كيف تدير التوحد ومرض السكري من النوع 1؟

عندما تم تشخيص ابنة كريستين سميث البالغة من العمر آنذاك عامين بأنها مصابة باضطراب طيف التوحد (ASD) في آذار (مارس) 2018 ، كما شعرت بالحزن الشديد ، لم تكن سميث مرتبكة أو خائفة.

هذا لأنها أنجبت بالفعل ابنًا مصابًا بالتوحد قبل بضع سنوات.

ولكن بعد 3 أشهر ، أُلقيت سميث في بحر من الارتباك والقلق عندما تم تشخيص ابنتها الصغيرة أيضًا بمرض السكري من النوع الأول (T1D).

قال سميث لمجلة DiabetesMine: "لقد شعرت وكأنها ضربة مزدوجة". "كان لدي قاعدة كبيرة من المعرفة حول التوحد. لكن مرض السكري؟ كنت أعرف عنها بنفس الطريقة التي عرفها بها شخص قرأ "نادي جليسة الأطفال".

وتقول: "في رأيي ، فإن معظم بقية العالم لا يفهم". "أعتقد أنها طبقة مزدوجة من التحدي لا يمكن للناس فهمها حقًا."

وهنا يكمن التحدي الأكبر المتمثل في تربية طفل بتشخيص مزدوج لـ ASD و T1D ، كما تقول ، وهو ليس لضعاف القلوب.

يشير سميث إلى أنه حتى بعد التعلم وتحقيق التوازن بين الشرطين المختلفين تمامًا ، هناك مضاعفة كل شيء: المكالمات إلى التأمين والمواعيد الطبية واجتماعات المدرسة - كل ذلك.

"انظر فقط إلى قائمة مكالمات هاتفي. كل شيء CVS ، مستشفى بوسطن للأطفال ، فريق التوحد لدينا ، مكان إمداد مرض السكري. إنها لا تنتهي أبدًا ". "لكن ليس لدينا خيار سوى التكيف."

هل يرتبط مرض السكري من النوع 1 والتوحد؟

يبدو أن الجمع بين T1D و ASD نادر نسبيًا.

خلصت دراسة أجريت عام 2019 إلى أن أكثر من 1 في المائة بقليل من سكان T1D يعانون أيضًا من ASD.

وفقًا لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC) ، تبلغ النسبة المئوية للسكان المصابين بالتوحد حوالي 1.85 بالمائة ، أو 1 من كل 54 شخصًا.

بعبارة أخرى ، لا يبدو أن تشخيص T1D أو ASD يزيد من فرص الشخص في تطوير تشخيص للآخر.

قد يكون هذا هو السبب ، عندما يحدث كلا الأمرين ، يكون من الصعب جدًا العثور ليس فقط على الدعم من الآباء الآخرين ، ولكن من المهنيين الطبيين الذين يفهمون كليهما.

ومع ذلك ، لا تزال فكرة الارتباط قيد الدراسة ، وفقًا للدكتور تمارا أوسر ، الأستاذ المشارك ومدير شبكة أبحاث هاي بلينز بقسم طب الأسرة في كلية الطب بجامعة كولورادو.

قالت لـ DiabetesMine: "البيانات حتى الآن مختلطة". "تقول إحدى الدراسات" نعم "(هناك رابط) ، بينما تقول أخرى" لا ". ما زلنا نتعلم ، وهو مجال آخذ في النمو."

الحاجة إلى دعم الأسرة

ما تعرفه أوسر على وجه اليقين - وقد نشرت بالفعل دراسة عام 2020 حول هذا الموضوع - هو أن تربية طفل بهذا التشخيص المزدوج يمثل تحديًا كبيرًا.

تشرح قائلة: "لقد عملت مع أسر لديها طفل مصاب بالتوحد... قبل الالتحاق بكلية الطب ، وقمت برعاية العديد من الأطفال المصابين بالتوحد كطبيبة أسرة". "بصفتي ولي أمر لطفل يعاني من T1D ، بدأت أفكر في التحديات الإضافية التي قد تواجهها هذه العائلات. أردت أن أفهم المزيد ، وأن أتعلم من هذه العائلات ، على أمل أنه من خلال مشاركة أصواتهم مع المجتمع الطبي ، يمكننا نشر الوعي بنضالاتهم الفريدة وقدرتهم على الصمود. "

في الواقع ، أصبحت مساعدة هذه العائلات في الحصول على الدعم مهمة شخصية لها.

يقول أوسر: "يشعر الآباء أنهم لا يتلاءمون حقًا مع مجتمعات (T1D أو ASD)". "يجعلهم يشعرون بالعزلة والوحدة. كانت القصص التي سمعتها تؤلمني. دموع في عيني ".

يؤكد سميث هذا الشعور بالضياع ، قائلاً: "تذهب إلى مجموعة دعم الوالدين المصابين بالسكري ، ولا أحد يفهم تأثير التوحد. تذهب إلى مجموعة دعم الوالدين المصابين بالتوحد ، ولا أحد يفهم مرض السكري. يبدو الأمر كما لو أنك لست مناسبًا لأي مكان ".

لهذا السبب يركز Oser على بناء ليس فقط البيانات ولكن المجتمع لهذه المجموعة.

ومع ذلك ، يقول سميث ، عندما تجد عائلات أخرى لديها نفس التشخيص المزدوج ، فهذا أمر سحري.

يقول سميث: "الأشخاص الذين تلتقي بهم الموجودين في هذا أيضًا ، يكاد يكون مثل الصداقة الحميمة الفورية". "إنه اتصال تشعر به بسرعة ، وتدرك أنك بحاجة إليه."

التحدي المتمثل في تنسيق الرعاية

وفي الوقت نفسه ، فإن العثور على متخصصين في الرعاية الصحية يتخطون الفجوة يمثل تحديًا أيضًا.

يمكن أن تشهد على ذلك جينيفر ماكوي من نيوجيرسي. تم تشخيص ابنها دانيال بـ T1D قبل 5 سنوات ، وهو تشخيص كان من الصعب على ماكي سماعه. ثم ، بعد 4 أشهر فقط ، حصل أيضًا على "تشخيص متأخر" بالتوحد.

وهذا يعني التجارب التي تستمر في مقاومة الروتين المتغير ، ولديها احتياجات دعم أعلى لفهم أسباب ما يجب عليه فعله ، والمواقف التي قد لا يكون فيها تسليم الرعاية هو الخيار الأفضل للطفل.

بالنسبة لماكي ، جاء الحدث الكبير الأول في العثور على فريق من الغدد الصماء يفهم الآثار المترتبة على التشخيص المزدوج.

"مررنا بالعديد من أخصائيي الغدد الصماء حتى وجدنا شخصًا يفهم كليهما. يقول ماكوي: "لقد استغرق الأمر بعض الوقت".

تُعالج ابنة سميث من كلتا الحالتين في نفس المركز: مستشفى بوسطن للأطفال ، ولكن كان عليها العمل على تنسيق الفريق الطبي.

تقول: "لقد أجبرتهم على التواصل ، وهم يفعلون ذلك". "أي والد من ذوي الاحتياجات الخاصة يعرف ما يشبه ذلك. نحن ندفع من أجل ما نحتاجه ".

كطبيب ، يوافق أوسر على أنه بالنسبة للعائلات ، "يمكن أن تكون تحديات الرعاية الصحية هائلة. قد ترى توصيات Endo ولكن ليس مع وضع احتياجات التوحد في الاعتبار ، أو قد يقدم فريق التوحد اقتراحات دون فهم حقيقي لـ T1D ، وأحيانًا لا يتحدث أحد إلى أي شخص ".

يقول أوسر إن هذا يجب أن يكون شيئًا يركز عليه المجتمع الطبي لتقديم خدمة أفضل لهذه العائلات.

يقول أوسر: "عندما يكون لديك أحد [هذين الشرطين] فهذا يمثل تحديًا". "على حد سواء؟ إنه أصعب من مجرد واحد زائد واحد. بصفتنا مجتمع رعاية صحية ، نحتاج إلى أن نكون منفتحين للغاية و... أن نقطع شوطا إضافيا ، وربما نقدم مواعيد أطول وأكثر تواترا. "

النضالات اليومية

عندما تأخذ احتياجات T1D وتراكبها مع الأعراض التي غالبًا ما يتم العثور عليها من ASD مثل المخاوف الحسية (مع كل من الأشياء المرتبطة بالجسم وبنية الطعام) ، واحتياجات الدعم الأعلى عند حدوث تغيير ، يمكنك أن ترى كيف يمكن لكليهما لا يصطف بسهولة.

تقول ماكوي إنه في يوم عادي ، لا يزال ابنها ، وهو يقترب من 10 سنوات ، لا يقوم بأي من مهام الرعاية اليومية التي يحتاجها الشخص المصاب بالسكري للحفاظ على صحته.

يتمتع ابنها باحتياجات دعم أعلى لكل من التحكم في الانفعالات والذاكرة العاملة ، وكلاهما من تأثيرات تشخيص ADS. إنه يكره تغييرات موقع الحقن ، كما تقول ، لكنه يفضل استخدام مضخة الأنسولين لأنه وجد الحقن "لا يطاق".

إنه يركز على شيء واحد لوقت طويل تقوله ، وغالبًا ما يكون هو "لماذا يجب أن أفعل هذا؟" يعتقد أن معظم المصابين بداء السكري يعانون منه ، لكن يمكنهم الدفع أو التعمق في فهمه.

تقول: "إنه يؤثر عليه عاطفيًا". "إنه ليس سعيدًا دائمًا ، لكننا ننجز ما يتعين علينا القيام به."

وتقول إن الروتينات هي ما ينمو ابنها عليه. ومع ذلك ، فإن تقديم حدث جديد يعد حدثًا أكبر. هذا يعني أنهم قد لا يحققون دائمًا بعض الأهداف التي قد يحققها فريق الرعاية الصحية الخاص بهم.

تقول: "من الصعب جدًا كسر الروتين". "كنا نحاول إدخال المزيد من البروتين إليه ، لكن الطفل يعيش فقط على الكربوهيدرات. نحن ندرك أنه علينا فقط العمل معها كما هي ".

للتكيف مع الحياة مع كلتا الحالتين بطريقة تناسبها ، تركت سميث وظيفة في الشركة كانت تحبها ، وأخذت إجازة لبضع سنوات وتحولت مؤخرًا إلى وظيفة في نفس مبنى المدرسة الذي كان طفلها فيه.

في الوقت الحالي ، يمكن التحكم فيه ، حيث لا تزال ابنتها شابة وترتدي جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر Dexcom G6 (CGM).

لكنها قلقة بشأن المستقبل ، وتقول سميث: "سنوات المراهقة التي قد تواجه فيها تحديات اجتماعية على أي حال". "كيف سيكون ذلك مع كل هذا؟"

تقول الدكتورة Elvira Isganaitis ، أخصائية الغدد الصماء للأطفال في مركز Joslin للسكري في بوسطن ، إن التحديات التي تواجه العائلات التي تواجه كلا التشخيصين فريدة من نوعها في كل حالة. غالبًا ما يتعلق الأمر "إلى أي مدى يمكنهم توصيل ما يشعرون به أو يحتاجون إلى القيام به بشكل جيد؟" قالت لمرض السكري ماين.

الحدث الكبير هو عندما يكون لدى الطفل دعم أعلى يحتاج إلى التحدث اللفظي عن نقص السكر في الدم.

"قد تكون CGM مفيدة في هذا الأمر. ولكن مع المخاوف الحسية ، قد لا يكون التسامح مع الجهاز أحيانًا ممكنًا دائمًا ".

يمكن أن تكون التغذية تجربة أيضًا ، نظرًا لأن العديد من الأطفال المصابين باضطراب طيف التوحد لديهم أنظمة غذائية معينة ، ونفور من الملمس ، أو حساسية.

الشيء الوحيد الذي ترغب في إبعاده عن المائدة للوالدين ، هو الشعور بالذنب ، خاصة فيما يتعلق بالتطعيمات [موضوع مهم في الوقت الحالي].

يقول Isganaitis: "أحتاج إلى الحصول على صندوق الصابون هنا". "لقد ثبت بشكل قاطع أن اللقاحات لا تظهر أي دور في أي من هذه [التشخيصات]. لقد تم فحصهم بدقة وليس هناك ما يشير إلى وجود صلة ".

النصائح والحيل

ماذا تفعل الأسرة؟ بالإضافة إلى التأكد من أن لديك خبراء رعاية طبية يتواصلون عبر المنصات وتجد نوعًا من دعم نظير إلى نظير ، هناك أشياء يمكنك التفكير في القيام بها لجعل الموقف أكثر سلاسة.

نصيحة سميث الأولى؟

"بينوت جريجيو" ، تأملت. لكن النكتة تشير إلى نصيحة: كلما كان الوالد أكثر هدوءًا ، كان الموقف أكثر هدوءًا. ليس من السهل دائمًا تحقيقه.

ويضيف سميث: "يبدو الأمر مبتذلًا ، لكن يمكنك فعل شيء واحد فقط في كل مرة باستخدام هذا".

لقد أعطت مثالاً لابنتها وكزة إصبع ، وهو أمر يشعر الطفل بنفور عميق منه ويستغرق وقتًا وصبرًا وإصرارًا ليفعله أحد الوالدين. تقول: "لقد تجاوزناها فقط ، ثم نتولى الأمر التالي".

يعتقد ماكيو أن الوالد الهادئ يحدث فرقًا أيضًا.

تقول: "إذا كان أحد الوالدين يميل إلى القلق ، وإذا لم تكن في حالة علاج ، ففكر في ذلك". حتى كإجراء وقائي ، فهي ترى أن تعزيز قوتك العاطفية هو مفتاح النجاح في هذا الموقف ، "لأنه يوجد الكثير مما يمكن أن يكون قلقًا بشأنه. كلما تمكن الوالد من الحفاظ على توازنه ، كان ذلك أفضل للطفل ".

لهذا السبب ، يقترح ماكي على الآباء توخي الحذر بشأن العثور على دعم نظير إلى نظير.

ينصح ماكي "ابق بعيدًا عن الإنترنت ومجموعات الدردشة" ، لا سيما عندما يتعلق الأمر بمرض السكري. "نحن [بالتشخيص المزدوج] لا نستطيع القيام بأي من الأشياء التي قد يدفع البعض إلى فعل كل الآباء" الجيدين ": نظام كيتو الغذائي ، مستوى A1C المنخفض للغاية. لا يمكننا القيام بأي من هذه الأشياء ، لذلك لا تضيعوا وقتكم في التفكير بشأنها ".

يجد دانيال نجل ماكي أن العلاج المهني مفيد ، حيث يعملان معه على ، من بين أشياء كثيرة ، هدف تعلم كيفية التعرف على الأعراض المنخفضة.

"يفعلون أشياء مثل ممارسة ألعاب التخمين. الهدف هو جعله يفكر في الأمر دون أن يدرك أنه يفكر في الأمر ".

يقترح ماكي أيضًا أن يساعد الآباء من حولهم على فهم شيء حيوي.

تقول: "التصور هو أن [الأطفال المصابين بالتوحد] ليس لديهم مشاعر ، لكنهم في الواقع مفرط الحساسية". "اللغة مهمة. وجود كل من حوله يقول "مرتفع" أو "منخفض" بدلاً من "جيد وسيئ" يحدث فرقًا هنا ".

تقول: "أمي ملاك". "إنها تعرف قدر ما نعرفه. وهذا يحدث فرقًا كبيرًا ".

هل هناك فوائد؟

ومن المفارقات أن مراجعة بحثية ألمحت إلى أن الأطفال الذين يعانون من كلتا الحالتين يميلون إلى تحقيق نتائج أفضل مع رعاية مرضى السكري مثل A1C والوقت في النطاق.

يقول ماكوي: "هناك روتين لـ T1D ، لذا فهو صعب ، لكنه ليس فظيعًا". "سوف يتكيف الطفل."

نصيحتها حول ذلك؟ عدم تغيير النظام الغذائي للطفل كثيرًا.

"وجدنا أن ملاءمة مرض السكري حول التوحد تعمل بشكل أفضل ، على الأقل الآن" ، كما تقول.

يقترح أوسر أن تركز العائلات على عدم محاولة إصلاح السلوكيات المتعلقة بالتوحد عندما يكون السكر في دم الطفل خارج النطاق.

إن الخدعة الرائعة التي رأتها تُستخدم جيدًا لطفل معاد للأجهزة هي ما تسميه "نهج الإسعافات الأولية".

من خلال البدء بوضع الضمادات في الأماكن التي توجد بها الأجهزة ، رأت أن العائلات تساعد طفلًا يعاني من اضطراب طيف التوحد في التقدم إلى مضخة الأنسولين أو CGM بمرور الوقت.

يشير Isganaitis إلى أنه في حين أن علماء الغدد الصماء المتخصصين في هذا المزيج قد يكونون نادرًا ، فإن المجال نفسه جاهز بالفعل لمثل هذه التكيفات.

"في كثير من الأحيان أثناء الطفولة ، هناك مجموعة واسعة [من الاحتياجات والخطط والمخاوف] من الأطفال الصغار إلى المراهقين وأكثر من ذلك ، حيث يتعين على أطباء الغدد الصماء لدى الأطفال دائمًا تخصيص رعايتهم وفقًا للمكان الذي يتطور فيه الطفل" ، كما تقول.

يأمل أوسر في الحصول على مزيد من العناية الطبية عند الجمع ، ونظام رعاية أفضل من مقدمي رعاية متعددين ، والأهم من ذلك كله ، نظام يقود العائلات مباشرةً إلى دعم نظير إلى نظير قوي وإيجابي.

بالنهايه؟ إن تلبية احتياجات الطفل في مكان وجوده ومساعدته على النمو هي المفاتيح.

كان DiabetesMine محظوظًا لتلقي المشورة مباشرة من الشاب Daniel McCue ، الذي يعاني من:

"شيئان جيدان يمكن للوالدين القيام بهما للأطفال المصابين بالتوحد مع T1D: أ) السماح لهم بالالتحاق بالجامعة ، أو تشجيعهم على عيش حياتهم وتحقيق أهدافهم. ب) اسمح لهم بأخذ فترات راحة من المراقبة المستمرة للسكري ، أو لا تفرض استخدام التكنولوجيا. إنه كابوس حسي للكثيرين ".