الفائز بجائزة حياة وأوقات أصوات المرضى تيري أورورك (وكلبه المنبه لمرض السكري)

بينما نختتم سلسلة المقابلات مع الفائزين بمسابقة 2018 DiabetesMine Patient Voices ، يسعدنا أن نقدم النوع الأول من Terry O’Rourke في بورتلاند ، أو الحبيب البالغ من العمر 10 سنوات من مرض السكري في حالة تأهب نورم!

حياة تيري هي حكاية رائعة - من أيامه الأولى في تنظيف المداخن ، إلى مهنته كفني كهربائي للطيران ، إلى العيش على مركب شراعي في سان فرانسيسكو وكونه متزلجًا متحمسًا وعاشقًا للدراجات في أوقات مختلفة من حياته. على صعيد مرض السكري ، لقد كان مبكراً في مجال ضخ الأنسولين في الثمانينيات ، وصولاً إلى بناء نظام الحلقة المغلقة DIY الخاص به الآن ، في سنوات تقاعده الذهبية.

لذا ، أيها الأصدقاء: اسحب كرسيًا واشرب بعض القهوة أو الشاي للاستمتاع بهذه القراءة الرائعة...

التحدث مع تيري أورورك

DM) مرحبًا تيري ، لنبدأ من حيث نفعل دائمًا ، بالسؤال عن كيفية دخول مرض السكري إلى حياتك؟

TO) اعتبارًا من نيسان (أبريل) 2018 ، لقد عشت مع T1D لأكثر من 300000 ساعة. تم تشخيصي في عام 1984 عندما كان عمري 30 عامًا ، لذا فقد مر 34 عامًا الآن. كنت أعيش في Boise ، ID ، في ذلك الوقت وكنت متزلجًا متعطشًا للتزلج على المنحدرات ، وكان لدي أيضًا نشاطًا تجاريًا صغيرًا كنت أبيعه لأعود إلى المدرسة للإلكترونيات حتى أكون فني إلكترونيات. لذلك كنت في أواخر العشرينات من عمري وأدخل الثلاثينيات من عمري ، وأعود إلى المدرسة وكان لدي كل هذا الطموح. كنت طالبة جيدة جدًا وكنت أجلس في الجزء الخلفي من الفصل ، أفهم المفاهيم وأحصل على نفس المستوى في جميع امتحاناتي.

وبعد ذلك ، جاء عيد الميلاد ، وكان هناك الكثير من الضيوف من خارج المدينة للتزلج وتناول الطعام والشراب. بعد العطلة ، عدت إلى الربع الثاني من دراسات الإلكترونيات ، وكنا نبدأ مجالات جديدة لم تكن مألوفة. كنت لا أزال جالسًا في مؤخرة الفصل ، لكن الآن لم أستطع رؤية السبورة في المقدمة. لم يكن الأمر بعيدًا جدًا هناك ، لذلك تقدمت ووجدت أنه لم يكن بإمكاني رؤية اللوحة فقط ، ولكن الآن لم أفهم المفاهيم. شعرت بالحيرة ، وكأنهم كانوا يعلمون بلغة مختلفة. بالطبع ، بالنظر إلى الوراء ، أعلم أن عقلي كان غارقًا في نقص السكر في الدم في ذلك الوقت. كنت أقوم بالدراجة أيضًا من وإلى المدرسة ، وفي أحد الأيام أتذكر أنني بعد ذلك كنت متعبًا جدًا وخمولًا للغاية ودخلت واستلقيت للتو على الأرض.

هل هرعت إلى المستشفى بعد ذلك؟

مع بصري وشعوري بالطريقة التي كنت أشعر بها ، ذهبت إلى الطبيب وبالطبع قاموا بتشخيصي بمرض السكري. لا أتذكر الرقم ، ولكن فقط أتذكر أنه كان مرتفعًا جدًا وأنني لم أكن أشعر بأي تقدير لمدى ارتفاعه في ذلك الوقت. كنت على حافة DKA على الرغم من أنني لم أذهب إليها بالكامل. قالوا لي أن أذهب إلى المستشفى في نفس اليوم ، أي يوم أربعاء ، ولأنني كنت طالبة متفانية ، سألت ما إذا كان يمكن أن ينتظر حتى يوم الجمعة حتى أنهي الفصل في عطلة نهاية الأسبوع. كانت هناك مخاطرة ، ولكن بالنظر إلى الوراء أعتقد أنها كانت بداية بطيئة للبالغين (LADA) ، لذلك أعتقد أن هذا ما حماني حتى في ذلك الوقت من الانهيار الكامل في DKA.

مع كل قصص التشخيص الخاطئ للبالغين على مر السنين ، هل بدأوك في تناول الأنسولين على الفور؟

في المستشفى ، احتفظوا بي لمدة ليلتين وأخذوني في قنينة وحقنة من NPH مرة واحدة في اليوم. كان هذا هو النمط في ذلك الوقت. في النهاية ، تحولت إلى مرتين يوميًا وأضفت بعض الأنسولين العادي. لقد كان ممارسًا عامًا ، وأتذكر أنه كان شابًا لم ينخدع بعمري. لقد عبر عن بعض الارتباك في البداية ، حول كونه أشبه بـ "سكري الأحداث" أكثر مما مر به معظم عمري. لكنه شخّصني وعاملني كنوع 1 ، وهو ما أقدره. كان من الممكن أن أضع نظامًا كاملاً من حبوب T2 التي لم تنجح ، مع نتائج متقطعة وصحة لم تتحسن حتى في النهاية كنت قد تناولت الأنسولين على أي حال. لم يكن ذلك ليشعرني بحالة جيدة مثل الأنسولين.

كيف تصف تلك السنوات الأولى من تعلم مرض السكري في الثلاثينيات من عمرك؟

كنت منتبهًا لمعظم تلك السنوات المبكرة ، لكن ربما كان بإمكاني القيام بعمل أفضل. لقد بدأت في BG Chem Strips ، حيث كان عليك مسح الدم بعيدًا وقدم لك دليلًا تقريبيًا لمطابقة اللون على العلبة لمعرفة النطاق الذي كنت فيه بشكل عام. بالتأكيد ليست دقيقة مثل العدادات الحالية. انزلقت سريعًا إلى ما يُعتبر الآن MDI (حقن يومية متعددة) ، على الرغم من أنه في ذلك الوقت كانت جرعة واحدة من NPH في اليوم ، ثم جرعتين وأضفت R لكل وجبة. ثم انتقلت إلى سان فرانسيسكو في أوائل عام 1986 ، وحصلت على إندو تابع لـ UCSF أخبرني عن مضخة الأنسولين كخيار بعد حوالي عامين من تشخيصي. قاومت لمدة عام ، حتى عام 1987 عندما عدت إليه لبدء نموذج مبكر. أعتقد أن هذا كان Minimed 504 ، بدون أي أنسولين بلعة على متن الطائرة - لقد كان حقًا جهاز حقنة فاخر.

لقد أبليت بلاءً حسنًا ، وكنت أيضًا نشطًا بدنيًا مع ركوب الدراجات ، لذا سار كل شيء بسلاسة. بالطبع ، أخفى هذا بعض العادات مثل تناول ما أريده وأخذ الأنسولين من أجله ، ولكن عن طريق أخذ الأصابع طوال الوقت ، كان ذلك شيئًا يمكنني إدارته بـ 12-18 مرة في اليوم. لقد فعلت ذلك لأكثر من عقد. كنت أتعامل مع الجلوكوز وأضربه بالأنسولين. كنت عدوانية ، ونتيجة لذلك كان لدي الكثير من الإنخفاضات. فاجأني البعض ، وهذا هز ثقتي. كان أكبر انتقادي في تلك السنوات المبكرة هو أنه على الرغم من أنني كنت منخرطًا بنشاط في مشاهدة أرقامي ، إلا أنها كانت متغيرة للغاية ولم تكن في مكان جيد. على مر السنين ، كنت أقوم بترقية مضخاتي - معظمها من Medtronic - وذهبت أخيرًا إلى Animas Ping في عام 2008 ، و CGM (جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر) في عام 2009. كان هذا تغييرًا رئيسيًا بالنسبة لي ، قبل أن أبدأ في التحول إلى نظام DIY.

كنت قد بدأت للتو في مسار وظيفي جديد في ذلك الوقت أيضًا...؟

نعم ، قبل العودة إلى المدرسة لدراسات فني الكهرباء ، قمت بتنظيف المداخن وامتلكت شركة تنظيف المداخن التي بعتها في عام 1983. لم أجد أبدًا وظيفة كنت أرغب حقًا في القيام بها في الحياة ، لكنني اكتشفت بسرعة أنني لا أريد تنظيف المداخن من أجل لقمة العيش - إنها ليست المهنة الأكثر صحة ، وتسلق السلالم على أسطح المداخن بالثلج والجليد ، إنه عمل بالنسبة لرجل أصغر سنًا.

رأيت قصة في إحدى الصحف عن وظيفة في المكونات الإلكترونية ، وبدا أنها عملية وشيء يمكنني تعلمه. لقد كانت وظيفة نظيفة في الداخل ، ويبدو أنه سيكون هناك طلب على هذه المهنة. ولكن في عام 1985 كان هناك ركود ، لذلك حصلت في النهاية على وظيفة في سياتل وعملت في شركة تصنيع مكونات الطيران قبل تولي وظيفة مع يونايتد إيرلاينز في ديسمبر 1985 كفني طيران.

هل سبق لمرض السكري أن يتدخل في تلك الوظائف؟

لقد حصلت على وظيفة بدنية لوظيفة UA ، وكان أحد الأسئلة "هل أنت مصاب بالسكري؟" أجبت بنعم وكنت قلقة من أنهم سيسمحون لي بالرحيل نتيجة لذلك ، لكن ذلك لم يستبعدني. على الرغم من أنني أردت لاحقًا أن أتولى منصبًا في العمل على الخط على متن الطائرة في محطة سان فرانسيسكو ، وعلمت أنهم لن يسمحوا لي بفعل ذلك مع مرض السكري من النوع 1. حتى مع تتبعي لنسبة السكر في الدم كثيرًا ، فإن شركات الطيران - تمامًا مثل مصنعي المصاعد والسلالم المتحركة - عليها واجب تجاه الركاب ولا يمكنها تحمل هذه الأنواع من المخاطر ، لذا كانت متحفظة. كنت ميكانيكيًا وفنيًا من الناحية الفنية أعمل على طاولة متجر ، لكنني تمكنت أيضًا من القيام بأعمال مختلفة مثل الكتابة والمشاركة في مفاوضات النقابات.

هل أنت متقاعد الآن؟

نعم ، تقاعدت في عام 2011. كنت أعاني من مرض السكري في ذلك الوقت ثم حصلت على تشخيص هضمي يهدد حلم التقاعد الذي كنت أحلم به. كنت أدخر من أجل التقاعد لسنوات عديدة بالعودة إلى العشرينات من عمري ، وعندما وصلت إلى هذه النقطة اعتقدت أن الأمر كله في خطر بسبب سوء الحالة الصحية ومرض السكري. لذلك قررت في ذلك الوقت ، أنني سأفعل كل ما يتطلبه الأمر - ولأنني تقاعدت ، بدأت في القراءة أكثر وقضيت المزيد من الوقت على مواقع DOC (مجتمع السكري عبر الإنترنت) مثل TuDiabetes لتتعلم الكثير عن مرض السكري. بصراحة ، لقد تعلمت من DOC أكثر من أي طبيب في كل سنوات حياتي مع مرض السكري.

من الرائع سماع هذا الجزء! هل يمكنك إخبارنا بالمزيد عن التعامل مع خزل المعدة؟

لقد عانيت من مشاكل في المعدة طوال حياتي ، لكنها كانت فترة من الوقت تقريبًا في عام 2007 عندما أصبحت أسوأ بكثير. لم يكن الأنسولين الخاص بي يعمل كما كان من قبل ، وأحيانًا لا يحرك رقم BG على الإطلاق. خلال فترة الخمس سنوات هذه ، اكتسبت حوالي 20 رطلاً ، ولم أكن على ما يرام. لقد فقدت للتو ، ومررت بثلاثة إندوس في غضون خمس سنوات ولم يساعدني أي منهم. لم يسبق لأي منهم أن أثار مقاومة معدة أو الأنسولين في النوع الأول ، ولم يعتبرها عاملاً.

لذلك بعد أن أمر إندو في سان فرانسيسكو بإجراء اختبار لتفريغ المعدة وجاءت النتيجة سلبية ، سافرت إلى Mayo Clinic في فينيكس وتم تشخيص إصابتي بخزل المعدة في عام 2012. استخدم الكلمات "معتدل ، لكنه مهم". كل هذا تسبب في مشاكل مع مرض السكري. أنا الآن على ما يرام مع الأكل المنتظم ويمكن لمعدتي التعامل مع البيض ولحوم الإفطار في الصباح وبودنغ الشيا والمزيد من البروتين. كنت قلقة بشأن هذا التعقيد المتطور ، لكنه ليس بالسوء الذي كنت أخشاه من قبل. أحاول أن أحسب نعمي.

ما رأيك في كل الأطباء الذين لم يذكروا المعدة قبل ذلك الحين؟

كانت مغالطة الاعتقاد بأنني أستطيع الوثوق بالطبيب ، وأدركت حينها أنهم لا يعرفون ما أعرفه. هذا لا يقلل من خبرتهم ، لقد ساعدني أخيرًا على إدراك أن لديّ كفاءة في التعايش مع مرض السكري تفوق كفاءتهم في جرعات الأنسولين.

هل تحولت إلى الأكل منخفض الكربوهيدرات؟

نعم ، كان هذا إنجازًا كبيرًا بالنسبة لي. كنت أعرف ذلك ، لأنه كان هناك الكثير من الجدل والصراع حول طريقة الأكل هذه. لقد كنت أقرأ عنها على TuDiabetes لمدة عام كامل ، ولم أقم بالتسجيل في النهاية إلا بعد التشخيص المعدي. قفزت بكلتا قدمي ، وفوجئت بمدى سهولة الانتقال ، وأذهلتني نسبة السكر في الدم التي نتجت عن تناول الطعام منخفض الكربوهيدرات.

لقد كان لدي بالفعل CGM لبضع سنوات في ذلك الوقت ، وشاهدت المتوسطات والتنوع ينخفضان. أدركت أنني لست مضطرًا إلى مراقبة الجدول الزمني لتناول الطعام ، ولكن مع وجود نسبة أعلى من البروتين والدهون يمكن أن أشعر بالشبع لساعات. كان هذا كشفًا رائعًا بالنسبة لي ، ثم مررت بفترة استاءت فيها من أن المجتمع الطبي لم يعطني تنبيهات حول هذا الأمر. كي لا نقول إنه لا يوجد أطباء يوصون ويفهمون انخفاض الكربوهيدرات ، لكني كنت أتلقى خدمات سيئة خلال تلك الفترة.

كيف دخل نورم كلب التنبيه السكري الخاص بك إلى حياتك؟

بدأت العملية بالفعل منذ سنوات عندما كان لديّ انخفاض حاد في نسبة السكر في الدم ناتج عن موقع ضخ سيئ وتكديس جرعات الأنسولين من المضخة والحقن. لقد كان حدثًا كبيرًا ومثبطًا للثقة تمامًا ، وتساءلت لفترة ما إذا كنت آمنًا للمجتمع. بعد ذلك ، أردت تصعيد لعبتي. ذهبت في CGM في عام 2009 وتعلمت أيضًا المزيد عن الكلاب المنبهة لمرض السكري. لم أكن أعتقد أن الكلب يمكنه حقًا اكتشاف منخفض ، واعتقدت أنه سينبهك فقط بناءً على السلوك المكتسب مما لاحظوه. لقد تعلمت المزيد وقررت أن أتدرب مع وكالة تدريب الكلاب غير الهادفة للربح في مارس 2010. كان هناك سبعة أشخاص في صفي من أجل 10 كلاب سيتم إقرانهم ، ومعظمهم يأتون من الكلاب الرائدة للمكفوفين.

ألا توجد قواعد صارمة بشأن سلوك الكلاب التي يتم تدريبها كرفاق طبي؟

نعم ، نورم هو أحد أولئك الذين "يشتت انتباه الكلاب" لأنه لا يستطيع تجاهل الكلاب الأخرى ، لذلك تم استبعاده من برنامج الكلاب الإرشادية وتغيير مهنته للأشخاص المصابين بداء السكري. وُلد في أبريل 2008 وكان يبلغ من العمر عامين عندما تم وضعه معي ، لذا فقد تجاوز عمره الآن 10 سنوات بقليل.

لم يكن لدي كلب من قبل ، لكنني أعتقد أنه مثل "لامبورغيني" للكلاب. عندما أنام ، لا يأتي ليوقظني وهو حسن التصرف ويستجيب للأوامر بشكل جيد. وهو حسن المظهر أيضًا! إنه يجعلني أيضًا اجتماعيًا مع الناس والغرباء في الشارع أكثر مما أميل إلى أن أكون على خلاف ذلك. أنا متحرر جدًا مع الأشخاص الذين يتفاعلون مع نورم ، طالما طلبوا ذلك. لقد تدرب على التنبيه لأي شيء أقل من 100 ملجم / ديسيلتر ، وميزة ذلك هي أن هناك فرصة أكبر للحصول على مكافآت للتنبيه إلى مستوى منخفض. بعد عشر سنوات ، أصبح الآن أفضل مما كان عليه في أي وقت مضى فيما يتعلق بالطاعة ، جسديًا وفي حالة تنبيه انخفاض نسبة السكر في الدم.

كيف يتم مقارنة دقته مع CGM الخاص بك؟

إذا اضطررت إلى الاختيار ، سأختار CGM الخاص بي بدلاً من Norm لتنبيه نسبة السكر في الدم ، وجميع البيانات والإحصاءات التي يقدمها. لا أحد مثالي ، لذا فإن وجود أكثر من مصدر في حالة Lows يساعدني.

لكن الأهم من ذلك أنه لا يتخلف مثل CGMs. هم 15-20 دقيقة خلف أصابع الأصابع ، لكن نورم يمكنه التغلب على الإصبع لمدة 15-20 دقيقة. في إحدى المرات عندما كنت أعيش على متن قارب ، لم تنطلق المراقبة المستمرة للسكري (CGM) من أجل منخفض ولكن نورم قفز على سريري لتنبيهي. قال CGM الخاص بي 89 وأعتقد أنه كان تنبيهًا خاطئًا ، لكنني تدحرجت وقمت بعمل بصمة ورأيت 39... كانت تلك الفترة من السقوط السريع وعلم نورم ذلك. نهضت وعالجت Low الخاص بي وأعطيت نورم مجموعة من المكافآت ، كان مثل حفلة منتصف الليل لأنه كان لديه مثل هذا الصيد الجيد. وبعد ذلك ، بحلول الوقت الذي كنا نعود فيه إلى الفراش ، استدركت المراقبة المستمرة للسكري وبدأت في إصدار صوت صفير. ربما يكون هناك واحد أو اثنان من هؤلاء في العام ، عندما لا أنتبه إلى المراقبة المستمرة للسكري ، وسيقوم بإعطائي تنبيهات.

مهلا ، هل عشت على قارب…؟

نعم ، لقد عشت على مركب شراعي لمدة 15 عامًا بعد شرائه في عام 2001. كنت أعيش في منطقة الخليج وبينما كنت أحصل على أجر لائق ، كانت تلك المنطقة باهظة الثمن في تكاليف الإسكان خلال فترة ازدهار الإنترنت. كنت أستأجر منزلًا ولم أكن أمتلك منزلاً بعد الطلاق ، لذا مع قيام أصحاب العقارات برفع الإيجار كل شهر ، كان الأمر مجرد جنون. لم أرغب في التنقل لمدة 90 دقيقة مرتين في اليوم وإنفاق كل هذه الأموال ، لذلك ذكر رجل عملت معه أنه يعيش على متن قارب في هاواي قبل الانتقال إلى لوس أنجلوس وسان فرانسيسكو في المراسي. كان ترددي هو إصابتي بدوار البحر وعدم الراحة إذا كان الجو باردًا ورطبًا ، لكنني تعلمت المزيد ووجدت حلولًا لكل مشكلة. أخذت دروسًا في الإبحار لمعرفة أنني لن أصاب بدوار البحر ، وتمكنت من الحصول على مزيل الرطوبة للقارب. لقد خفضت إيجاري من 1200 دولار تقريبًا في الشهر إلى 300 دولار في الشهر ، وبعد 10 دقائق فقط من العمل.

رائع! كيف دخلت لاحقًا في تقنية DIY وبناء نظام Loop الخاص بك؟

سألني شخص ما في TuDiabetes عن تقنية افعل ذلك بنفسك ، لكنني لم أكن مستعدًا. قدم لي مضخة قديمة من Medtronic وشغل منصب معلمي. لقد جربت إصدار OpenAPS لأول مرة ، لكنني واجهت مشكلات ولم تكن موجودة معًا. ثم في منتصف عام 2016 ، أخبرني عن نظام جديد مختلف يسمى Loop كان قد بدأ للتو وكان إعداده أسهل كثيرًا.

تمكنت من الحصول على الأجهزة بالمضخة القديمة و RileyLink (صندوق اتصال) ، وإمدادات المضخة لبدء هذا. لقد كان رائعًا تقريبًا منذ البداية ، دون الكثير من التحديات في استخدامه. كنت أتبع عقلية "SugarSurfing" للدكتور ستيفن بوندر المتمثلة في المرونة بدون هدف محدد ، وقد ساعدني ذلك في العمل باستخدام تقنية DIY هذه. الآن ، أنا أستخدم كمية أقل من الأنسولين ، وليس لدي تنوع كبير في الجلوكوز ، ولدي وقت في النطاق حوالي 90٪ من 60 إلى 140 مجم / ديسيلتر.

نعم! عندما بدأت حركة # WeAreNotWaiting (في عام 2013) ، أنا متأكد من أن بعض الأشخاص لم يفهموا مصدر هذه الطاقة. يتمتع مرضى السكري بمنظور متميز عن الممارسين الطبيين وغيرهم ممن يزعمون أنهم يمثلون مصالحنا. بدلاً من انتظار ظهور البطل المناسب ، قررت هذه المجموعة من المرضى الأكفاء وحلفائهم المقربين أنهم سيفعلون ذلكليس الجلوس بصبر على الهامش وانتظار هذا الاكتشاف أو العلاج العلمي. بدلاً من ذلك ، اختاروا متابعة أهدافهم وجدول أعمالهم. لقد كان نجاحهم كبيرًا وملموسًا. هذه الحركة جعلت حياتي أفضل.

منذ تشرين الثاني (نوفمبر) 2016 ، أستخدم نظامًا آليًا لجرعات الأنسولين يمكّنني من الحصول على نوم هانئ كل ليلة. عادة ما أستيقظ مع جلوكوز الدم في نطاق 70-99 مجم / ديسيلتر. أنا بصحة أفضل وأكثر تفاؤلا بشأن مستقبلي بسبب وجود هذه الحركة.

ماذا تريد أن تقول لصناعة مرض السكري ، حول ما يمكن أن تفعله بشكل أفضل؟

نحن بحاجة إلى صناعة تتسم بالرحمة ، صناعة واثقة بما يكفي لتظهر للمتبنين الجدد أنه نعم ، هذه الأدوات تجعل الحياة أسهل ولكن لا ، لن تظل عالقًا في كارثة لبعض الوقت بدونها. أعتقد أن مقدمي الرعاية الصحية وشركات المعدات الطبية يجب أن يدركوا طاقة مجتمع المرضى ومعرفتهم وكفاءتهم. لقد تغيرت الأمور بالنسبة لمرضى السكر. لن نعود أبدًا إلى كوننا مجردموضوعات الطب والأنشطة التجارية. يمكننا وسنساعد في دفع مصالح مجتمع مرض السكري الأكبر قدمًا بطريقة هادفة. أدعوكم لإعادة النظر في قيمة مشاركة المريض في ممارساتكم ومؤسساتكم.

ما الذي تتطلع إليه في مؤتمر DiabetesMine Innovation Summit؟

أنا حريص على التعرف على العديد من القضايا التي تؤثر على مرضى السكري. نادرًا ما أتفاعل مع الصناعة أو المنظمين أو الأطباء خارج منتدى مثل هذا. المعرفة قوة. إنني أتطلع إلى معرفة ما يمكنني فعله من هذه المجموعة المختارة من الأشخاص. يتطلع نورم إلى الوعاءين المعتاد عليهما يوميًا من طعام كلبه. وأي مكافآت يكسبها عندما يحذر من نقص سكر الدم!

واو ، يا لها من حياة لا تصدق ، يا تيري! نتطلع إلى رؤيتك أنت ونورم في قمة الابتكار في غضون أسابيع قليلة.