قوات الدفاع عن مرض السكري تعتقل الشرطة في الوقفة الاحتجاجية للأنسولين

• تنظم المجموعة الشعبية T1International مسيرات احتجاجية ووقفات احتجاجية لضحايا أزمة تسعير الأنسولين في جميع أنحاء البلاد.

• عقدت T1International أيضًا ورشة عمل ديناميكية لتعليم المرضى كيفية أن يكونوا دعاة فعالين مع شركات الأدوية والمشرعين وغيرهم .

• فيلم وثائقي جديد ، "ادفع أو مت" ، يسلط الضوء على التكلفة البشرية أسعار الأنسولين الفاحشة في أمريكا.

حتى قبل بدء الوقفة الاحتجاجية على ضوء الشموع والتجمع للاحتجاج على ارتفاع أسعار الأنسولين ، خططت المدافعة نيكول سميث هولت من مينيسوتا لخرق القانون كعمل من أعمال العصيان المدني. كانت تعلم أنها ستواجه من قبل الشرطة ، ومن المحتمل أن ينتهي بها الأمر إلى الحجز.

هذا بالضبط ما حدث أمام المقر الرئيسي لشركة Eli Lilly في إنديانابوليس في 14 سبتمبر ، حيث اجتمعت نيكول مع أكثر من 100 شخص آخر في احتجاج على ارتفاع أسعار الأنسولين الفظيعة التي أدت إلى التقنين والموت - بما في ذلك فقدان ابنها ، أليك ريشاون سميث ، 26 عامًا ، توفي في يونيو 2017.

جنبًا إلى جنب مع لافتات وهتافات الاحتجاج ، ومشاركة القصص المفجعة ، والغناء والصلاة ، والاحتضان على ضوء الشموع ، جاءت لحظة ذروة عندما وجدت نيكول نفسها في حجز الشرطة في مؤخرة سيارة تابعة للفرقة. كانت هذه النتيجة مخططة مسبقًا وليست مفاجأة لأنه ، كما تقول نيكول ، كان من الضروري القيام بعمل جذري لنقل صرخة # insulin4all إلى مستوى جديد.

وتقول: "يبدو أن كل حركة حقيقية في التاريخ قد تضمنت أعمال عصيان مدني... وهي تجلب المزيد من الاهتمام والضوء للقضية ويبدو أنها ترفعها".

كان هذا هو الاحتجاج السنوي الثالث خارج المقر الرئيسي لمدينة ليلي ، حيث جلب أكبر حشد ولأول مرة احتجاجًا على ضوء الشموع ليلاً حيث تم مشاركة قصص تسع عائلات تقديراً لكل من فقدوا في D-Community نتيجة لأمريكا. أزمة تسعير الأنسولين.

عقدت T1International ، وهي منظمة غير ربحية مقرها المملكة المتحدة وراء حركة # insulin4all ، ورشة عمل ليوم ونصف للدعاة من جميع أنحاء البلاد خلال عطلة نهاية الأسبوع بالتزامن مع هذا الاحتجاج.

الوقفة الاحتجاجية في ليللي

أكثر من 100 خرجوا للاحتجاج نفسه ، من منطقة إندي المحلية ولكن أيضًا من العديد من الولايات الأخرى التي مثلت 19 فصلاً من فروع T1International # insulin4all عبر الولايات المتحدة.

هذا الاحتجاج أمام Lilly هو مجرد أحدث حلقة في سلسلة أحداث # insulin4all التي تهدف إلى زيادة الوعي والضغط العام على صانعي الأنسولين الثلاثة الكبار ، ليلي ونوفو وسانوفي - الذين يلعبون دورًا رئيسيًا في تسعير هذا الدواء الذي يحافظ على الحياة لمرضى السكري.

من جانبها ، لم تعلق Lilly مباشرة على هذا الاحتجاج الأخير ولكنها قدمت بيانًا عامًا لوسائل الإعلام يشير إلى الجهود المبذولة في برامج المساعدة المالية والأنسولين الجديد ليسبرو نصف السعر الذي أطلقته في ربيع 2019.

وأشار البيان إلى أنه: "لا ينبغي على الأشخاص دفع قائمة الأسعار الكاملة للأنسولين ، وقد اتخذت ليلي العديد من الإجراءات لإزالة هذا الحاجز. ولكن هناك الكثير مما يتعين القيام به لإصلاح نظام الرعاية الصحية ، والمظاهرات العامة جزء مهم من هذه العملية. سنواصل الضغط من أجل الإصلاحات الصحيحة التي يمكن أن تحسن النظام لكل شخص يستخدم الأنسولين ".

يوم السبت ، أقام المتظاهرون في فندق Alexander Hotel على بعد حوالي نصف ميل من حرم Lilly الرئيسي الرئيسي ، وساروا من الفندق في الشارع وهم يهتفون حتى وصلوا إلى مكان الاحتجاج المحدد ، وهو زاوية شارع عام مباشرة عبر الشارع من Lilly. الوقفة الاحتجاجية التي بدأت بعد حلول الظلام الساعة 8 مساءً. تضمنت الهتافات والقصص الشخصية التي تقرأها عائلات الضحايا وأصدقائهم والأغاني والصلاة ولحظة صمت - والعديد من اللافتات مع رسائل مثل "Stop Price Gouging Us!"

المدافع الموهوب فنيا مايك لوسون (رسام كاريكاتير سابق هنا فيمرض السكري ) رسم بعض الصور الرائعة لأولئك الذين ماتوا ، وتم تقديمها للعائلات في احتجاج إندي هذا.

تقول نيكول: "كان كل هذا عاطفيًا جدًا". "بشكل عام ، كانت الوقفات الاحتجاجية رائعة ، ولكن كان من الصعب إيجاد هذا التوازن بين الحاجة ليس فقط إلى الوقفة الاحتجاجية ، بل زيادة الوعي من خلال جزء التجمع".

Sister Rallies وفيلم وثائقي "ادفع أو تموت"

كانت هناك العديد من "التجمعات الشقيقة" الأخرى التي نُظمت في جميع أنحاء البلاد في الأسبوعين السابقين لهذا الاحتجاج الكبير ، ونظمتها فصول # insulin4all في مدينة نيويورك ، وواشنطن العاصمة ، ودي موين ، و IA ، و Salt ، و Lake Ciy ، و UT ، و San Diego ، كاليفورنيا - أمام مباني تصنيع الأنسولين وكذلك عواصم الولايات.

تشمل الجهود الأخرى لزيادة الوعي رحلات Caravan To Canada ، بما في ذلك الرحلة التي حظيت بتغطية إعلامية جيدة في أواخر يوليو مع السناتور بيرني ساندرز ، الذي استقبل أكثر من عشرة من المدافعين والصحفيين كواحد من أحداث حملته الرئاسية لعام 2020. لا شك أنه سيكون هناك المزيد من المظاهرات قريباً.

كان من المثير للاهتمام أيضًا معرفة أن فيلمًا وثائقيًا روائيًا جديدًا يسمى Pay or Die قيد العمل في حركة # insulin4all هذه وقصص D-Community المرتبطة بها. كان المخرج سكوت رودرمان ، الذي يعيش مع T1D نفسه ، في مكان الحادث يصور الاحتجاج.

أخبرنا Ruderman: "لقد أثرت وقفة احتجاجية T1International # Insulin4all على قلبي بعمق". كانت هذه هي المرة الأولى التي أواجه فيها شخصيًا جميع الأمهات اللائي فقدن أطفالهن بسبب تقنين الأنسولين في السنوات 3-4 الماضية. كان معظم أطفالهم في نفس عمري ، لذلك ظللت أتخيل والدتي في هذا الحدث. كوني شاهدًا على هذه اللحظة بالذات (حديث نيكول في الشارع) جعلني أدرك أن كل مدافع عبر عن عدستي على مدار هذا المشروع أظهر نوعًا من القوة العاطفية العميقة والدعم الذي نادرًا ما تواجهه ، إن وجد في الحياة. أن أكون قادرًا على مشاركة هذه اللحظات مع الآخرين يمنحني أملاً عظيماً لمستقبل جميع مرضى السكر ".

"عصيان مدني مخطط له"

تحدثنا بصراحة مع نيكول عن تجربتها في الحدث ، وخططها لإلقاء القبض على نفسها. كانت هذه في الواقع المرة الثانية التي تحضر فيها مثل هذا التجمع ، بعد أن كانت جزءًا من واحد في سبتمبر 2018.

قالت نيكول "عملي العصيان المدني... كنت قد خططت لهذا من قبل"مرض السكري ، مشيرة إلى أنها سألت T1International وأفراد الأسرة الآخرين لأولئك الذين ماتوا ، في وقت مبكر إذا كان سيكون على ما يرام. "كان الجميع مرتاحين جدًا معها. لقد نسقنا حتى مع قسم شرطة إنديانابوليس (متروبوليتان) لإعلامهم بأنني سأفعل هذا ، لذلك لن يفاجأوا. قيل للجميع... ألا يتبعوني ، لأن الشرطة لم تكن مستعدة لأي شيء آخر غير تواجدي هناك ".

وإليك كيف حدث ذلك:

قرب نهاية المسيرة ، غنت المجموعة "Amazing Grace" معًا في زاوية الشارع المظلمة ليلاً. بعد ذلك ، أعلنت إليزابيث رولي ، زعيمة T1 International ، عبر متحدث بصوت عالٍ ، أن نيكول ستتخذ "إجراءً" للعصيان المدني: الدخول في منتصف التقاطع وتلاوة أسماء من ماتوا نتيجة تقنين الأنسولين. أمر رولي على وجه التحديد بقية الجمهور بالبقاء في مكانهم ، من أجل سلامتهم وسلامة نيكول.

واقفة في منتصف التقاطع ، مع Lilly HQ والنافورة المميزة في الخلفية ، تلاوت نيكول أسماء أولئك الذين ماتوا نتيجة تقنين الأنسولين. استجاب الحشد لكل اسم ، ورددوه في انسجام تام قبل أن تصرخ نيكول بالاسم التالي. اقتربت منها الشرطة وطلبت منها التحرك ، فرفضت نيكول. لقد أعطوها بضع لحظات أخرى للانتهاء من قراءة قائمة الأسماء ، بما في ذلك ابنها أليك الذي سبقته بعبارة "طفلي" العاطفية.

وذلك عندما تدخلت الشرطة. عندما رفضت مرة أخرى الخروج من الشارع ، أخذوها إلى الحجز.

يُظهر الفيديو المباشر للحدث بوضوح كيف حدث هذا الفعل المُرتب مسبقًا ، مع وجود حفنة من ضباط إنديانابوليس في مكان الحادث والحشد يشاهد من مكان قريب.

تقول نيكول إن الشرطة أخذتها إلى موقف سيارات قريب لمطعم للوجبات السريعة وتركتها تذهب. كما أعطوها شهادة مدنية رسمية بغرامة 200 دولار. تقول نيكول إنها أحالت القضية إلى محاميها للتعامل معها ، نظرًا لأنها تعيش في مينيسوتا والعودة إلى إندي للمحكمة ليس بالأمر السهل.

تضيف نيكول أنها كادت أن تحاول "العصيان المدني" في احتجاج 2018 ، واقتربت من مبنى ليلي ووقعت عليه اسم الشركة. لكن ضابط أمن في الشركة أوقفها وطلب منها ترك الملكية الخاصة لشركة فارما ، لذلك لم تلاحقها.

قالت: "في ذلك الوقت ، اعتقدت أنني ربما لست مستعدة لرد الفعل العنيف... لذلك سأرحل بسلام". "هذا العام كنت أكثر استعدادًا. أعتقد أنه يسلط الضوء على الأزمة. يظهر لإيلي ليلي ونوفو وسانوفي أننا نتعامل مع هذه المعركة على محمل الجد وأنهم لا ينبغي أن يقللوا من شأننا ".

إلى جانب استمرار عملها مع T1International وحركة # insulin4all ، تقول نيكول أيضًا إنها ملتزمة شخصيًا بالعمل مع المشرعين على مستوى الولاية والمشرعين الفيدراليين في صياغة التشريعات المتعلقة بهذا الموضوع. تشمل هذه الجهود مساعدة مينيسوتا على تمرير نسخة من قانون كيفن لضمان عبوات الوصفات الطبية الطارئة للأنسولين ، والمشاركة في رئاسة فريق مينيسوتا لخفض الأدوية الموصوفة ، والجلوس في مجلس مؤسسي الولايات المتحدة للرعاية ، وهي منظمة غير حزبية ملتزمة بضمان أن كل أمريكي لديه إمكانية الوصول إلى رعاية صحية جيدة وبأسعار معقولة.

ورشة عمل ديناميكية حول مناصرة مرض السكري

كانت ورشة العمل التي استمرت يومًا ونصف اليوم بقيادة T1International مخصصة لجهود المناصرة حول تسعير الأنسولين والوصول إليه. تضمنت حوالي 45 فردًا من 19 فرعًا للمجموعة في جميع أنحاء البلاد ، بالإضافة إلى رولي ، وهي من الولايات المتحدة ولكنها تعيش في المملكة المتحدة ، وعدد قليل من أعضاء مجلس الإدارة الآخرين الذين يعيشون خارج الولايات المتحدة. بينما أجرت المؤسسة ورش عمل مماثلة على المستوى الدولي ، كانت هذه هي الأكبر والأولى هنا في الولايات المتحدة.

ظهرت كمتحدث رئيسي جريج غونسالفيس ، أستاذ بكلية الطب والقانون بجامعة ييل وناشط في مجال فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز منذ فترة طويلة ، ومدير مشارك لشراكة العدالة الصحية العالمية في جامعة ييل. تراوحت الأجندة بين فهم أسباب ارتفاع أسعار الأنسولين ، وجلسة "مكافحة نقاط الحديث في فارما" ، والترويج للعلامات التجارية والعلاقات الإعلامية ، والعمل مع المشرعين بشأن التشريعات ، وحتى الرعاية الذاتية للمدافعين.

كما تضمنت أيضًا مناقشات مهمة حول الإدماج والتنوع داخل مجتمع المرضى ومبادرات المناصرة ، وكيف يمكننا جميعًا القيام بعمل أفضل في التعرف على أولئك الذين لم يكونوا على الطاولة أو مشمولين في هذه الجهود. تضمنت إحدى الجلسات المدافعة عن أعضاء T1International كلين ديانا (BlackDiabeticGirl) و Adeline (Lina) Umubyeyi جنبًا إلى جنب مع المدافعة عن حقوق الهجرة Dalila Gonzalez ، و Sa'ra Skipper ، وهي Indianapolis T1D التي أُجبرت على تقنين الأنسولين ودافعت عن هذه القضية في الماضي عام.

تقول أليسون بيلي ، مديرة المناصرة الأمريكية في T1International ، وهي من النوع الأول تعيش في ولاية أيوا منذ فترة طويلة: "لقد كان رائعًا حقًا". "شعر الناس بشدة بهذا الأمر لدرجة أنهم سافروا من جميع أنحاء البلاد ليكونوا جزءًا منها".

ترى المنظمة أن هذا الحدث الأخير وحركة # insulin4all الشاملة كانت ناجحة ، حيث تعمل على زيادة الوعي والحصول على المزيد من الدعم في جميع أنحاء البلاد وعلى مستوى العالم. كان أول حضور لشركة T1International في الولايات المتحدة هو فرع ولاية كنتاكي / أوهايو / إنديانا الذي تم إنشاؤه في أوائل عام 2018 ، ويقول بيلي إن النمو الهائل الذي شهدته مؤخرًا جعلهم يصلون إلى 34 فصلاً حاليًا. لقد اضطروا في الواقع إلى التوقف عن قبول فصول جديدة في الوقت الحالي ، لأنهم يكافحون من أجل مواكبة النمو السريع على الموارد المحدودة فقط وفريق عمل صغير بدوام كامل. يأملون في البدء في الترحيب بالفصول الجديدة في أسرع وقت ممكن ، ويعتقد بيلي أنه في عام 2020 ، يمكن أن يروا فصلاً في كل ولاية - مهم بشكل خاص في عام الانتخابات الرئاسية ، عندما تكون الرعاية الصحية موضوعًا رئيسيًا.

فيما يتعلق بما هو قادم ، يقول بيلي إنهم يستكشفون كيفية زيادة ما هو قادم من الآن فصاعدًا. يمكن أن يكون أحد الاحتمالات المبادرات المخطط لها حول اليوم العالمي للسكري في 14 نوفمبر. ونحن نتطلع إلى رؤية ما هو التالي.

قلناها من قبل: هذه الاحتجاجات تخدم غرضًا مهمًا في تسليط الضوء على أزمة تسعير الأنسولين. يتماشى هذا مع الجهود الأخرى التي تبذلها المنظمات المختلفة ، مما أدى إلى جلسات استماع في الكونغرس ودفع تشريعات الولايات والتشريعات الفيدرالية بالإضافة إلى دفع شركات التأمين لإجراء تغييرات في كيفية تغطيتها للأنسولين. في حين أن التخطيط والاعتقال قد لا يكونان نكهة الدعوة للجميع ، فإنه بالتأكيد يزيد من الوعي العام ويحافظ على الضغط على Pharma و PBMs (مديري مزايا الصيدلة) والسلطات الأخرى التي لديها سلطة إجراء التغييرات اللازمة. مجد للدعاة المخلصين الذين يكرسون وقتهم وطاقتهم لهذه القضية المهمة.