إنطباع

منظر داخلي للمؤسسة الأمريكية الأولى لتعليم مرض السكري

بقلم مايك هوسكينز في 18 مارس 2021 - تم فحص الحقائق بواسطة جينيفر تشيزاك

تقود جمعية أخصائيي رعاية وتعليم مرضى السكري (ADCES) بشكل أساسي مسؤولية التثقيف بشأن مرض السكري في الولايات المتحدة ، حيث يعمل أكثر من 12000 عضو "في الخنادق" مع ملايين الأشخاص المصابين بداء السكري في جميع أنحاء البلاد.

تأسست في عام 1973 ، كان على المؤسسة أن تعيد اختراع نفسها في السنوات الأخيرة لمواكبة الأوقات المتغيرة - على وجه الخصوص ، حركة المريض التي تم تمكينها والتي تركز على نهج الشراكة بين المريض والمزود للرعاية.

تشاك ماكفارلين

لقد حصلنا مؤخرًا على السبق الصحفي الداخلي من Chuck Macfarlane ، الذي شغل منصب الرئيس التنفيذي خلال السنوات الثماني الماضية ، وأعلننا للتو عن مغادرته في ديسمبر 2020. (أثار هذا بحثًا على الصعيد الوطني عن خليفته ، الذي يجب تسميته بحلول وقت المنظمة. الاجتماع السنوي في أغسطس 2021.)

تحت قيادة ماكفارلين ، قامت المنظمة بما يلي:

  • أطلقت جهود إعادة تسمية العلامة التجارية على مدار العام والتي تم الانتهاء منها في منتصف عام 2019 والتي غيرت اسم المنظمة واسم التخصص من "معلمين معتمدين لمرض السكري" إلى "متخصصين في رعاية وتعليم مرض السكري" ، مما يعكس بشكل أفضل خبراتهم ونطاق عملهم
  • أنشأوا مركزًا مخصصًا لتكنولوجيا مرض السكري عبر الإنترنت لأعضائهم لمواكبة التغييرات الشاملة في تكنولوجيا مرض السكري
  • تبني دعم الأقران من مريض إلى مريض كجزء أساسي لمساعدة المرضى على الازدهار
  • دعا بنشاط إلى تعويض أزمة القدرة على تحمل تكاليف الأنسولين التي يتعامل معها العديد من المرضى في هذا البلد
  • اعتبارًا من عام 2020 ، عملت على تعزيز الانفجار في الرعاية الصحية عن بُعد والرعاية الافتراضية لمرض السكري والتي تتضمن أيضًا مشكلات الوصول والسداد

قال ماكفارلين لـ DiabetesMine: "لقد كانت ذروة مسيرتي المهنية".

تحدث فريقنا مع ماكفارلين مؤخرًا حول الاتجاه الذي يتجه إليه مجال رعاية وتعليم مرض السكري ، وما يراه كأولويات لخليفته.

أولاً ، ما هي نقاطك الكبيرة من وقتك في قيادة ADCES؟

لقد تغير الكثير في مرض السكري ، وقد سمحت لنا رؤيتنا للتخصص بالعودة إلى الجذور حيث بدأ التثقيف بشأن مرض السكري والإدارة الذاتية.

نحن لا نستجيب فقط للتغيرات البيئية ، ولكننا نسعى جاهدين لدفع بعض هذه التغييرات لتحديد الشكل الذي سيبدو عليه التخصص في المستقبل.

وهذا يعزز... التركيز على الإدارة الذاتية وقدرة أعضائنا على التعامل مع الناس ، مع تذكر أنهم أطباء يتمتعون بقدرة شاملة على النظر إلى مجمل شخص مصاب بداء السكري.

يمكنهم توفير هذه "الرعاية السريرية كجسر" للإدارة الذاتية ، وهذا رصيد حقيقي لأولئك الذين يمكنهم الوصول إلى المتخصصين في رعاية وتثقيف مرضى السكري والتعامل معهم. هذه الرؤية هي واحدة من أكثر الأشياء التي أشعر بالفخر بها.

يبدو أن ADCES يركز على توسيع التعاون مع المجموعات الأخرى؟

نعم ، أعتقد أن القدرة والاستعداد للتعاون قد أدى إلى بناء الثقة. يتضمن ذلك العمل مع الجهات الفاعلة في الصناعة وغيرهم ، مثل الممرضات الممارسين والصيادلة وخبراء التغذية ومساعدي الأطباء (PAs) وممارسي الأسرة ، الذين يمكنهم إحالة الأشخاص إلى رعاية مرضى السكري والتعليم.

يرسل بيان الإجماع المشترك الصادر في عام 2020 رسالة مفادها أننا جميعًا على نفس الصفحة ونتحرك في نفس الاتجاه.

يؤدي ذلك إلى جلب المزيد من الأشخاص إلى طاولة المفاوضات ، ونحن نبني على ذلك مع الممرضات الممارسين والصيادلة لتطوير كتيبات اللعب حول المراقبة المستمرة للسكري الشخصية والمهنية. إنه ذلك النوع من العمل الذي نحتاج إلى القيام به معًا ، لأنه لا يمكننا العمل في صوامعنا فقط.

هذه أيضًا فرصة حقيقية لأعضائنا لزيادة ظهورهم من خلال كونهم جزءًا أساسيًا وجزءًا أساسيًا من فريق الرعاية. من خلال القيام بذلك ، يمكننا خدمة مرضى السكري بشكل أفضل.

كيف استجابت المؤسسة لاتجاه الخدمات الصحية عن بعد المرتبط بالوباء؟

على الرغم من صعوبة هذا الوباء ، إلا أن الانفجار في الخدمات الصحية عن بُعد - والتعويضات المرتبطة بذلك - كان بالتأكيد أحد الأضواء الساطعة.

هذا الاستخدام للرعاية الصحية عن بعد له معنى كبير. لكن من الصعب على الهيئات الحكومية الكبيرة مثل مراكز الرعاية الطبية والخدمات الطبية (CMS) أن تتبناها. يجب أن يكونوا حذرين ، فهمت.

لقد دخلنا في شراكة معهم ، وأنا فخور بالعمل الذي قمنا به معهم في الأيام الأولى للوباء ، في فتح الباب أمام بعض المراجعات للتغطية الصحية عن بعد.

كنا حريصين على فتح خدمات الرعاية الصحية عن بعد للتدريب على الإدارة الذاتية لمرض السكري (DSMT) بشكل عام ، بما في ذلك الممرضات المسجلات (RNs) والصيادلة الذين لم يكونوا مدرجين في الأصل وقادرين على توفير الرعاية الصحية عن بُعد - وهو أمر مذهل ، لأن هذا نصف أعضائنا الذين يقدمون التعليم والرعاية.

كان لدينا أكثر من 700 من أعضائنا يرسلون خطابات إلى CMS للحصول على هذه التغييرات. لم نفعل ذلك بمفردنا ، لكننا نحب أن نعتقد أننا لعبنا دورًا أساسيًا في المساعدة في تنفيذ هذا التغيير.

إنه أمر منطقي ، ويسمح لنا بمقابلة مرضى السكري أينما كانوا. هذا هو المفتاح لتوسيع هذه الميزة.

كيف بالضبط تعامل ADCES مع تكنولوجيا مرض السكري المتغيرة باستمرار؟

كان هناك بالتأكيد انفجار في التكنولوجيا والاستخدام المتزايد للمراقبة المستمرة للجلوكوز (CGM) ومضخات الأنسولين في الوقت الذي كنت فيه هنا.

آمل أن نعمل على البناء على ذلك ، لنرى عددًا أكبر من مرضى السكري قادرين على استخدام هذه التقنيات والعمل على ترجمة البيانات حتى يحصلوا على أفضل فائدة.

لقد نما احتضاننا للتكنولوجيا حقًا على مدار السنوات العديدة الماضية ، خاصةً عندما قدمنا منصة DANA الخاصة بنا ، وهي موردنا الشامل للرعاية الصحية حول تقنية مرض السكري الذي تم إطلاقه في عام 2018.

نحن نشارك بنشاط في التطوير المستمر لهذا المورد ، مع تسجيل الآلاف من أعضائنا لاستخدامه. نحن نعمل أيضًا على تدريب القوى العاملة الأوسع نطاقًا على تقنية مرض السكري ، وفتحناها حتى الآن لمجموعتين: ممرضات المدارس على مستوى البلاد ومناطق الغدد الصماء المحمية.

يتمثل التحدي التالي في تحديد كيفية فتح داناتك على نطاق أوسع في عام 2021.

لقد اتخذنا حتى الآن نهج الجمعيات المهنية ، لكن هذا صعب لأنه دائمًا أولوية ثانوية لتلك المجموعات وأعضائها ، حتى لو كان الاستخدام مجانيًا. نحن نبحث في طرق مختلفة ، وربما حتى نفتحها على نطاق واسع للمجتمع بأكمله.

كان الحصول على مهنيين طبيين لتبني دعم الأقران من المرضى أمرًا صعبًا.كيف تعاملت ADCES مع هذا؟

أعتقد أننا كانت لدينا علاقة ودية لطيفة مع مجتمع السكري عبر الإنترنت (DOC) في الوقت الذي بدأت فيه في عام 2012 ، لكننا فعلنا بالفعل بعض الأعمال المهمة في السنوات العديدة الماضية لتعزيز هذه العلاقة والعمل معًا لتوفير أدوات لمرض السكري المعلمين لإحالة الناس إلى المجتمع عبر الإنترنت.

لقد عملنا بشكل مباشر مع دعاة المرضى واستخدمنا الاستطلاعات لاكتساب رؤى.

ربما كان هناك انطباع في إحدى المراحل بأننا كنا نحاول تغيير الاسم (من DOC إلى PSC ، لمجتمعات دعم الأقران) ، لكن هذا ليس هو الحال. كنا نحاول فقط أن نكون شاملين لأولئك الذين يحتاجون إلى دعم الأقران لكنهم غير متصلين بالإنترنت ونختار طرقًا مختلفة للمشاركة.

أطلق عليه ما شئت ، طالما أنه يصل إلى الأشخاص الذين يحتاجون إليه ، فهذا هو المهم.

[الإفصاح: تعمل محررة DiabetesMine آمي تندريش في لجنة مجموعة عمل دعم الأقران في ADCES. ]

ما الذي تفعله ADCES لمعالجة القدرة على تحمل التكاليف والوصول؟

لقد ظل أعضاؤنا في خضم محادثات الوصول والقدرة على تحمل التكاليف إلى الأبد. إنهم يقضون الكثير من الوقت في الدعوة مع شركات التأمين ودافعي الأطراف الثالثة ومقدمي الخدمات الآخرين للوصول إلى مرضى السكري - سواء كان ذلك للأنسولين أو أجهزة ومستلزمات مرض السكري.

وهذا يعني السداد ، فضلاً عن مساعدة الأشخاص في الحصول على الجهاز أو الدواء المناسب الذي يحتاجون إليه (مكافحة "التبديل غير الطبي"). يقوم أعضاؤنا بهذا العمل على أساس يومي ، ونحاول توفير الموارد التي يمكن أن تساعدهم.

بشكل عام ، ADCES ليست منظمة ضخمة للدعوة كما هو الحال مع العديد من المنظمات الأخرى. ومع ذلك ، فقد شاركنا ووقعنا على أنشطة أخرى وشاركنا مع مجموعات أخرى ، في محاولة لدعم جهودهم في هذا المجال.

سنواصل القيام بذلك ، ولكن هناك منظمات أخرى يمكنها وينبغي أن تقود تلك الجهود حتى ونحن على الطاولة.

كيف يعالج ADCES التنوع والشمولية؟

عقدنا الاجتماع الأول لمجلس الدمج في 11 مارس 2021. وقد تم تكليف المجموعة بالعمل مع مجلس الإدارة في مسألة الشمول والتنوع هذه بالضبط... جنبًا إلى جنب مع توسيع مدى وصول التخصص إلى المجتمعات المحرومة والاستمرار في تقليل الفوارق في الرعاية.

هذه كلها قضايا واسعة النطاق للغاية ولا يمكننا حلها بمفردنا ، لكن ADCES تبحث في المكان الذي يمكننا فيه تقديم المساعدة بشكل فريد وتطوير خطط العمل.

حسنًا ، فلماذا المغادرة الآن؟

أحد أسباب مغادرتي هو أنه الوقت المناسب لتقديم منظور وقيادة جديدة وأفكار جديدة ومجموعات مهارات.

لدينا خطة إستراتيجية قوية 2019-2023 قيد التنفيذ ، لذا سيسمح ذلك لشخص جديد بالتأقلم لمدة عام تقريبًا قبل إنشاء خطة إستراتيجية جديدة لإطلاقها في عام 2024.

المنظمات ديناميكية وتتغير بمرور الوقت ، وأعتقد أنني كنت الشخص المناسب في الوقت المناسب. لكن المنظمة يمكن أن تستفيد الآن من بعض الأفكار المختلفة والطاقة الجديدة.

في رأيك ، ما الذي لا يزال يتعين القيام به؟

هناك اقتباس حول الوصول إلى أخصائيي الرعاية والتعليم الخاصين بمرض السكري الذين أصبحوا مشهورين الآن: "7 لا بأس به بالنسبة لمستوى A1C ، لكن 7 بالمائة ليس جيدًا لوصول Medicare إلى المتخصصين في رعاية مرضى السكري والتعليم".

يشير هذا إلى حقيقة أن المرضى يجب أن يكون أداءهم سيئًا للغاية مع رعاية مرضى السكري من أجل الحصول على إحالة لرؤية DCES.

هذا خطأ حقًا ، لأن الأشخاص يتعاملون مع تقنية مرض السكري وأدويتهم... دون أن يساعد أي شخص حقًا في التأكد من حصولهم على الفائدة الكاملة.

هذا هو التحدي الأكبر: التأكد من استخدام هؤلاء الأطباء بشكل أكثر فاعلية في رعاية مرضى السكري ونظام الرعاية الصحية.

شكرًا لـ Chuck Macfarlane على كل ما قام به على مر السنين لرفع مستوى التثقيف بشأن مرض السكري!