراض أخرى تعارضت مع حياتنا. لم يطلب أي منا المساعدة حتى كنا في أوائل العشرينات من العمر.

على الرغم من أننا كنا نتألم ، اعتقدنا أن بؤس الدورة الشهرية كان مجرد جزء من كونك فتاة. بصفتنا بالغين ، أدركنا أن قضاء أيام في الفراش خلال فترات أو منتصف الدورة لم يكن أمرًا طبيعيًا. كان هناك شيء خاطئ.

تم تشخيص كلانا في النهاية بالانتباذ البطاني الرحمي ، المعروف أيضًا باسم إندو باختصار. تم تشخيصي في غضون أشهر ، لكن تشخيص أوليفيا استغرق ما يقرب من عقد من الزمان. بالنسبة للعديد من النساء ، يكون التشخيص المتأخر أكثر شيوعًا.

وفقًا للكونغرس الأمريكي لأطباء النساء والتوليد ، فإن حوالي 1 من كل 10 نساء مصابات بالانتباذ البطاني الرحمي. لا يوجد علاج معروف للاندو ، فقط خيارات العلاج وإدارة الألم. إنه مرض غير مرئي. غالبًا ما نبدو بصحة جيدة ، حتى عند الشعور بالألم.

لهذا السبب من المهم جدًا التحدث عما نمر به حتى نتمكن من تقديم الدعم والتعلم من بعضنا البعض ونعلم أننا لسنا وحدنا.

أوليفيا تبلغ من العمر 32 عامًا وتتخصص في علم النفس بجامعة أنطاكية وتعيش في سيلفر ليك بولاية كاليفورنيا. أنا كاتب مستقل ومحرر أبلغ من العمر 38 عامًا في ناشفيل بولاية تينيسي. تم تحرير هذه المحادثة من أجل الإيجاز والوضوح.

لم نلتق مطلقًا ، لكن محادثتنا ساعدتنا على الفور

أوليفيا: ذهبت إلى مسيرة الانتباذ البطاني الرحمي ، ومن المحادثات التي حضرتها والمحادثات التي أجريتها مع نساء أخريات مع إندو ، يبدو أنها تجربة نموذجية إلى حد ما تستغرق 10 سنوات أو أكثر حتى يتم تشخيصها. لقد أمضيت سنوات عديدة في رؤية الأطباء بسبب الأعراض التي أعانيها ومن إبعادني.

جينيفر: سواء كان التشخيص أم لا ، فالأطباء لا يأخذونك على محمل الجد. قال لي طبيب طوارئ ذكر ذات مرة ، "أنت لا تأخذ فورد إلى وكالة تشيفي." أيضًا ، أخبرني OB-GYN الذي شخّصني في الأصل عندما كان عمري 21 عامًا أن أحمل كعلاج. اعتقدت،اي شيء ماعدا ذلك! كنت أتقدم إلى مدرسة الدراسات العليا.

س: لقد سُئلت عما إذا كان لدي معالج لأن "مشاكلي" ربما تكون نفسية! أجد صعوبة في العثور على كيف يمكن للطبيب أن يستجيب بهذه الطريقة لشخص يصف ألمًا شديدًا لدرجة أنه يفقد وعيه في حمامات المطار ، وفي السينما ، ومفرده في مطبخه الخاص في الساعة 5 صباحًا.

ي: قصتك تجعلني دامعة ، وأنا آسف لما تمر به. لقد مررت بتجارب مماثلة. أجريت خمس عمليات جراحية بالمنظار على مدار 14 عامًا لاستئصال النمو. واصلت إجراء عمليات تنظير البطن لأنني دائمًا ما كنت أعاني من تكرار حدوث أورام ، وبالتالي القلق من الالتصاقات. لقد عانيت أيضًا من مضاعفات مع تكيسات المبيض. لم تساعد أي من عمليات تنظير البطن في تخفيف ألمي.

س: أنا فقط لا أستطيع أن أتخيل خوض العديد من العمليات الجراحية. على الرغم من أنني أعلم أنه من المحتمل دائمًا أنني قد أحتاج إلى المزيد في المستقبل. في فبراير ، أجريت جراحة بالمنظار حيث أزالوا التصاقات والزوائد وأزالوا الزائدة الدودية. لقد أزيلت الزائدة الدودية لأنها كانت عالقة في المبيض. لسوء الحظ ، استمر الألم. ما هو الألم الذي تشعر به اليوم؟

ي: على مر السنين ، طلبت من أطبائي إجراء عملية استئصال الرحم ، لكنهم رفضوا على أساس أنني كنت صغيرًا جدًا وأنني غير قادر على اتخاذ القرار بعد بشأن ما إذا كنت أريد أطفالًا أم لا. هذا مثير للغضب! أخيرًا أجريت عملية استئصال الرحم قبل سبعة أشهر فقط ، بعد استنفاد جميع الخيارات الأخرى. لقد جلب لي المزيد من الراحة أكثر من أي شيء آخر ، على الرغم من أنه ليس علاجًا.

س: أنا محبط للغاية وآسف لسماع أخبار رفض الأطباء لاستئصال الرحم. إنه يتماشى مع هذه المناقشة التي أجريناها حول رفض الأطباء الكثير مما تعاني منه النساء المصابات بالانتباذ البطاني الرحمي. بقولهم لا ، إنهم يخبروننا أنهم خبراء في أجسادنا ، وهذا ليس صحيحًا على الإطلاق.

مشاركة النصائح والإرشادات الخاصة بإدارة الألم

ي: من الصعب أن نتعايش مع الألم ، ولكن بعد ذلك نتجاهلنا ونعامل معاملة سيئة أيضًا. ما الذي يقترحه طبيبك كخطوة تالية بالنسبة لك؟

س: أخبرني طبيبي النسائي أنه ينبغي عليّ النظر في انقطاع الطمث الطبي أو الدخول في إدارة الألم المزمن. كما ذكرت أنها حامل.

ي: جربت الحقن لإحداث انقطاع طمث مؤقت عندما كان عمري 22 عامًا ، لكن الآثار الجانبية كانت مروعة ، لذا استقلت. أصبحت إدارة الألم خياري الوحيد حقًا. لقد جربت مجموعة متنوعة من مضادات الالتهاب ومرخيات العضلات وحتى مسكنات الألم الأفيونية خلال الأيام الصعبة حقًا. قائمة الوصفات الطبية الخاصة بي محرجة. لدي دائمًا هذا الخوف من أن يتهمني طبيب أو صيدلي جديد بأنني أتعاطي المخدرات. قدمت الأدوية المضادة للاختلاج أكبر قدر من الراحة ، وأنا ممتن لأنني وجدت طبيبًا يصفها للاستخدام خارج نطاق التسمية.

س: لقد حصلت على الوخز بالإبر مع بعض النتائج الجيدة. ووجدت أيضًا ، من خلال الاتصال بالنساء الأخريات المصابات بالانتباذ البطاني الرحمي ، أن النظام الغذائي عنصر كبير في الشعور بالتحسن. بينما يساعد في التهاباتي ، ما زلت أعاني من ألم شديد لعدة أيام. هل جربت نظامًا غذائيًا أو علاجات بديلة؟

ي: أنا نباتي وخالي من الغلوتين. بدأت الجري في منتصف العشرينات من عمري ، وأعتقد أن ذلك ساعدني في بعض السيطرة على الألم ، وذلك بفضل الإندورفين ، والحركة ، ومجرد مفهوم قضاء بعض الوقت في فعل شيء لطيف لنفسي. لطالما شعرت بفقدان السيطرة على حياتي مع هذا المرض ، وأعطاني الجري والتدريب على السباقات القليل من هذا التحكم مرة أخرى.

س: لدي ما يسمونه بطن إندو في كثير من الأحيان ، على الرغم من أن هذا أصبح أقل تواترا مع التغييرات في نظامي الغذائي. أنا أتناول البروبيوتيك والإنزيمات الهاضمة للمساعدة في الانتفاخ. يمكن أن يصبح مؤلمًا جدًا لدرجة أنني معاقة تمامًا.

ي: بطن إندو مؤلم ، لكن فكرة صورة الجسد تتبادر إلى الذهن أيضًا. لقد تصارعت معها. أعلم أنني أبدو بخير ، ولكن من الصعب أحيانًا تصديق ذلك عندما يكون لديك ألم شديد في البطن وتورم. يغير نظرتك.

يؤثر الانتباذ البطاني الرحمي القوي على الأنوثة والهوية

س: كيف أثر استئصال الرحم عليك وعلى علاقتك بالأنوثة؟ لطالما أردت أطفالًا ولكن هذا التشخيص ساعدني في اكتشاف سبب وبأي طرق قد أشعر بخيبة أمل إذا كنت غير قادر على ذلك. لأن الألم ونقص هرمون التستوستيرون المحتمل يزيلان الكثير من الدافع الجنسي ، كان علي أن أفحص بنفسي ما يعنيه أن تكون امرأة.

ي: هذا سؤال جيد. لم يكن لدي أبدًا الرغبة في إنجاب الأطفال ، لذلك لم أفكر مطلقًا في الأمومة على أنها شيء من شأنه أن يعرّفني كامرأة. أنا أفهم ، مع ذلك ، كيف بالنسبة للنساء اللواتي يرغبن في أن يصبحن أمهات ، فإن ذلك يمثل جزءًا كبيرًا من هويتهن ومدى صعوبة التخلي عن ذلك إذا كانت الخصوبة تمثل مشكلة. أعتقد أنني جاهدت أكثر مع فكرة فقدان شبابي بطريقة ما بالتخلي عن أعضاء الإنجاب. وإلا كيف أثرت إندو على حياتك؟

س: لا أستطيع في هذه اللحظة التفكير في أي شيء لا يؤثر فيه إندو.

ي: أنت على حق. بالنسبة لي ، أشعر بإحباط كبير عندما يتعارض ذلك مع مسيرتي المهنية. عملت كمحرر إداري لإحدى شركات نشر المجلات لفترة طويلة ، لكنني أخيرًا عملت بشكل مستقل حتى أتمتع بقدر أكبر من المرونة عندما أتألم. من قبل ، نادرًا ما كنت آخذ أيام إجازة لأنهم كانوا يأكلون بأيام مرضية. من ناحية أخرى ، بصفتي مستقلاً ، لا أتقاضى أجرًا إذا لم أكن أعمل ، لذا فإن أخذ إجازة من العمل لإجراء العمليات الجراحية أو عندما أمرض هو أيضًا صراع.

س: أجد ذلك لأنني أستطيع أن أبدو بخير لشخص ما من الخارج ، فمن الصعب على الناس استيعاب الألم الذي قد أكون فيه في أي لحظة. أميل إلى رد فعل مضحك على هذا حيث أتصرف كما لو أنني بخير! غالبًا ما يأتي هذا بنتائج عكسية وأنا طريح الفراش لعدة أيام.

ي: أنا أفعل الشيء نفسه! من أصعب الأمور بالنسبة لي هو التنقل ومعرفة أن لدي قيودًا. لن أكون مثل أي شخص آخر. أنا على نظام غذائي خاص. أبذل قصارى جهدي لرعاية جسدي. يجب أن ألتزم ببعض الإجراءات الروتينية أو أدفع الثمن بالتعب والألم. لا بد لي من متابعة صحتي بمواعيد الطبيب. يجب أن أخصص ميزانية لحالات الطوارئ الطبية. كل هذا يمكن أن يشعر بالارتباك.

يمكن أن تصبح الإصابة بمرض مزمن وظيفة بدوام كامل ، لذلك كان علي أن أتعلم كلمة لا. لا أرغب أحيانًا في إضافة المزيد إلى لوحتي ، حتى عندما يكون النشاط ممتعًا. في الوقت نفسه ، أحاول ألا أترك بطانة الرحم الهاجرة تعيقني عندما يكون هناك شيء أريد حقًا القيام به ، مثل القيام برحلة. كان علي فقط أن أصبح أكثر إصرارًا على وقتي.

س: نعم ، لقد أصبح التعايش مع الانتباذ البطاني الرحمي رحلة عاطفية أكثر من أي شيء آخر. يتعلق الأمر بالتنقل في جسدي ووقتي بطريقة مقصودة. كانت هذه المناقشة قوية بالنسبة لي في تسليط الضوء على هذه الأشياء على أنها رعاية ذاتية ومناصرة ذاتية ، بدلاً من كونها أعباء وتذكيرات بالحياة التي اعتدت أن أعيشها أو أريد أن أعيشها. في الوقت الحالي ، الأمر صعب - لكنه لم يكن كذلك دائمًا ، ولن يكون كذلك دائمًا.

ي: أنا سعيد جدًا لسماع أن هذه المناقشة كانت مفيدة. إن ارتداد الأفكار عن شخص آخر يمر بما أمر به هو أمر مفيد ومريح للغاية. من السهل الوقوع في شرك عقلية "الويل لي" والتي يمكن أن تكون خطرة على رفاهيتنا.

علمتني الإصابة بالانتباذ البطاني الرحمي الكثير عن الرعاية الذاتية ، والدفاع عن نفسي عند الضرورة ، وتولي مسؤولية حياتي. ليس من السهل دائمًا الحفاظ على موقف إيجابي ، لكنه كان بمثابة شريان الحياة بالنسبة لي.

شكرًا على الدردشة ، وأتمنى لك الأفضل وأنت تمضي قدمًا في العثور على تخفيف الآلام. أنا هنا دائمًا للاستماع إذا كنت بحاجة إلى أذن.

س: لقد كان من الرائع التحدث معك. هذا تذكير قوي بمدى أهمية المناصرة الذاتية عند التعامل مع مرض مثل العزلة مثل الانتباذ البطاني الرحمي. يوفر لي التواصل مع نساء أخريات يعانين من الانتباذ البطاني الرحمي الأمل والدعم في أوقات الشدة. أشكركم على السماح لي بأن أكون جزءًا من هذا وإتاحة الفرصة لي لمشاركة قصتي مع نساء أخريات.

جينيفر تشيساك هي محررة كتب مستقلة ومعلمة كتابة ومقرها ناشفيل. إنها أيضًا كاتبة مغامرات وسفر ولياقة وصحة للعديد من المنشورات الوطنية. حصلت على ماجستير العلوم في الصحافة من جامعة نورث وسترن ميديل وتعمل على روايتها الخيالية الأولى ، التي تدور أحداثها في ولايتها الأصلية في نورث داكوتا.