ماذا تفعل عندما يصبح ابنك المراهق المصاب بالسكري شابًا

كان قلبي ينبض في صدري ، وشعر دماغي على وشك الانفجار ، وكنت على يقين من أن طفلي في المدرسة الثانوية آنذاك المصاب بمرض السكري من النوع 1 (T1D) لن ينجح أبدًا في الحياة.

كان ذلك قبل 11 عامًا ، عندما شاركت قصتي حول النضال كوالد لمراهق مصاب بمرض السكري هنا في DiabetesMine.

إذا نظرنا إلى الوراء ، أدركت كم كنا محطمين حينها. كم كنت قلقة. ولأنني أستطيع أن أرى أن الآلاف ما زالوا يقرؤون تلك القصة وما زالوا مرتبطين بها اليوم ، أشعر أن الوقت قد حان للمتابعة.

باختصار ، نجحنا أنا وابنتي لورين في تجاوز الانتقال الصعب من سنوات المراهقة الصخرية إلى سنوات الشباب البالغة مع مرض السكري. لم يكن الأمر سهلاً ، لكننا اليوم بخير. في الحقيقة ، نحن رائعون.

في ذلك الوقت ، شاركت بعض التجارب المروعة: بعد فترة وجيزة من تلقي خطابات القبول في الكلية ، هبطت ابنتي في وحدة العناية المركزة وكادت أن تموت. كان على اختصاصية الغدد الصماء أن تضع قانونًا يفيد بأنها قد لا تذهب إلى أي مكان إذا لم تستطع التغلب على مرض السكري.

اليوم ، لم تكمل دراستها الجامعية بألوان متطايرة فحسب ، بل إنها في طريقها إلى مهنة مذهلة ، ولكن علاقتنا بين الأم وابنتها أقوى من أي وقت مضى.

كيف وصلنا إلى هنا؟

إدراك رئيسي

بعد أسبوع أو أسبوعين من تجربة وحدة العناية المركزة هذه ، وقبل شهرين فقط من موعد مغادرة ابنتي المقرر لجامعة كبيرة على بعد حوالي 500 ميل ، كنا نتخبط ، وكنت أفكر في سحب قابس تلك الكلية البعيدة.

تبين أن تهديد هذا endo كان نعمة - ولكن ليس للسبب الذي قد تشك فيه.

ما حدث هو أنه أثار بداخلي: لقد أدركت أن إيقاف تقدم ابنتي للأمام في مساراتها حتى يتماشى مرض السكري لم يكن في الواقع هو الحل.

بعد تأكيد Endo ، بدأت ابنتي بفحص مستويات الجلوكوز في الدم (BG) في كثير من الأحيان.

لكن الأمر أصابني أيضًا: لا يوجد تحول سحري لقلبه عندما يتعلق الأمر بالتغلب على الإرهاق الناتج عن مرض السكري ، ولا توجد طريقة "اضبطه وانساه" للانتقال إلى الحقبة التالية من علاقتكما بين الوالدين والطفل. (فقط لو!)

وبعد ذلك بالصدفة تقريبًا ، عثرت على الأداة الأولى التي سأقترح على الآباء (والمراهقين) امتلاكها: النصيحة الحكيمة للبالغين الذين يعانون من T1D الذين كانوا هناك.

كنت أحضر مؤتمر الأطفال المصابين بمرض السكري مدى الحياة (FFL) بمفردي وكعضو هيئة تدريس. مع توفر بعض الوقت ، تجولت في جلسة تعليمية حول الكلية ومرض السكري ، مخصصة للطلاب وليس لأولياء الأمور. كنت أرغب في الاستماع.

عندما سألوا عما إذا كان لدى أي شخص موقف يحتاج إلى مدخلات بشأنه ، رفعت يدي مؤقتًا وسألت المقدمين - والغرفة - عما سيفعلونه في حذائي.

قرأت من هاتفي ما قاله لي اختصاصي الغدد الصماء ، وكان رد الفعل في تلك الغرفة سريعًا وقويًا وإجماعيًا:

حان الوقت لشخص بالغ إندو.

التخرج من طبيب الاطفال

للإنصاف ، اقترحت ابنتي هذا أيضًا قائلة ، "لقد نشأت من المهرجين والألعاب في غرفة الانتظار ، يا أمي."

لكن أمي كانت مرتاحة هناك. بعد كل شيء ، نقلها مركز السكري للأطفال من تشخيصها في رياض الأطفال إلى حافة الكلية في ذلك الوقت.

لكن الأشخاص في غرفة اجتماعات FFL أخبروني أن هذا إندو كان خارج الخط فيما قالته. يجب أن أمحوها من ذهني (نعم ، اعتقدت ، لكنها محفورة في روحي) ، وبدلاً من ذلك ، دع ابنتي تجد إندو بالغًا يفهم السنوات الانتقالية.

بعد كل شيء ، يعد الانتقال من رعاية الأطفال إلى رعاية مرضى السكري للبالغين موضوعًا تمت دراسته بشكل متزايد ، وتظهر أفضل الممارسات التي يجب أن يكون الأطباء على دراية بها.

من حسن حظنا أن رئيس جلسة FFL اقترح اختصاصيًا في الغدد الصماء في منطقتنا يمكنه رؤية ابنتي. كان ذلك الموعد الأول درسًا لي ، وكذلك لورين.

إليك ما تعلمناه في ذلك اليوم:

أنا: كان دوري يتغير. لقد حان الوقت لكي لا أفهم ذلك فحسب ، بل أساعده في أن يصبح حقيقة واقعة. قدت سيارتي إلى مركز السكري مع ابنتي لكني لم أحضر الموعد.

خرجت صديقتها وأخبرتني أن ابنتي وافقت على السماح لي بطرح بعض الأسئلة ، لأن هذا كان الموعد الأول. انتهزت الفرصة بالطبع.

كان لدي سؤال واحد ملح: هل سترسل شخصًا مع A1C إلى كلية على بعد 500 ميل؟ (تأثرت معدتي. ماذا لو اتفق مع إندو الآخر؟)

توتشيه فكرت وأوضحت نفسي:

"حسنًا ، إذن ، دعني أسأل بهذه الطريقة: هل تسمح لشخص يفتقر إلى الاهتمام برعايته اليومية لمرض السكري بالذهاب إلى الكلية على بعد 500 ميل؟"

ابتسم وقال ، "بشرى سارة! لقد طورت اختبارًا لمعرفة ما إذا كانت جاهزة. هل سأختبرها؟ " (نعم صرخت في رأسي. نعم!). ثم التفت إلى ابنتي وقال ، "هل تريد الذهاب إلى الكلية في واشنطن العاصمة؟"

"نعم" أجابت وهي تنظر في عينيه. "اكثر من اي شئ."

قال لي: "أمي ، لدي نتائج الاختبار. يجب أن تذهب ".

تحدث عن درس ذكي وبسيط وحيوي: لقد حان الوقت للسماح لطفلي باستدعاء اللقطات ، بالمعنى الحرفي والمجازي.

ماذا تعلمت ابنتي في ذلك اليوم؟ لقد تعلمت أنه إذا كانت ستتولى زمام الأمور ، فعليها أن تكون صريحًا بشأن رغباتها وخياراتها - رغبات أمي أن تُرتق. (هذا ليس بالأمر السهل دائمًا على الشاب البالغ).

شاب في مقعد السائق

في وقت لاحق ، عدت إلى منطقة الانتظار ، خرجت لورين وأعلنت ، "سأعود للتصوير! وأشعر بالرضا حيال ذلك ".

بلع. كانت تستخدم مضخة الأنسولين لأكثر من عقد في تلك المرحلة. طلقات؟ في الكلية؟ (تذكر يا أمي ، لقد فكرت: إنها تستدعي اللقطات ، حتى لو كانت من أجل اللقطات.)

وهكذا ، في شهر أغسطس ، أوصلتها إلى الجامعة مع الحقن وقوارير الأنسولين والوجبات الخفيفة الكافية ، على حد تعبيرها ، "للسماح لكل شخص مصاب بمرض السكري في واشنطن أن يكون لديه سكر دم منخفض في غرفتي في نفس الوقت و يتم تغطيتها." كل ذلك ، وتعطشها للتعلم كان على استعداد للذهاب.

ابتعدت بالسيارة على أمل أن تنجح خطتي (التي جاءت من نصيحة المزيد من البالغين المصابين بداء السكري). منذ أن كنت أدفع مقابل الجامعة المذكورة ، حددت لها شرطين: يجب أن تعود إلى المنزل "بدرجات جيدة نسبيًا وبصحة جيدة نسبيًا."

وها هو كيكر. كان الأمر متروكًا لها لتحديد شكل ذلك.

بعبارة أخرى ، لم أعطيها هدف A1C (أو GPA) الدقيق الذي كان عليها الوصول إليه. لم أطلب منها التحقق من BG الخاص بها عددًا معينًا من المرات في اليوم. لم أطالبها بمشاركة الأرقام معي.

لماذا ا؟ لأنه حان الوقت رسميًا لإدارة رعاية مرضى السكري الخاصة بها واكتشاف ما شعرت أنه مقبول وكيف يمكن أن يوازن ذلك في حياتها.

لقد قمت بعملي لعشرات السنين كنت أمها المصابة بالسكري قبل ذلك اليوم (و 5 سنوات إضافية من الأبوة والأمومة قبل مرض السكري). الآن ، جاء دورها في تبني الممارسات التي اختارتها مني ، وإنشاء تلك التي تريدها بمفردها.

أهدافي وأهدافها. ذهبنا.

الشيء الوحيد الذي طلبت منها القيام به هو تسجيل الوصول كل صباح عندما بدأت يومها (محاولتي المستترة لمعرفة أنها بخير).

في صباح ذلك اليوم التالي ، في أول يوم أعيش فيه رسميًا بعيدًا عنها وعن مرض السكري ، تلقيت هذا النص ، كما كنت أفعل كل يوم بعد ذلك.

"صباح الخير أمي!" تقرأ ، تكاد تكون مبهجة في نبرتها. "لم أمت الليلة الماضية!"

نرى؟ لقد تبنت بعض ما علمتها إياها طوال تلك السنوات. في هذه الحالة كان هذا الدرس: الفكاهة تساعد كل شيء.

تبني ديناميكيات جديدة

كان من الجيد أننا كنا بعيدين للغاية لأن كلانا كان لديه بعض العمل للقيام به.

هذا ما كان عليّ العمل عليه:

توقف عن التذمر ، توقف عن التذمر ، وتوقف عن التذمر

لقد قيل لي هذا من قبل ، ولكن من الصعب التخلص منها. الآن بعد أن كانت تنتقل إلى مرحلة البلوغ ، سواء تناولت جرعة الأنسولين التصحيحية أو فحصت مستوى السكر في الدم أو غيرت إبرة القلم أو أي شيء لم يعد يهمني.

لن يفيد التذمر ، وكان علي أن أقطعه إلى الأبد.

كانت هناك أشياء ساعدتها بها لبضع سنوات أخرى ، مثل عبوات الوصفات الطبية (كنت لا أزال أدفع ؛ كان الأمر أسهل بالنسبة لي) ومساعدتها في تحديد المواعيد عندما تكون في المنزل.

مع تحول الكلية إلى حياة عمل ، على الرغم من ذلك ، حتى هذه الأشياء أصبحت أشياء لم يكن عليّ أن أتركها فحسب ، بل أحاول ألا أقلق بشأنها.

ما زلت أعمل على هذا. في جائحة COVID-19 على وجه الخصوص ، وجدت نفسي مهووسًا بما إذا كان لديها مخزون خلفي من الأنسولين تحسبًا لما إذا كانت قد شاهدت إندو مؤخرًا ، وإذا كانت نصوصها محدثة.

لأكون صادقًا ، لقد تراجعت في التذمر من كل ذلك. كان ذلك عندما كان لدينا المزيد لنتعلمه. بالنسبة لها ، قد يكون هذا مزيدًا من المعلومات * قليلاً * عن والدتها هو الخيار الإنساني. وبالنسبة لي ، فإن الأمر متروك لها للمشاركة أو عدم المشاركة.

وكنت بحاجة إلى إدراك أن عدم المشاركة لا علاقة لها بحبها أو احترامها لي. لا يزال يتعين علي أن أقول ذلك بصوت عالٍ لنفسي من وقت لآخر. جنبا إلى جنب مع: أوقفوا التذمر.

هي تسيطر على السرد

بمعنى آخر ، نتحدث عن مرض السكري عندما تريد ذلك.

متى قد "يتدخل" أحد الوالدين مع شخص بالغ؟ هذه هي الطريقة التي أؤطرها: إذا كانت تعرض حياتها للخطر حقًا.

لا ، لا أقصد احتمال نسيان جرعة الأنسولين وارتفاع نسبة السكر في الدم. أعني ، إذا رأيت ، على سبيل المثال ، علامات اضطراب في الأكل أو اكتئاب أو تشخيص مشترك خطير آخر.

وحتى ذلك الحين ، والذي لحسن الحظ لم يكن علينا مواجهته بعد ونأمل ألا يحدث ذلك أبدًا ، سأضطر إلى البحث عن بعض المدخلات من البالغين الآخرين المصابين بداء السكري حول أفضل طريقة للتعامل معه.

من الصعب ألا أسأل ، ولكي أكون صادقًا ، آمل يومًا ما أن أتمكن من السؤال بحرية مرة أخرى. لكن في الوقت الحالي ، هذا ما تحتاجه ابنتي. لذا ، فأنا أتركها تقرر متى وكيف نناقش مرض السكري (ونعم ، هذا يجعل حاجبي لا يزال يرتعش).

تقبل فكرة أن شخصًا آخر قد يأخذ "مكاني لمرض السكري"

لم تجد ابنتي الحب بعد ، لكن لديها "نماذج أخرى مهمة لمرض السكري" ، وأنا أعلم أنها تود أن تكون في علاقة مع شخص يقدم لها الدعم والدعم.

أنا هنا أرفع يدي لأصرخ ، "سأقدم لك الدعم والدعم إلى الأبد!" ولكن هذا ما يجب أن أفهمه: من الطبيعي - حتى بصحة جيدة - أن ترغب في أن يكون شخص آخر غير والدتك هو دعمك ودعمك.

هذا ليس بهذه الصعوبة بالنسبة لي. أعتقد أنني سأحبها عندما تجد هذه الروح.

لكن في الوقت الحالي ، يجب أن أذكر نفسي باستمرار أنها تتصل بي طوال الوقت ، وأحيانًا تطلب إدخال معلومات عن مرض السكري.

إنه مرض السكري لديها وقصتها وحياتها

صحيح ، عندما كانت شيئًا صغيرًا يتعامل مع كل هذا ، شعرت أن كلا منا. لكن الحقيقة هي أنه لم يكن كذلك. ولا ينبغي أبدا أن يكون تماما.

من المهم للغاية مع انتقال أطفالنا إلى مرحلة البلوغ ألا نتذكر ذلك فحسب ، بل نحترمه أيضًا.

عندما قررت كتابة هذه المتابعة ، كانت خطوتي الأولى هي أن أشرح لها ما أريد كتابته وأطلب الإذن منها للقيام بذلك. (مرضها السكري ، قصتها ، حياتها).

قالت نعم. وقالت هذا: "شكرا لسؤالك لي يا أمي. وهذا يعني في الواقع الكثير."

راجعت هذه المقالة وقدمت لي مدخلات قبل نشرها.

تتطور للأفضل

ابنتي تعمل بشكل جيد الآن. حياتها المهنية مذهلة ، تتجاوز أي شيء حتى تخيلته ، وقد مرت بضع سنوات فقط. إنها تعيش في تلك المدينة الكبيرة ولديها عدد لا يحصى من الأصدقاء. لديها هوايات ومجموعات اجتماعية واهتمامات.

وصحتها؟ كما قال لها إندو منذ عام أو نحو ذلك ، "لديك مختبرات لشخص غير مصاب بالسكري."

أربعة وعشرون عامًا من T1D ، تكافح سنوات المراهقة ، وهي بخير. أنا سعيد للغاية لأنني وجدت تلك المجموعة من البالغين في مؤتمر FFL الذين وجهونا في الاتجاه الصحيح.

لذا ، قد تتساءل: كيف علم هذا الشخص البالغ أنه سينتهي جيدًا؟

في حفل عشاء صغير حضره كلانا منذ عام أو نحو ذلك ، كان علي أن أطرح عليه هذا السؤال. وأوضح مع العلم أن ابنتي لن تمانع في المناقشة.

قال لي: "أحب أن أراهن على أشياء مؤكدة يا مويرا". "والشيء الوحيد المؤكد هنا الذي استطعت رؤيته هو أنك إذا منعت ابنتك من عيش الحياة التي تخيلتها بسبب مرض السكري ، فسوف ينتهي بها الأمر بالاستياء ، ولم تتحقق ، وإلقاء اللوم على مرض السكري. هل كنت أعلم أنها ستقلب الأمر كما فعلت؟ لا ، لكنه كان الخيار الواضح ".

تبلغ من العمر 29 عامًا الآن ، وبينما لا نزال نعمل على علاقتنا "الكبار المصابون بالسكري وأمي" ، نحن جميعًا بخير. كانت قريبة. نحن نضحك على الأشياء في كل وقت. تشارك معي كل أنواع الأشياء عن حياتها.

لدينا احترام متبادل ، والآن أنا فخور جدًا بتلك الأم التي تعرضت للكسر في ذلك الصباح قبل 11 عامًا.

تطور هذا الوالد. لقد تجاوزت احتياجاتها ومخاوفها من أن يزدهر طفلها. التي كانت دائما الخطة. لقد سلكنا بعض الطرق الجانبية للوصول إلى هناك.

مويرا مكارثي هي مراسلة إخبارية حائزة على جوائز ومقرها ماساتشوستس ، وكاتبة مقالات في مجلة ، ومؤلفة. مدافعة شغوفة عن مرض السكري من النوع 1 ، وقد تم اختيارها كأفضل متطوعة دولية في JDRF لهذا العام. وهي مؤلفة كتاب "تربية المراهقين المصابين بالسكري: دليل البقاء على قيد الحياة للآباء" وهي معروفة على الصعيد الوطنيمكبر الصوت تشغيلداء السكري الدعوة والحياةداء السكري .