كتاب إلكتروني جديد عن "كيفية استخدام البنكرياس الاصطناعي" بقلم دانا لويس

هل تشعر بالفضول حيال أنظمة "البنكرياس الاصطناعي" المتوفرة الآن ، وكيف يمكنك استخدام أحدها لتحسين إدارة مرض السكري لديك؟ لدينا أخبار ممتازة! دانا لويس ، المبتكرة التي ابتكرت أول نظام "حلقة مغلقة" محلية الصنع ، تطلق OpenAPS دليلاً عمليًا جديدًا متاحًا مجانًا على الويب!

"توصيل الأنسولين الآلي عبارة عن تقنية لإدارة مرض السكري من النوع الأول والتي تحمل العديد من الأسماء: الهجين أو الحلقة المغلقة الكاملة ، ونظام البنكرياس الاصطناعي (APS) ، و" الحلقات "، وأكثر من ذلك. ولكن بغض النظر عن تسميتها ، فإن أنظمة توصيل الأنسولين الآلية ليست كذلك كل نفس. لديك خيارات ، بدءًا من نوع جسم مضخة الأنسولين و CGM الذي تريد استخدامه ، إلى الخوارزمية ووحدة التحكم ، إلى خيارات التشغيل البيني والمراقبة عن بُعد ، والمزيد. مثل التبديل من الحقن اليومية المتعددة إلى مضخة الأنسولين ، التحول من السكري اليدوي إلى توصيل الأنسولين المؤتمت له منحنى تعليمي... إنه بالتأكيد مجال يمكنك معالجته. "

* راجع أساسيات تقنية البنكرياس الاصطناعي (AP) *

يتضمن الكتاب ثمانية أقسام سهلة القراءة ، بدءًا من شرح الأنظمة ولماذا قد يرغب شخص ما في استخدام أحدها ، إلى اختيار نظام AP المناسب لك ، مرورًا باستكشاف الأخطاء وإصلاحها ، والنصائح والحيل ، وحتى قسم الأطباء وأنظمة AP. وماذا تعرف عن أحدث الأبحاث.

هناك أيضًا مقدمة ممتازة بقلم آرون كوالسكي ، الذي قاد برنامج البنكرياس الاصطناعي الوطني (AP) التابع لـ JDRF قبل أن يتم تعيينه مؤخرًا كمدير تنفيذي للمؤسسة. ويصف الكاتبة دانا لويس بأنها "صاحبة رؤية حقيقية... لديها ولا تزال تُحدث فرقًا كبيرًا في مجال مرض السكري وحسنت حياة الآلاف من الأشخاص الذين لعبوا دورًا محوريًا في أحد المكونات الرئيسية لهذه الثورة: تعميم مفهوم افعل ذلك- أتمتة توصيل الأنسولين بنفسك (DIY) ".

يكتب أيضًا: "قد تسأل عن السبب الذي يجعل الرئيس السابق لمشروع البنكرياس الاصطناعي JDRF يروج لأنظمة DIY... ذلك لأن أنظمة DIY والأنظمة التجارية ليست متعارضة! لقد نشرت JDRF موارد كبيرة لتسريع تطوير وتوافر AP أو أنظمة تلقائية لتوصيل الأنسولين (أنظمة AID)... كنا بحاجة إلى هذه الحلول منذ سنوات ، وليس سنوات من الآن. أخذ مجتمع DIY الثور من الأبواق ، ودمج أجهزتهم الطبية مع الهواتف المحمولة والساعات وغيرها من التقنيات غير الطبية ، وبدأ لتكرار المشكلات بسرعة وتطوير وتطوير الحلول التي تضيف قيمة لهم - المجتمع. تتناول هذه الحلول كلا الجانبين من المعادلة - فهي تحسن التحكم في الجلوكوز وتقلل من عبء إدارة مرض السكري! "

احسنت القول!

تحدثنا مع دانا عن عملها التقدمي وتفاصيل كتيب AP الفريد من نوعه هذا:

DM) مرحبًا دانا ، منذ إنشاء نظام OpenAPS مع شريكك Scott Leibrand في عام 2015 ، أصبحت من المشاهير. كيف كان ذلك بالنسبة لك؟

DL) لقد كانت بالتأكيد تجربة رائعة أن يركض الناس بحماس لمنحني عناقًا والتقاط صورة شخصية معي! ولكن بصرف النظر عن ذلك ، لا أعتقد أن الكثير قد تغير منذ أن بدأت في تنفيذ مشاريع DIY الخاصة بمرض السكري. لقد تلقيت المساعدة منذ فترة طويلة من قبل العديد من الأشخاص في مجتمعنا ، وما زلت أشعر بنفس المستوى من الالتزام لمواصلة "الدفع للأمام" بنفسي ومساعدة أكبر عدد ممكن من الأشخاص في الوصول إلى تقنية APS التي يختارونها (DIY أو غير ذلك). كان هذا هو الهدف الدافع وراء OpenAPS كحركة من البداية ، ولا يزال هذا ما أشعر به حيال ذلك اليوم.

وكيف غيرت مسار حياتك المهنية؟

لقد تعلمت الكثير من الأشياء بنفسي من خلال OpenAPS ومشاريع #WeAreNotWaiting الأخرى ذات الصلة في السنوات الخمس الماضية أو أكثر. يعتقد الكثير من الناس أنني مهندس / مطور من خلال التدريب ، في حين أنني في الحقيقة أتيت بدلاً من ذلك من خلفية اتصالات! لقد تعلمت بعض البرمجة وعلوم البيانات وما إلى ذلك ، وهي مزيج من هذه الأشياء التي سمحت لي الآن بالانتقال إلى دور بحثي وقضاء المزيد من الوقت في تسهيل وتنفيذ المشاريع البحثية. أنا أعتبر عملي حاليًا هو "باحث مستقل" الآن.

ما هي بعض المشاريع مفتوحة المصدر / ابتكار المريض التي تعمل عليها الآن؟

ما زلت أعمل على كل شيء OpenAPS و # WeAreNotWaiting في وقتي "الحر" بالطبع! لكنني أقترب حاليًا من الانتهاء (في سبتمبر) من مشروع "فتح المسارات" الذي كان يبحث في العوائق التي تحول دون توسيع نطاق ابتكارات المرضى وأبحاثهم من جميع الأنواع. لقد كان من المثير للاهتمام حقًا اكتشاف أنه بالإضافة إلى المزيد من الموارد للمبدعين المرضى ، هناك أيضًا حاجة كبيرة حول "الشركاء" (مثل الباحثين الأكاديميين) الذين يرغبون بشدة في العمل مع المرضى والتعاون ، ولكن قد لا يعرفون الطريقة الأفضل للبدء.

إحدى الطرق التي أحاول بها تشجيع المزيد من هذا النوع من التعاون على وجه التحديد في عالم مرض السكري هي مع OpenAPS Data Commons. من خلال مشاركة البيانات التي تبرع بها المجتمع مع الباحثين ، يمكننا تمكين استكشاف أعمق في الموضوعات التي نهتم بها (مجتمع السكري) ، والحصول على المزيد من الباحثين المهتمين بالعمل في مساحة T1D.

على سبيل المثال ، في العام الماضي بدأت التحدث مع باحث يُدعى Azure Grant في اجتماع Quantified Self ، الذي كان يدرس بيانات Freestyle Libre من عدد قليل من الأفراد غير المصابين بالسكري. بعد بعض النتائج الأولية المثيرة للاهتمام من مقارنة بياناتها ببياناتنا من الأفراد الذين يعانون من T1D ، استجبنا إلى JDRF RFP للعمل في مشاريع مع Tidepool Big Data Donation Project. وافقت أزور ، جنبًا إلى جنب مع أحد مرشديها ، لانس كريغسفيلد (أستاذ علم النفس وعلم الأعصاب وعلم الغدد الصماء في جامعة كاليفورنيا في بيركلي) ، على الشراكة معي ومتابعة المشروع كجزء من عملها للحصول على درجة الدكتوراه هناك. لقد حصلنا الآن على منحة لمدة عام واحد من JDRF ، وسوف نقوم بأول دراسة طولية لوصف الإيقاعات البيولوجية في T1D ، والتي يمكن استخدامها أيضًا لإبلاغ التحسينات وتخصيص أنظمة الحلقة المغلقة. كما هو الحال مع جميع مشاريعي الأخرى ، نخطط لمشاركة جميع المعارف والأدوات التي تم إنشاؤها في مجتمع المصادر المفتوحة للآخرين للعمل معهم والبناء عليها.

أنا فخور أيضًا بأن أكون جزءًا من مشروع OPEN الجديد (نتائج أدلة المرضى باستخدام تقنية جديدة للبنكرياس الاصطناعي ، افعلها بنفسك). تجمع OPEN بين اتحاد دولي ومشترك بين القطاعات من المبتكرين المرضى والأطباء وعلماء الاجتماع وعلماء الكمبيوتر ومنظمات الدفاع عن المرضى لإنشاء قاعدة أدلة تحيط بتأثير DIYAPS. إنه لأمر رائع أن يكون لديك تمويل لجلب المزيد من الباحثين إلى طاولة تقييم DIYAPS وتقييم تأثير ومعرفة مجتمع DIYAPS - كل ذلك بهدف الاستمرار في المشاركة بشكل مفتوح مع المجتمع بالإضافة إلى تسهيل التطورات المستقبلية والابتكار في جميع القطاعات. أشارك (جنبًا إلى جنب مع Adrian Tappe ، أحد المطورين والمشرفين على AndroidAPS) في قيادة حزمة عمل التطوير / التحليل الفني ، وأنا متحمس للعمل مع العديد من علماء البيانات في تحليل البيانات المتعلقة ببعض من أسئلة البحث ذات الأولوية حول النمو و T1D ، ودورة الحيض ، وما إلى ذلك.

مع اقتراب عدد من الجهات الفاعلة في الصناعة من إطلاق أنظمة AID التجارية (توصيل الأنسولين الآلي) ، هل تعتقد أن خيارات DIY ستبدأ في التلاشي؟

أعتقد أننا سنظل بحاجة إلى أكبر عدد ممكن من الخيارات على الطاولة ، سواء التجارية أو DIY! قد تكون هناك بعض البلدان التي لديها العديد من الخيارات التجارية المتاحة (لن يكون ذلك رائعًا!) ، ولكن لا يزال هناك العديد من الأماكن التي يكون فيها التمويل / الوصول / التغطية للضخ و CGM محدودًا ، وبالمثل فإن التمويل / الوصول / التغطية إلى APS سوف تكون محدودة أيضًا. في تلك المناطق ، وبالنسبة لأجزاء المجتمع التي تريد الميزات الأكثر تقدمًا في أسرع وقت ممكن وأكثر التخصيصات بغض النظر عن المكان الذي يعيشون فيه ، أتوقع استمرار استخدام أنظمة DIY.

إنه عمل حب 100٪! كنت أفكر في كيفية الحصول على بعض المعرفة المدفونة في مشاركات المدونة "القديمة" من السنوات الخمس الماضية تقريبًا من مجتمع DIY وإتاحتها للأشخاص الجدد في اكتشاف APS. لا تزال بعض المعلومات "القديمة" ذات صلة اليوم بنسبة 100٪ ، ولكن من غير المحتمل العثور عليها ما لم يحالفها الحظ وتعثر عليها بعبارات البحث الصحيحة.

هذا هو المكان الذي جاءت منه فكرة الكتاب: لالتقاط المعرفة الحالية وحول الاستخدام الناجح لـ APS في العالم الحقيقي - سواء كان ذلك DIY أو تجاريًا - ومساعدة شخص جديد في APS على الشعور براحة أكبر في فهم التكنولوجيا الجديدة ، وكيفية صنعها. خيارات النظام ، وفهم المكونات ، ومعرفة كيفية عيش الحياة الواقعية بنظام الحلقة المغلقة.

والكتاب متاح للتنزيل المجاني...؟

نعم ، الكتاب متاح في 4 تنسيقات: 1) موقع مجاني (ArtificialPancreasBook) ؛ 2) تنزيل PDF مجانًا ؛ 3) نسخة أوقد ؛ و 4) النسخ المادية متاحة الآن للشراء على أمازون.

مثل كتب أطفالي ، أخطط للتبرع بنسخ للمكتبات واستخدام أي أموال متبقية من مبيعات الكتب للتبرع بحياة من أجل طفل.

ما هو هدفك من الكتاب؟ ما رأيك في النجاح؟

قد يكون النجاح شخصًا يقرأ الكتاب ويبتعد عن الشعور وكأنه يفهم الآن ماهية APS / الحلقة المغلقة وكيف قد تكون (أو لا) مناسبة لهم. لقد قمت بكتابته لاستهداف الأشخاص الأحدث في APS ، لكنني فوجئت بسرور عندما سمعت من أحد مقدمي الرعاية الصحية (الذي لديه النوع الأول بنفسه ويستخدم أيضًا نظام الحلقة المغلقة DIY) الذي راجعت الكتاب في وقت مبكر أنها تعلمت العديد من الجديد الأشياء بعد قراءتها أيضًا!

لن يجيب هذا الكتاب على كل سؤال مفصل لدى شخص ما حول نظام معين - ولا يُقصد به أن يكون الدليل النهائي لنظام معين أيضًا. هناك روابط لكل من مشاريع "اصنعها بنفسك" ، وسأضيف المزيد من الروابط مع ظهور أنظمة جديدة في السوق التجاري. بدلاً من ذلك ، قد تكون هذه "أول قراءة" جيدة لشخص يتساءل عن الأساسيات ولا يريد الغوص بعمق في صواميل ومسامير نظام معين حتى الآن.

مع إلزام إدارة الغذاء والدواء بإصدار تحذير للسلامة على أنظمة DIY AP في 17 مايو بعد حادثة مستخدم ، هل تعتقد أن هذا سيعيق الابتكار؟ أو ربما تأجيج النار لإخراج الأنظمة المنظمة إلى الأسواق في وقت أقرب؟

لا أعتقد أنه سيعوق الابتكار على الإطلاق. الهدف الأول في مجتمع "اصنع بنفسك" هو الأمان. تهتم إدارة الغذاء والدواء بالسلامة. يهتم المصنعون بالسلامة. لذلك لدينا جميعًا نفس الهدف المشترك. إذا أدى هذا إلى إشعال النار في ظل المزيد من الأشخاص لتقديم حلول إلى السوق في وقت أقرب ، فهذا أمر رائع! كلما زادت الخيارات والحلول التي لدينا كمجتمع ، كان ذلك أفضل.

بصفتك رائدًا مبتكرًا للمرضى في هذا المجال ، ما رأيك في أن مهمتك ستمضي قدمًا؟

أعتقد أنها نفس المهمة التي قمت بها في "اليوم الأول" لاكتشاف أنني أستطيع جعل تكنولوجيا مرض السكري تعمل بشكل أفضل بالنسبة لي ، وأن الآخرين قد يستفيدون أيضًا. ما الذي يمكنني فعله لجعل حياتي أسهل وأكثر أمانًا أثناء التعايش مع مرض السكري من النوع 1؟ كيف أقوم بإتاحة الأدوات والتقنيات بأسرع وقت ممكن وبطريقة آمنة لمساعدة الأشخاص المصابين بداء السكري أيضًا؟

لكنني أدركت أيضًا أنه في حين أن صرخة # WeAreNotWaiting جاءت أولاً من مجتمع مرض السكري ، فقد بدأ يتردد صداها مع الكثير من مجتمعات الرعاية الصحية الأخرى التي تعمل على تحسين نوعية حياتهم وتغيير الرعاية الصحية للأفضل. هدفي أيضًا هو المساعدة في دعم هذه الحركة الأوسع للأشخاص والمشاريع ، بغض النظر عن مجال الرعاية الصحية الذي يتواجدون فيه ، لأقول أيضًا #WeAreNotWaiting.

شكرا لك دانا. ونقول: آمين لذلك!