مرض السكري منجم

المؤثر

التحدث من التجربة: ثلاث نداءات للعمل من مجتمع مرضى السكري

بقلم إيمي تندريش - تم التحديث في 30 يناير 2019

جوزيف كافازو هو المدير التنفيذي لمجموعة تصميم تسمى العوامل البشرية للرعاية الصحية مع شبكة الصحة الجامعية ، وأستاذ مساعد للصحة الرقمية في جامعة تورنتو. أدار هو وفريقه ورشة عمل تفاعلية في قمة الابتكار "جامعة السكري" في الخريف. هنا يوجد تقرير حول ما تمخض عن تلك الجلسة...

تصميم لتجارب أفضل مع مرض السكري

كيف يمكنك جعل الأشخاص الذين لا يتعايشون مع مرض السكري - وخاصة أولئك الذين يعملون في صناعة الرعاية الصحية - يفهمون تحدياتك واحتياجاتك اليومية؟ في قمة الابتكار السنوية لجامعة DiabetesMine 2018 ، قدمنا طريقة تصميم خدمة تسمى تخطيط الرحلة والتي يمكن أن تمكّن الأشخاص من توصيل تجاربهم والتعاون مع الآخرين خارج مجتمعهم وخلق أفكارهم المبتكرة.

سد فجوة الاتصال

كان الهدف من ورشة العمل هذه هو تعزيز الحوار والتعاون والتفاهم بين الأشخاص المصابين بمرض السكري (الأشخاص ذوي الإعاقة) والمدافعين المطلعين عن المرضى ، والتسويق الصيدلاني وقادة البحث والتطوير ، والخبراء التنظيميين ، والأطباء ، وقادة الصحة الرقمية ، ومصممي الأجهزة. عملت هذه المجموعات المتنوعة في فرق مختلطة لتكبير اللحظات المحبطة الرئيسية التي يواجهها الأشخاص ذوو الخبرة الحية كل يوم تقريبًا ، ولكن غالبًا ما يكون ذلك بعيدًا عن الوضوح بالنسبة لأعضاء الفريق العاملين في الصناعة وأفراد الجمهور الأوسع.

تستغرق هذه الأنواع من التجارب وقتًا لتشمل العديد من الأشخاص المختلفين ، في أماكن متعددة ، وتتخطى حدود المؤسسات المختلفة.لهذا السبب ، فإنهم يحتاجون إلى عرض صورة كبيرة من أجل الحصول عليها بشكل صحيح.احتاج أعضاء المجموعة إلى مرساة مرئية للتعاون في كيفية معالجة هذه المشكلات.أفضل طريقة لالتقاط هذا العرض كانت باستخدام خريطة للتجربة.

التقاط الخبرات باستخدام خريطة الرحلة

خريطة الرحلة عبارة عن مخطط زمني لكل خطوة من خطوات التجربة. يجب أن تلتقط معلومات حول ما يحدث في كل لحظة ، أين أنت ، من يشارك ، كيف تشعر ، والأهم من ذلك ، لماذا تشعر بالطريقة التي تشعر بها. خلال ورشة العمل ، أخبر المشاركون قصصًا عن التحديات التي لم يتم حلها والتي شعروا أنها الأكثر تأثيرًا على حياتهم وقاموا بالتقاطها على هذه الخرائط.

بعد ذلك ، حددوا لحظات الرحلة التي كانت مفككة ومعقدة للغاية.لقد فكروا في طرق لتبسيط العلاقات وتنسيقها وإعادة تأطيرها وفي النهاية إنشاء تفاعلات وجهًا لوجه أفضل مع العائلة والأصدقاء ومقدمي الرعاية الصحية.

مع تقدم ورشة العمل ، اتضح أنه حتى الحدث الذي يبدو بسيطًا مثل الخروج مع الأصدقاء كان مصحوبًا بمضاعفات. قياس نسبة السكر في الدم أثناء التنقل ، وإحضار ما يكفي من الجلوكوز والأنسولين والإبر لإدارة الانتظار الطويل ، والتفكير في ما تأكله ومدى نشاطك وعدم الراحة من الاضطرار إلى الكشف عن حالتك الصحية لشخص غريب في حالات الطوارئ. التي تحتاج إلى النظر فيها.

من خلال هذا العمل التعاوني ، قمنا بجمع ثلاث دعوات رئيسية للعمل والتي ترغب المجموعات الصناعية ومقدمي الخدمات الصحية والتأمين في الاهتمام بها والبناء عليها: التخطيط للسفر دون ضغوط ، وإعادة صياغة العلاقة مع طبيب الغدد الصماء ، وطرق أفضل للتعامل مع التأمين. يتم إقران هذه الدعوات إلى العمل بأفكار المشاركين في السماء الزرقاء لإيجاد حلول. الأمل هو أن تساعد هذه الأفكار في إلهام الصناعة للعمل نحو حلول واقعية لكل من هذه التحديات.

1.التخطيط للسفر مع مرض السكري بثقة

كيف يمكنني الاستعداد دون الشعور بالقلق الشديد؟

من المفترض أن يكون السفر مريحًا وممتعًا ، ولكن عندما أرغب في التخطيط لرحلة ، يجب أن أقضي أيامًا في التفكير في جميع الطرق التي يمكن أن تتحول إلى كابوس. ماذا لو لم يكن لدي سكر وكان مستوى السكر في الدم منخفضًا ، ودخلت في غيبوبة السكري ولا يمكنني الوصول إلى طبيب؟ أو إذا تعطلت المضخة ، أو سقطت إبرتي - هل لدي ما يكفي من الإمدادات؟ يجب أن أفكر في أكبر عدد ممكن من سيناريوهات الكوارث للتأكد من أنني مستعد بخطة لتجنب حدوث خطأ خطير.

يعد ابتكار الخطط من A و B و C وصولًا إلى Z أمرًا مرهقًا وغالبًا ما يكون السفر عبئًا وليس إجازة.تنخفض ثقتي وأتساءل عما إذا كان يجب أن أحاول القيام بذلك على الإطلاق ، أو إذا كانت المخاطر عالية جدًا.

فكرة الحل: النوع الأول من تجار الملابس للسفر

للتحضير لرحلة ، يمكنك إنشاء مسار رحلتك من خلال تطبيق رقمي. ستدخل الموقع الذي تسافر إليه ، ومدة الإقامة ، ومكان إقامتك ، ونوع وسائل النقل والأنشطة. سيوفر لك التطبيق بعد ذلك قائمة مرجعية مخصصة بالأشياء التي يجب القيام بها للتحضير لرحلتك. قد تتضمن هذه القائمة أشياء مثل:

  • ما المستلزمات الطبية التي ستحتاجها

  • النوع المناسب من الأدوات لتخزينها

  • ما هي لوازم السفر الاحتياطية لتشمل

  • كيفية الوصول إلى الدعم الطبي القريب منك

إذا كنت ترغب في جعل التحضير أكثر سلاسة ، فستتمكن من شراء مجموعة مع المستلزمات التي تحتاجها من خلال التطبيق الذي يتم إرساله بالبريد مباشرة إلى باب منزلك. إذا كنت ذاهبًا إلى الصحراء ، على سبيل المثال ، فستتضمن المجموعة حقيبة FRIO للحفاظ على برودة الأنسولين. إذا كنت ذاهبًا إلى الغابة ، فستأتي إمدادات الجلوكوز في عبوة مزدوجة محكمة الغلق لإخفاء الرائحة الجذابة عن الدببة. الفكرة هي أن التطبيق سيقوم بالعمل نيابة عنك ، من حيث توقع أسوأ السيناريوهات ، ويوجهك بالضبط للاستعداد لتلك السيناريوهات ، وبالتالي بناء ثقتك في تجربة سفر سلسة.

2.علاقة أفضل مع بلدي إندو

كيف يمكنني بناء علاقة إيجابية مع اختصاصي الغدد الصماء؟

مجرد معرفة أن لدي موعدًا قادمًا مع الطبيب يمكن أن يجعلني أشعر بالقلق. يأتي جزء من الضغط من جميع الواجبات المنزلية التي يتعين علي القيام بها مسبقًا - إنجاز المعامل ، وتنزيل بيانات BG الخاصة بي ، وطباعتها ، والحصول على إجازة من العمل ، ودفع تكاليف السفر ومواقف السيارات ، وإيجاد شخص ما لاصطحاب أطفالي منه مدرسة.

خلال موعدي ، يجب أن أبرر كل ما قمت به بين الزيارات حيث يشير الطبيب إلى كل قراءة منخفضة أو عالية في دفتر السجل الخاص بي.يصبح A1c رقمًا يوضح ما إذا كنت شخصًا صالحًا أم لا ، وبقيت أشعر بالذنب والخجل.يتمنى جزء مني أن أتمكن من إخفاء أجزاء من البيانات عنهم حتى أتمكن من تجنب رحلة الذنب.أتمنى فقط أن يتمكنوا من فهم شعور هذه الاجتماعات بالنسبة لي حتى نتمكن من إجراء المزيد من المحادثات البناءة.

فكرة الحل: تدريب على التعاطف مع Endos

لبناء تجربة أفضل لزيارة أخصائي الغدد الصماء ، وصفت المجموعات عيادة حيث يتلقى الموظفون تدريبًا مصممًا خصيصًا لتعليمهم بناء علاقات صحية تركز على المريض والتعامل مع كل مريض بإيجابية. سيتم تدريب المتخصصين في الرعاية الصحية بشكل خاص على:

  • اسألك عن أهدافك واحتياجاتك واهتماماتك الشخصية

  • تعرف على العوائق التي تمنعك من تحقيق أهدافك

  • كن متفهمًا ومساعدتك في بناء خطة للتغلب على هذه الحواجز

  • شجعك على بذل قصارى جهدك

  • اعترف بنجاحاتك

  • شكرا لزيارتك

يجب إعادة صياغة العلاقة من علاقة تدور حول حكم الخبراء والوصفات ، إلى علاقة تتعلق بالمساواة والرعاية والتدريب والدعم.

3.تجربة تأمين طبي أكثر سلاسة

كيف يمكنني الحصول على الأجهزة التي أحتاجها دون القفز بين الحلقات؟

مع كل التقنيات التي تم إنشاؤها للمساعدة في إدارة مرض السكري ، قد تعتقد أنه لن يكون من الصعب للغاية الحصول على مضخة الأنسولين المناسبة لي BGM أو CGM. لكن الحقيقة هي أن محاولة معرفة التقنيات التي تمت تغطيتها وتناسب احتياجاتي أمر صعب. لا بد لي من اختيار الجهاز الذي أريده دون أن أحاول معرفة ما إذا كان يعجبني. أجد نفسي أتنقل بين طبيبي والصيدلية والتأمين وحتى أمازون ؛ في محاولة لمعرفة ما يمكنني تحمله دون الشعور بالارتباك الشديد.

تطلب مني شركة التأمين الخاصة بي الحصول على مختبرات A1c وتقديم الأوراق لإثبات أنني ما زلت مصابًا بداء السكري.يبدو أن شركة التأمين الخاصة بي تريد منعي من الوصول إلى الأدوات التي أحتاجها لإدارة صحتي بشكل أفضل.يصعب فهم متطلبات الموافقة ومبررات رفض المطالبة ، وحتى إذا تمت الموافقة على مطالبتي ، ينتهي بي الأمر بالشعور بعدم الرضا عن الجهاز الذي أملكه في النهاية.العملية برمتها محبطة للغاية لدرجة أنه حتى المضخة القديمة ، أو التي يصعب استخدامها ، أو التالفة جزئيًا أفضل من عملية الحصول على شيء جديد وربما أفضل.

فكرة الحل: ملاح التأمين

ستبدأ تجربة أفضل للتأمين الصحي مع نوع جديد من شركات التأمين - وهي شركة تدرك أنها إذا وفرت وصولاً سهلاً إلى الأدوات التي تحتاجها ، فستكون أفضل لك ونظام الرعاية الصحية والدافع على المدى الطويل. سيقومون بإقران أي شخص يعاني من حالة مزمنة بملاح تأمين ، ونقطة اتصال واحدة تقف إلى جانبك وتكافح من أجل ما تحتاجه. سيساعدك هؤلاء الملاحون عن طريق:

  • الاحتفاظ بملفك الشخصي حتى لا تضطر إلى إثبات أنك ما زلت مصابًا بداء السكري

  • مساعدتك في الوصول إلى الخصومات والإمدادات منخفضة التكلفة والأنسولين حيثما كان ذلك متاحًا

  • يجعل من السهل فهم الأجهزة المغطاة ومتى يمكنك التبديل

  • مساعدتك في اختبار الأجهزة مثل CGMs قبل شرائها

يجب أن تتغير تجربتك من واحدة حيث يتعين عليك طرح جميع الأسئلة والقتال من أجل المعلومات ، إلى واحدة حيث يتم إرشادك خلال العملية دون ذهاب وإياب أو بيروقراطية. سيستفيد مزود التأمين من خلال إقران المرضى بالملاحين الذين يقدمون مراجعات العملاء (يفترض أنها إيجابية) ومن خلال تتبع النتائج الصحية المحسّنة لأعضائهم.

ماذا بعد؟

هذه الدعوات الثلاثة للعمل والمفاهيم ليست سوى بداية للعملية. الآن وقد تم تحديد هذه الفرص ، فإننا نفتحها للمجتمع لأننا نحتاج إلى صوت كل من المرضى والصناعة لجعل التعايش مع مرض السكري أسهل.

إلى أي مدى تعتقد أنه تم التعامل مع هذه التحديات المألوفة؟ هل هناك شيء ما فات؟ هل ترغب في معرفة المزيد حول استخدام خرائط الرحلة لتنمية التعاطف وحلول العصف الذهني؟

أخبرنا بتعليق أو راسلنا عبر البريد الإلكتروني على: hello humanfactors.ca.