ملحمتنا: مؤسسة دعم الأقران الجديدة للشباب البالغين الذين يعانون من مشاكل صحية

لحسن الحظ ، "استيقظ" العالم على فكرة أن الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة مثل السكري يحتاجون إلى التواصل ودعم الأقران.

يسعدنا اليوم تقديم منظمة جديدة تهدف إلى ذلك بالضبط ، تستهدف الشباب الذين تتراوح أعمارهم بين 18 و 35 عامًا ، تسمى Our Odyssey. تم إطلاقه في يونيو 2019 جزئيًا بواسطة المؤسس المشارك كريستينا (وولف) فيغيروا من شمال كارولينا الذي يعيش مع مرض السكر النوع 1. كنا متحمسين لمقابلتها في أوائل شهر يونيو في منتدى قادة تكنولوجيا تبادل البيانات D- DiabetesMine الخاص بنا في سان فرانسيسكو.

تحدثنا مع كريستينا مؤخرًا عن قصتها ورؤية ورسالة ملحمتنا...

كريستينا (وولف) فيغيروا عن مرض السكري ودعم الأقران

DM) لقد عشت مع مرض السكري من النوع 1 لسنوات عديدة ، أليس كذلك؟

KWF) نعم. تم تشخيص حالتي في 6 مايو 1995. كنت قد بلغت السادسة من عمري. أنظر إلى الوراء - مع التشخيص الذي يستغرقه الاستشفاء الآن في المتوسط من يوم إلى يومين - وأتذكر أنني كنت في المستشفى على IV لمدة أسبوع ونصف. من المضحك أن أعود إلى الوراء وأدرك أن والدي كان لديهما كاميرا فيديو بحجم حقيبة صغيرة... استخدموها لتصويري وأنا أتدرب على إعطاء لقطات من محلول ملحي لكل من الليمون (الذي قد يكون بعضكم على دراية به) وأنا. خلال إحدى "جلسات التصوير" هذه ، أتذكر بوضوح شديد أنني نظرت في عيني أمي وأبي وقلت ، "سأحدث فرقًا للشباب المصابين بأمراض ذات يوم".

الآن ، بعد مرور 24 عامًا ، وجدت صوتي في مجال الرعاية الصحية وأنا أعمل بجد لتمكين الآخرين من العثور على صوتهم. أعتقد أن هذا شيء كثير من المدافعين عن T1D الذين أعرفهم يقومون بعمل جيد جدًا... وأعتقد أنه يرجع جزئيًا إلى هذا التشخيص والصيانة اليومية المتعبة. نحن نعلم أننا بحاجة للآخرين. نعلم أيضًا أننا لا نريد أبدًا أن يشعر الآخرون بالوحدة كما شعرنا.

أخبرنا عن حياتك المهنية في مجال البحوث السريرية والصحة العامة...

ما بدأ كتصميم على أن تصبح طبيباً يعالج مرض السكري من النوع الأول بسرعة تحول إلى اهتمام أساسي لتطوير علاجات وعلاجات جديدة وجعلها ميسورة التكلفة وفي متناول الأشخاص المصابين بجميع الأمراض. بعد دراسة صحة السكان وعلم الأوبئة في مدرسة الدراسات العليا (مع اتخاذ خيار ترك التدريب السريري) ، وبدء مسيرتي المهنية في البحث السريري ، تعلمت بسرعة عن تعقيدات تطوير علاجات وأجهزة جديدة ، والدبلوماسية المطلوبة للحصول عليها تجاريًا تمت الموافقة على استهلاك المريض.

أدت سياسة هذه الموافقة واتجاهات التسعير وتضخم تكاليف الرعاية الصحية بموجب قانون الرعاية الميسرة (ACA) إلى زيادة اهتمامي بالسياسة الصحية والاقتصاد ، وتحديداً فيما يتعلق بأنماط السلوك الصحي. أعتقد أن السبب... هو أنني ربطت دائمًا قراراتي الصحية الشخصية بهذه الأشياء. خلال هذه العملية ، اكتشفت العديد من مشكلات الصحة النفسية والاجتماعية والعاطفية والعقلية التي نشأت (والتي أنكرتها تاريخيًا) بسبب التعايش مع مرض السكري من النوع 1.

أين تعمل الآن من حيث البحث؟

أعمل حاليًا في منظمة أبحاث العقود (CRO) التي تتخذ من سيدني مقراً لها وتدعى جورج كلينيكال ، كما أتابع البحث في برنامج دكتوراه في الصحة العامة في كلية برودي للطب في جامعة شرق كارولينا. سمحت لي خبرتي في مجال الأبحاث السريرية وأبحاثي الأكاديمية الخاصة بالتعلم بسرعة حول الجداول الزمنية واللوائح الخاصة بتطوير علاجات جديدة ، إلى جانب الآثار المترتبة على أنظمة الرعاية الصحية الحالية لدينا والاحتياجات غير الملباة الموجودة.

الدعم الاجتماعي والعاطفي للشباب / المهنيين المتأثرين بحالات نادرة ومزمنة (مثل مرض السكري من النوع 1) هو حاجة لم تتم تلبيتها في الوضع الحالي.

هل هذا ما أدى إلى بداية ملحمتنا؟

نعم ، لقد كان مزيجًا من السلوكيات الصحية التي أدركتها ذاتيًا ، والعلاقات التي طورتها مع دعاة المرضى الآخرين مع التكهنات الأخرى والأشياء التي تعلمتها في بحثي وحياتي المهنية قد اجتمعت معًا لمساعدتي على التواصل مع زملائي. -مؤسس ، سيث روتبرج ، وهو مريض مؤيد للتعايش مع مرض هنتنغتون. سويًا ، مع القليل من الجرأة والمناقشات العديدة مع المستشارين ، قررنا أن هذا شيء مطلوب وأنه # WeAreNotWaiting (انظر ماذا فعلت هناك ؟!).

بدأت أنا وسيث محادثاتنا حول هذا الموضوع في يناير 2019 ، بعد أن أكملت مخطوطة حول موضوع برنامج الدكتوراه الخاص بي. في يونيو ، أطلقنا المنظمة. بينما تستمر استراتيجيتنا في التطور ، فإن الاهتمام كبير والطلب على خدماتنا ينمو بسرعة في جميع أنحاء البلاد!

ما هي بالضبط الخدمات التي تقدمها أوديسي الخاصة بنا؟

تتمحور خدماتنا الأساسية في هذه المرحلة من نمونا حول اللقاءات الشخصية للشباب المتأثرين بحالة نادرة أو مزمنة. من خلال هذه ، نهدف إلى تسهيل العلاقات العضوية وزيادة الشعور بالانتماء ، وكذلك زيادة فرصنا لتطوير برامج دعم الأقران لإدارة الأعراض والصحة العقلية وما بعدها.

لقد استضفنا واحدًا بالفعل في فيلادلفيا ونخطط لأماكن أخرى في مدينة نيويورك ، بوسطن ، دي سي ورالي ، نورث كارولاينا ، للفترة المتبقية من العام. بمجرد إنشاء نموذج لقاء ناجح ، تتمثل رؤيتنا في التوسع في مناطق أخرى في الغرب الأوسط والساحل الغربي.

حتى الآن (حوالي شهر واحد بعد الإطلاق) ، تمكنا من الوصول إلى أكثر من 500 فرد اجتماعيًا ، وتواصلنا مع أكثر من 150 فردًا لإجراء مكالمات هاتفية ومتابعة اجتماعات شخصية.

من هناك ، سننشئ مجموعات أدوات وموارد تعليمية ، بما في ذلك المهنيين المهرة ، لمساعدة الشباب على معالجة مجموعة متنوعة من القضايا المختلفة التي تؤثر على هذا الجيل: كيفية التعامل مع مناقشات العلاقة ، والتخطيط للوظيفة والأسرة ، وإرشادات التأمين الصحي ، والتخطيط للتأمين على الحياة ، التخطيط المالي ، وأكثر من ذلك.

لماذا اخترت الفئة العمرية للشباب الراشدين للتركيز عليها؟

أظهرت الأبحاث أن الفئة العمرية الأكثر تأثراً هي 18-35 سنة. لهذا السبب ، نرحب بأي شخص في هذه الفئة العمرية (ومقدمي الرعاية لهم) ليكونوا جزءًا من مهمتنا.

لقد كنت في جلسات ADA العلمية الأخيرة لعام 2019 وتتحدث عن مؤسستك الجديدة. أي شيء للمشاركة من هذا المؤتمر؟

من وجهة نظري الشخصية ، كان هذا العام من أكثر الأوقات إثارة للمشاركة في ADA! لقد كنت مهتمًا أكثر بالبحث هذا العام ، حيث كان هناك الكثير من الجلسات والاستراحات حول الآثار النفسية والاجتماعية للتعايش مع مرض السكري. بالإضافة إلى ذلك ، كان التركيز على الصحة العامة والسياسات أكثر تركيزًا هذا العام بالنسبة لي ، مقارنة بالسنوات السابقة. أعتقد أن جزءًا من هذا يرجع إلى أن ADA تدرك الحاجة إلى التحول والتعامل مع الابتكار والتعاون اللازمين لمعالجة جميع مشكلاتنا العديدة على المستويات التأسيسية.

الجزء المفضل لدي ، لا بد لي من الاعتراف به ، كان حدث DiabetesMine #DData في 7 يونيو! هذا اليوم ، قبل كل شيء آخر ، لديه دائمًا روابط أعمق. لم يكن كذلككما "العلوم" (على الرغم من أنني أعتبر نفسي #nerdalert!) بمثابة جلسات بحثية في ADA ، وقدمت البيئة الحميمية والعلائقية التي يفتقدها العلم في كثير من الأحيان.

ما الذي تود أن يعرفه D-Community أيضًا عن مؤسسة دعم النظراء الجديدة؟

نتمنى أن تتاح لنا Odyssey فرصة العمل عن كثب مع ADA و JDRF و Beyond Type 1 وبعض المجتمعات والمنظمات الأخرى... لتقديم خدماتنا في توصيل الشباب المتأثرين بـ T1D فرصة للتواصل مع شباب آخرين في مواقف مماثلة.

يمكنك أن تجدنا على الإنترنت على موقعنا ، وكذلك على Instagram و Twitter و Facebook. أو راسلني مباشرة على kristina ourodyssey وأود التواصل معك!

شكرا كريستينا! نتطلع إلى رؤية ما سيأتي بعد ذلك في ملحمتنا.