بحث جديد يستكشف صراعات الحياة لمرض السكري من النوع 2 (لا يختلف كثيرًا عن النوع 1!)

نحن فخورون بأن نقول إن شركة Media line Health على متن السفينة الأم الخاصة بنا قد أجرت بعض الأبحاث الأصلية حول صراعات الحياة مع مرض السكري ، وتوصلت إلى بعض النتائج الثاقبة.

يعكس تقرير health line الجديد ، "حالة مرض السكري من النوع 2: عندما تصبح الصحة وظيفة بدوام كامل" الصادر في أواخر أغسطس ، نتائج مسح شمل 1570 بالغًا مصابًا بداء السكري من النوع T2 وعشرات المقابلات المتعمقة الفردية مع المرضى و أجري مقدمو الرعاية الصحية في يونيو من هذا العام.

ومن المثير للاهتمام أن هذا البحث يتجاوز الأسئلة الطبية التقليدية "للتعمق في هذا العالم من خلال النظر في التجارب والمشاعر اليومية للأشخاص الذين يعيشون مع حالة لا تمنحهم يومًا إجازة أبدًا."

هناك الكثير من الأحجار الكريمة في هذا البحث - حيث شارك الناس مخاوفهم الصادقة والفظة حول مخاوفهم اليومية ، والتوتر ، ونمط الحياة والتحديات الاجتماعية ، والعوائق المالية.

ولا تنخدع بالعنوان "النوع 2" لهذا التقرير. أكبر نصيحة لنفسي - وربما أي شخص يركز عادة أكثر على مرض السكري من النوع الأول - هو أننا نتشارك كثيرًا! في حين أن معظم الأشخاص الذين تمت مقابلتهم هنا قد لا يحسبون جرعات الأنسولين ، إلا أنهم يواجهون العديد من الصعوبات اليومية المألوفة - بما في ذلك الإحباط بشأن خيارات الطعام ، والقلق بشأن ما يعتقده الآخرون وإخفاء مرض السكري ، والمشاكل المالية التي تمنع الوصول إلى الأدوية والرعاية ، ومحاولة فقط للحصول على ليلة نوم جيدة (!)

كقارئ لـمرض السكري ، من المحتمل أن تجد نفسك تمشي برأسك عن قصد بالموافقة.

قبل الغوص ، لاحظ أنني كنت مستشارًا لهذا المشروع البحثي ، جنبًا إلى جنب مع CDE ومؤلفة التغذية المشهورة سوزان وينر وأخصائية الغدد الصماء في جامعة ستانفورد ، الدكتورة مارينا باسينا - المرتبطة أيضًا بخط الصحة.

من ولماذا من المسح

طلب الاستطلاع من جيل الألفية ، والجنرال إكسرز ، والمواليد التحدث عن تصوراتهم ومخاوفهم وتجاربهم مع مرض السكري. على وجه التحديد ، سُئلوا عن التفاعلات الاجتماعية ، والمواعدة ، والصداقات ، والإحباطات والمخاوف. "ثم ، لوضع النتائج التي توصلنا إليها في منظورها الصحيح ، تحدث (هيلثين) مع الأفراد الذين يعيشون مع هذه الحالة وخبراء طبيين لديهم خبرة في علاجها."

هذا التقرير جزء من سلسلة "حالة..." التي تتضمن مقابلات الخبراء ، ومسح مستقل لـ 350-1500 شخص (حسب الموضوع) ، وبيانات بحث وبيانات اجتماعية مملوكة لخط الصحة. تتضمن بعض الأمثلة الأخرى لتقارير العرض الشامل هذه حالة الخصوبة وحالة الرعاية وحالة السرطان.

الكثير من المشاعر السلبية حول مرض السكري

كانت بعض النتائج الأساسية التي أبهرت فريق البحث - ولكنها لم تكن مفاجئة لمن هم على دراية بمرض السكري - هي الشعور بالفشل والإرهاق والخوف من المستقبل ، إلى جانب نقص الدعم والفهم. لاحظت إحدى النساء أن عائلتها لم تكن حتى تنطق بكلمة "مرض السكري".

المشاعر السلبية الأربعة الأكثر شيوعًا التي تم الإبلاغ عنها هي:

• إنهاك
• تقلق بشأن المضاعفات
• القلق بشأن التكاليف المالية
• الذنب لعدم إدارة الحالة بشكل جيد

قال أكثر من ثلثي المستجيبين إن وزنهم الحالي يؤثر سلبًا على صحتهم. ما يقرب من نصفهم حاولوا فقدان الوزن عدة مرات ، دون نجاح طويل الأمد - بينما أفاد أكثر من 40٪ أنهم نادراً ما يمارسون الرياضة الشاقة بما يكفي لكسر العرق (!)

واحدة من أكبر التحديات التي تم الإبلاغ عنها - بواسطة 55٪ من المشاركين - كانت مشكلة الحصول على نوم كامل ليلاً. أنا متأكد من أن هذا يبدو مألوفًا لأي شخص مصاب بأي نوع من مرض السكري ، على الرغم من أن هذا التقرير لم يتطرق إلى توقف التنفس أثناء النوم كسبب محتمل.

بشكل عام ، تحدث الناس كثيرًا عن الشعور بالحكم السلبي عليهم ، والإفراط في العبء بالمطالب التي لا هوادة فيها لمحاولة أن يكونوا أفضل في تناول الطعام ، ومتمرنًا أكثر صحة ، ومستخدمًا للأدوية "متوافقًا" على أساس يومي.

حق!

الاختلافات بين الأجيال في مواقف مرض السكري

تم الكشف أيضًا عن بعض الاختلافات الكبيرة بين الأجيال ، والتي ركز عليها الخط الصحي:

يبدو أن الأشخاص الأصغر سنًا يمرون بأوقات عصيبة أكثر من كبار السن الذين يعانون من التحديات العاطفية والمالية لمرض السكري من النوع 2. لا تزال هناك وصمة عار مرتبطة بالحالة - ويتحمل جيل الألفية العبء الأكبر منها.

• ما يقرب من نصف جيل الألفية الذين شملهم الاستطلاع ، وحوالي ثلث جيل Xers ، أفادوا بإخفاء حالتهم بسبب القلق بشأن ما يعتقده الآخرون.
• أفاد نفس الرقم عن شعورهم بالحكم السلبي من قبل بعض مقدمي الرعاية الصحية.
• تمنع التكلفة أكثر من 40٪ من جيل الألفية من اتباع توصيات الأطباء دائمًا بشأن العلاج.

مرضي باهظ الثمن للغاية!

عند الحديث عن حواجز التكلفة ، قال ما يقرب من 40 ٪ من المشاركين في الاستطلاع إنهم قلقون بشأن قدرتهم على تحمل تكاليف العلاج في المستقبل - وقال 1 من كل 5 إن التكلفة قد منعتهم في بعض الأحيان من اتباع تعليمات علاج أطبائهم.

وفقًا لبيانات ADA ، بلغت التكلفة الوطنية لمرض السكري T1 و T2 مجتمعين 327 مليار دولار في عام 2017 - بزيادة قدرها 26٪ على مدى السنوات الخمس الماضية. وبلغت أحدث حصيلة 9،601 دولار لكل فرد مصاب بداء السكري. وغني عن القول أن الكثير من الناس لا يستطيعون تحمل ذلك!

قال ما يقرب من 30٪ ممن شملهم الاستطلاع أن لديهم تغطية تأمينية تترك لهم فواتير كبيرة. كما أعربوا عن أسفهم لارتفاع تكاليف الطعام المغذي ، وعضوية الصالة الرياضية ، ومعدات التمرين ، بالإضافة إلى زيارات الرعاية الصحية الأساسية والعلاجات والأدوية.

وصمة العار وعمل السكري الذي لا ينتهي

تحدث الكثير من الناس عن الشعور بالخجل من مرض السكري لديهم ، وعدم الرغبة في الكشف عنه للآخرين من حولهم - غالبًا بسبب موقف "إلقاء اللوم على المريض" تجاه T2D.

تحدث الكثيرون أيضًا عن شعورهم بأن أطبائهم يحكمون عليهم ، والشعور الدائم بالذنب بشأن كيفية إدارتهم للحالة.

الإجهاد والتعب من القضايا الكبيرة أيضًا. قال الكثيرون إنهم يجدون صعوبة في انتظار نتائج A1C الخاصة بهم. ويشعر 60٪ أنهم "فشلوا" إذا جاءت النتائج عالية جدًا (

يا تعتقد ؟!). بشكل عام ، كان ما حدث هو الإحباط من العمل الذي لا ينتهي لمرض يمكن أن يشعر حقًا وكأنه وظيفة بدوام كامل.

"أريد فقط أن آخذ إجازة ليوم واحد من مرض السكري" هي عبارة أبرزها الباحثون - وهي عمليا صرخة حاشدة لمجتمع T1D ، أليس كذلك؟

يمكنني المضي قدمًا ، لكن فريق الخط الصحي قام بعمل ممتاز يلخص كل هذا ، أوصي بشدة بمراجعة التقرير الكامل هنا.

كما لوحظ ، فإن الوجبات الجاهزة الرئيسية بالنسبة لي هي درس في مدى مشاركة مجتمع مرض السكري من النوع 1 بشكل أساسي مع أولئك الذين يعيشون مع مرض السكري من النوع 2.

كواحد من الفائزين في برنامج DiabetesMine Patient Voices لعام 2018 والذي يعيش مع T2D ، قال مؤخرًا ، "نعلم جميعًا أن معظم الناس يعتقدون أننا تسببنا في مرض السكري. حتى أن العديد من الأشخاص من النوع 1 يعتقدون أن... معاملتنا كمواطنين من الدرجة الثانية لا تؤدي إلا إلى إثارة غضبنا علنًا".

حقيقي جدا. أنا ممتن لجهود شركة health line في خلق هذه النافذة على عالم T2D.