رعاية المسنين المصابين بمرض السكري تبدو وكأنها حطام قطار

تقول بريندا لي الشول: "أنا قلقة وخائفة". في الثامنة والسبعين من عمرها ، كانت تحاول العثور على مكان للعيش فيه حيث يمكنها الحصول على القليل من المساعدة في إدارة T1D ، والتي كانت تتمتع بها منذ 55 عامًا. "أنا أعيش وحدي وليس لدي عائلة في الجوار. لا أعرف ما الذي سيحدث لي. ماذا لو بدأت يدي بالاهتزاز ولم أستطع ملء المضخة؟ ماذا لو لم أتمكن من إعطاء نفسي اطلاق النار؟"

من المؤكد أن بريندا ليست مستعدة لدار لرعاية المسنين ، على الرغم من أنها ستتيح لها الوصول إلى رعاية طبية بدوام كامل. لقد أمضت أكثر من عام في البحث عن منشأة معيشية مدعومة في مسقط رأسها في ولاية ماساتشوستس ، وهي خطوة مؤقتة لكبار السن الذين يرغبون في العيش بشكل مستقل قدر الإمكان ولا يحتاجون إلى ممرضات مسجلات تحت الطلب على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع.

ما اكتشفته كان مزعجًا ، لكن الحقيقة التي نواجهها جميعًا مع تقدمنا في السن مع مرض السكري من النوع 1 على متن الطائرة - والتي تبدو وكأنها حطام قطار وشيك.

يخاف كبار السن المصابون بالسكري

يقول بريندا: "يوجد حاليًا القليل أو لا يوجد شيء في مرافق المعيشة المدعومة للتعامل مع النوع الأول من الشيخوخة". "موظفو خدمة الطعام على استعداد تام لإعداد وجبات تناسب احتياجاتي الغذائية. لكن الطاقم الطبي لا يعرف شيئًا عن المضخات أو حقن الأنسولين المتعددة. لم يروا أبدًا CGM."

في الواقع ، في ولاية ماساتشوستس وبعض الولايات الأخرى ، لا يُسمح لمرافق المعيشة التي لا تحتوي على طاقم تمريض بدوام كامل بإعطاء الأنسولين.

أنا قلق أيضًا ، لأنني أبلغ من العمر 64 عامًا وكان يعاني من T1D منذ أن كنت في السابعة من عمري. بدأت أتساءل ما الذي سيحدث لي إذا بدأ عقلي في الانزلاق قليلاً وأحتاج إلى مساعدة في حساب الكربوهيدرات ، وتعديل جرعة الأنسولين الخاصة بي ، وجعل تقنية مرض السكري تعمل بالنسبة لي.

بينما أرغب في التقدم في العمر في المنزل مع زوجتي وقطتي و Netflix ، ماذا لو وصلت إلى نقطة لا يكون ذلك ممكنًا فيها؟

في الآونة الأخيرة ، تم طرح هذا السؤال المؤلم بشكل متكرر في مجموعتي الخاصة على Facebook من الحاصلين على ميداليات جوسلين ، الذين حصلوا على جائزة من مركز جوسلين للسكري للعيش مع T1D لأكثر من 50 عامًا.

نحن مجموعة مشاكسة استخدمنا ذكاءنا وطورنا تقنية مرض السكري لتحدي تنبؤات الموت المبكر التي سمعها معظمنا عندما كنا أطفالًا. لكن الآن يواجه البعض منا احتمالًا مخيفًا للعيش في مجتمعات سكنية لا تعرف القرفصاء عن الإدارة الحديثة لمرض السكري.

الحدود الطبية النهائية: رعاية الشيخوخة لمرضى السكري

في إحدى المنشورات على فيسبوك ، وصفت كاي (ليس اسمها الحقيقي) ، ابنة أحد الحاصلين على ميدالية ، ما حدث لأمها البالغة من العمر 84 عامًا والتي سجلت دخولها إلى مرفق معيشية بمساعدة في الجنوب.

لن تعطي الممرضات هناك الأنسولين لأم كاي لتصحيح ارتفاع نسبة السكر في الدم (بعضها يزيد عن 300!). لقد قدموها فقط في أوقات الوجبات. لقد اعتمدوا جرعتها من الأنسولين فقط على سكر الدم قبل الوجبة ولا شيء آخر (باستخدام تقنية "التدرج المنزلق" التي لم يشجعها أطباء الغدد الصماء منذ فترة طويلة). ولن يحسبوا الكربوهيدرات عندما يخططون لوجباتها.

أجاب أحد أصحاب الميداليات: "هذا هو أكبر مخاوفنا".

من الواضح أن هذه ليست قصة رعب منعزلة. إنه يمثل مشكلة وطنية ، مثل'الخاص بي ذكرت في نظرة عامة في سبتمبر عن التحديات التي تواجه مرافق رعاية المسنين التي يجب أن تتعامل مع عدد متزايد من السكان المصابين بداء السكري.

"هذه هي الحدود النهائية عندما يتعلق الأمر برعاية مرضى السكري ،" وفقًا للدكتور مدها مونشي ، مدير برنامج سكري الشيخوخة في مركز جوسلين. وقالت إن الموظفين في المرافق السكنية للمسنين في أمريكا يعرفون "لا شيء تقريبًا" عن إدارة مرض السكري.

هذا صحيح ليس فقط في المجتمعات التي تعيش بمساعدة ، ولكن أيضًا في مراكز إعادة التأهيل ودور رعاية المسنين مع موظفين بدوام كامل من المفترض أن يكونوا قادرين على رعاية الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة. وجدت إحدى الدراسات التي أجريت على 14 دارًا لرعاية المسنين أنه لم يتلق أي مريض "معيار الرعاية" كما حددته جمعية السكري الأمريكية.

أخبرني أحد الحاصلين على ميدالية ، وهو قسيس في دار رعاية المسنين يعمل في العديد من دور رعاية المسنين في الغرب الأوسط ، أنه كثيرًا ما يقابل ممرضات مساعدين لا يبلغون بدقة عما تناوله السكان أو مقدار ما أكله ، وكذلك الممرضات الذين لا يفهمون جرعات الأنسولين. كما أن دوران الموظفين المستمر يجعل من الصعب الاحتفاظ بطاقم التمريض الذين يفهمون الأمر.

وجدت ليندا هافنر ، الحائزة على ميدالية أخرى ، دار رعاية لأمها المصابة بالنوع الأول والخرف المتقدم. لكنها واجهت مشكلة شائعة أخرى: طبيبان مختلفان في الطاقم "لم يتمكنوا من فهم أن أمي كانت من النوع 1 ، وليس من النوع 2. لم يكونوا معتادين على التعامل مع شخص يحتاج إلى مراقبة سكر الدم لديها بانتظام وكان يعتمد على الأنسولين ".
الآن تبلغ من العمر 62 عامًا وأتعامل مع مجموعة متنوعة من مضاعفات مرض السكري ، تقول ليندا ، "لدي بالتأكيد مخاوف بشأن مستقبلي" بناءً على تجربة والدتها والمحادثات في مجموعتنا على Facebook.
فما الذي يمكن عمله حيال ذلك؟

يقول مونشي إن إحدى المشكلات هي أن نظام رعاية مرضى السكري المسنين "نادر الوجود".

إنها واحدة من الخبراء القلائل في هذا المجال ، والمؤلفة الرئيسية "بيان موقف" لجمعية السكري الأمريكية التي تشتد الحاجة إليها والذي يقدم إرشادات لـ "إدارة مرض السكري في الرعاية طويلة الأجل ومرافق التمريض الماهرة." في حين أنه موجه في الغالب لأكبر عدد من الأشخاص المصابين بداء السكري من النوع 2 ، إلا أنه لحسن الحظ يقدم أيضًا بعض التوصيات لـ T1Ds.

من الواضح أنه لا يوجد عدد كافٍ من المرافق العليا التي تتبع هذه الإرشادات. حاول مونشي وبعض زملائه في جوسلين المساعدة من خلال تصميم نموذج عمل ومنهج دراسي لدور رعاية المسنين المملوكة للقطاع الخاص لمساعدة الموظفين على تعلم ممارسات إدارة مرض السكري الحالية.

شاركت عدد قليل من دور رعاية المسنين وتعلم موظفوها "إدارة مرض السكري بشكل جيد" ، على حد قولها ، لكن البرنامج توقف لأن الترتيبات المالية لم تنجح.

معالجة الوضع الراهن الكئيب

توجد حالة قاتمة مماثلة في الخارج ، ولكن على الأقل في أوروبا ، تكرس العديد من المنظمات الأكاديمية والدعوة لتغييرها ، بما في ذلك Diabetes Frail وشبكة كبار السن للسكري ، بقيادة آلان سنكلير ، الحزب الأوروبي لمرضى السكري لكبار السن وغيرهم.

في الولايات المتحدة ، على الرغم من ذلك ، فإن تحسين إدارة مرض السكري في مرافق رعاية المسنين ليس حتى على شاشة الرادار لمجتمع الدفاع عن مرض السكري.

لذلك يُترك كبار السن المصابون بالسكري - و / أو أحبائهم - لأجهزتهم الخاصة للنضال من أجل الحصول على الرعاية الصحية المناسبة. يُنصح غالبًا بالعثور على محامٍ صحي يمكنه المساعدة في التفاوض بشأن رعاية شخصية لمرض السكري في مرافق رعاية المسنين. كانت والدة كاي ، الموصوفة أعلاه ، محظوظة بما يكفي لأنجبت ابنة رفضت الاستسلام وعملت مع أخصائي الغدد الصماء ومدير التمريض لوضع خطة رعاية جديدة وفعالة.

هناك خيار آخر وهو اللجوء إلى أمين مظالم الرعاية طويلة الأجل ، الموجود في كل ولاية ويفترض أن يتعامل مع الشكاوى.

لكن خوض هذه المعارك الفردية لن يعالج تحديًا أكثر جوهرية ومنهجية للصحة العامة. يلخص مونشي الأمر جيدًا:

"نقوم بتثقيف الأشخاص المصابين بمرض السكري لرعاية أنفسهم. يجب أن نقوم بتثقيف الممرضات والممرضات وأخصائيي التغذية والأطباء في هذه المرافق حول الأنواع المختلفة من الأنسولين وكيفية تفاعلهم مع الكربوهيدرات وكيفية قياس كمية الكربوهيدرات في الوجبة و أساسيات أخرى ".

يجب أن تغير هذه المرافق أيضًا نهجها في التوظيف ، خاصة وأن العديد من الموظفين هم عمال غير مهرة وغير مدربين في إدارة مرض السكري الأساسية ، كما يقول CDE Valari Taylor ، الذي يعمل في هذا المجال.

يقول تايلور: "إنها مشكلة خطيرة لـ D-Care عندما يكون المسن معتمداً على الأنسولين ، لأن (الموظفين) غير مصرح لهم بإعطاء الأنسولين". "إذا لم يتمكن أحد كبار السن من طلب قلم أو سحب الأنسولين ، بالإضافة إلى إعطائه ، فلن يحصلوا على الإدارة الذاتية لمرض السكري الذي يحتاجون إليه." وتضيف أنه سيكون من المثالي رؤية الموظفين المهرة في مرافق التعلم المدعومة ، والمزودة بمعرفة جرعات الأنسولين وتدريب أفضل لمساعدة الموظفين الآخرين على فهم العلامات والأعراض الأساسية لسكريات الدم المرتفعة والمنخفضة.

كل الأفكار العظيمة. لا يمكنني العثور على أي شخص هناك ، باستثناء عدد قليل من الأبطال مثل الدكتور مونشي ، يحاول تحقيق ذلك. عندما تواصلت مع طبيبة على دراية بمناصرة السياسة الصحية للحصول على بعض النصائح ، قالت ، "هذه الإبرة لن تتحرك ما لم يبدأ كبار السن المصابون بالسكري بالمطالبة بالتغيير وإحداث المزيد من الضجيج."

انها محقة. هذه المقالة عبارة عن صرخة عالية لطلب المساعدة - أو على الأقل دعوة للعمل.