أطباق فائزة بأصوات المرضى حول مرض السكري T2 والتمييز والحمل والآثار الجانبية للأدوية

اليوم ، في أحدث سلسلة من المقابلات التي أجريناها مع الفائزين بمسابقة 2018 DiabetesMine Patient Voices ، نتحدث مع المدافعة عن النوع 2 Cindy Campaniello في نيويورك. بعد تشخيص إصابتها بسكري الحمل أثناء حملها الأول في أوائل التسعينيات ، مرت سنوات قبل أن تعاني في النهاية من مشاكل صحية أدت إلى تشخيصها من النوع الثاني.

بصفتها منظمة تطوعية نشطة لمجموعة DiabetesSisters المحلية ، فإن Cindy لديها الكثير لتقوله حول ما مرت به من وصمة العار والتمييز. إليك ما تخبرنا به عن كل ذلك ، جنبًا إلى جنب مع أفكارها حول كيفية تمكين المزيد من الأشخاص المصابين بداء السكري من النوع 2 بشكل أفضل.

التحدث مع المحامية من النوع 2 سيندي كامبانييلو

DM) مرحبًا سيندي ، بدأت قصة مرض السكري عندما كنت حاملاً ، أليس كذلك؟

نسخة) نعم ، تم تشخيصي بسكري الحمل لأول مرة في أكتوبر 1992. كان حملي الأول مليئًا بالإثارة والعطش الشديد لعصير البرتقال. كل شهر كنت أتعرض للصفع على يدي لاكتساب الكثير من الوزن من قبل طبيب أمراض النساء. أخبرت طبيبي النسائي كل شهر أنني كنت أشرب ربع جالون من عصير البرتقال فقط. في الشهر الثامن ، كنت قد تخرجت إلى ستة ليترات وجرت زوجي لو معي للامتحان الشهري. قاطع لو الطبيب الذي كان يصرخ في وجهي الآن وأوضح أن عصير البرتقال هو أعز أصدقائي وأنه بحاجة إلى التراجع. أقسم الطبيب وقال ، "دعونا نرسل لك اختبار الجلوكوز." ثم تم إرسالي إلى طبيب حمل شديد الخطورة. لقد أتيت لي كل يوم مع 2 إلى 4 ليترات من الماء وأجرت الموجات فوق الصوتية لفحص قلب طفلي وأعضائه للتأكد من أن النمو كان مناسبًا.

قام زوجي بحقن الأنسولين في بطني لأنني كنت أخشى أن أؤذي طفلي وأخاف أن يكون طفلي مصابًا بالفعل بمرض السكري. لا تعليم ، لم يتم تقديم أي اختصاصي تغذية لي.

هذا يبدو مؤلمًا جدًا...

حسنًا ، لقد أنجبت بشكل طبيعي طفلًا يبلغ وزنه 8.9 رطل وكان يتمتع بصحة جيدة. لكن كان لدي 34 ساعة من المخاض وأجريت عملية ناسور بعد ستة أشهر لأن طبيب النساء نفسه قطع جدار المستقيم المهبلي. لم يكن لدي أي تخدير لبضع الفرج للصف الرابع لأنني كنت أعاني من نزيف شديد. كما أن زوجي لم يحظ بفرصة قطع الحبل السري لأطفالنا.

ولا يزال لديك طفل آخر؟

نعم ، بعد عام واحد كنت حاملاً بطفلنا الثاني المخطط له. تمت ملاحظته لمدة ثمانية أشهر من قبل طبيبة الحمل عالية الخطورة وأعطتني الأنسولين على الفور عندما أثبتت إصابتي بالحمل مرة أخرى. كان لابد أن يكون هذا الطفل ولادة قيصرية بسبب عملية الناسور. احتجت أيضًا إلى الفحص لمدة خمس سنوات للتأكد من بقاء الناسور ملتئمًا لأنه إذا لم يكن الأمر كذلك ، فسوف أحتاج إلى كيس فغر القولون لبقية حياتي. الحمد لله أنه كان طفلًا صحيًا وسعيدًا يبلغ وزنه 9 أرطال وأكمل عائلتنا.

متى أدركتِ أنكِ ربما تكونين مصابة بمرض السكري بعد الحمل؟

في سن 45 ، بدأت أعراض انقطاع الطمث ومرض السكري. لكن بدون تعليم ، لم أطلب اختبار السكري حتى بلغت الخمسين من عمري.

كنت أعاني من أعراض مرض السكري لسنوات ولكن لم أجمع بين اثنين واثنين. طلبت من طبيب أمراض النساء الذي أتعامل معه أن يفحصني لمرض السكري لأنني كنت أراه كثيرًا بسبب مشاكل ما قبل انقطاع الطمث. استمر في إعطائي أموكسيسيلين لعدوى المثانة قبل تشخيص إصابتي بالنوع الثاني.

أي مرض السكري في عائلتك؟

كانت جدتي لأبي مصابة بداء السكري من النوع 2. أصيب أمي وأبي بمرض السكري عند البالغين الذين تم تشخيصهم في سن 70 و 84 عامًا.

هل تستخدم أي أدوات تقنية معينة للمساعدة في إدارة T2D الخاص بك؟

نعم، أستخدم تطبيق mySugr أحيانًا. أتواصل مع عائلتي وأصدقائي إذا كنت منخفضًا ولكنني أحمل دائمًا الزبيب والطعام معي. أقوم بتحديثها عندما تتغير أعراض الانخفاضات أو الارتفاعات.

لقد تغيرت تكنولوجيا مرض السكري بالتأكيد على مر السنين... أي ملاحظات على التغييرات التي رأيتها؟

المضخات و CGM هي أدوات رائعة وآمل أن تتم الموافقة على النوع 2 يومًا ما لتغطية كليهما. لا شيء من شأنه أن يقلب T2 في تفكيرهم حول مرض السكري مثل تشجيعهم على أخذ الأمر على محمل الجد باستخدام الأدوات التي يمكن أن تساعدهم على رؤية وفعل ذلك بالضبط. التقدم التكنولوجي للمضخات و CGM لا يصدق ، والبنكرياس الاصطناعي سيكون منقذًا للحياة عندما يتعلق الأمر بالثمار.

في طلب المسابقة الخاص بك ، ذكرت أنك واجهت وصمة مرض السكري بشكل مباشر...

حسنًا ، نعلم جميعًا أن معظم الناس يعتقدون أننا T2s نعطي أنفسنا مرض السكري. حتى النوع الأول الذي يفكر في ذلك أو لا يعتقده ، يعاملنا كمواطنين من الدرجة الثانية الذين يجعلون مسيرتهم مع مرض السكري لا تطاق. حقيقة أنه يتعين عليهم باستمرار شرح إصابتهم "بمرض السكري السيئ" أو أنهم حتى مقارنتهم بالنوع الثاني أمر صعب بالنسبة لهم.

أنا شخصياً اضطررت إلى محاربة الأشخاص الذين يرسلونني أو يتحدثون معي حول علاج مرض السكري عن طريق القرفة أو النظام الغذائي أو الكركم أو أي شيء آخر قرأوه للتو أمر صعب. كما تعلمون ، حتى تعليمهم ربما يقع على آذان صماء.

والناس يحكمون على كيفية إدارة مرضك أيضًا؟

نعم. أنا شخصياً ، لقد توقفت عن تناول الأنسولين لسنوات في كل مرة لأنني أحافظ على أعداد جيدة من خلال النظام الغذائي وممارسة الرياضة.

أتذكر أحد مؤتمرات DiabetesSisters على وجه الخصوص حيث أردت مشاركة نجاحي ، ولكن في نفس الوقت لم أرغب في إيذاء زملائي من النوع 2s أو الاعتراف بذلك في غرفة مشتركة بين العديد من الأنواع 1. قررت على مضض مشاركة الأخبار لأنني دائمًا منفتح للمحادثات البناءة التي تغير مفهوم مرض السكري. لقد تم الإشادة بي ، وفجأة ، طلب مني بعض الأشخاص من النوع الأول الذين لم يتحدثوا معي العام الماضي تناول العشاء في ذلك المساء والتواصل على Facebook.

بعد ذلك بعامين ، التقينا هناك مرة أخرى واستعدت بعض الوزن وعادت إلى الأنسولين. كنت أعمل خارج المنزل مرة أخرى ولم أستطع مواكبة الحياة الرياضية الصاخبة لأولادي ، والعمل بدوام كامل ، والحفاظ على المنزل والطهي كما كنت أفعل عندما كنت في المنزل.

لقد شاركت كفاحي ، وهؤلاء البنات لم يتحدثن معي في ذلك العام. ولا حتى مرحبا. مؤلم على أقل تقدير.

إنها طريقة أكثر إيذاءًا وتقليلًا من شأنها وعدم احترام قادمة من النوع الأول أكثر مما هي من عامة الناس.

هل تشارك تجاربك مع التمييز الوظيفي بسبب مرض السكري؟

عملت في المبيعات لشركة صغيرة تضم حوالي 50 شخصًا ، وقد حققت أهداف مبيعاتي باستمرار وتجاوزتها بشكل منتظم. لم يفوتني يوم عمل خلال أربع سنوات من العمل هناك ولم أتأخر أبدًا. خلال الفترة من تشرين الثاني (نوفمبر) إلى كانون الثاني (يناير) ، عملنا لمدة 12 ساعة يوميًا وتناولنا طعام الغداء والعشاء في مكاتبنا ، على الرغم من عدم السماح بذلك في نيويورك ولكن المالك فضل ساعات العمل الطويلة هذه لاستيعاب العملاء.

كنت أعاني من مشاكل لمدة عامين عندما طلبت اختبار مرض السكري من طبيبي. اتصلوا بي في العمل في اليوم التالي وقالوا إنني بحاجة إلى الخروج من العمل على الفور والذهاب إلى المكتب لأن مستوى الجلوكوز لدي كان 875 مجم / ديسيلتر.

انتظرت ساعة ونصف ، واعتقدت أن هذا لن يكون مشكلة كبيرة. أخيرًا ، حثني مدير الموارد البشرية الخاص بي الذي كانت عمة وعمه من النوع الأول على الذهاب إليه. فعلت ، وسحبني الطبيب من العمل لمدة أسبوعين. لم يتسامح صاحب العمل مع الناس في وقت متأخر أو الاتصال بالمرض. على الرغم من سجل مبيعاتي وحضوري الناصع ، تغير موقفهم بشكل جذري تجاهي. مع حلول شهر نوفمبر ، كتب طبيبي ملاحظة تفيد بأنه يجب علي العمل لمدة ثماني ساعات فقط في اليوم لأن صاحب العمل لا يسمح بإجازات. أقسم مدير المبيعات الخاص بي صعودًا وهبوطًا في ذلك اليوم. بعد حوالي ستة أشهر ، عانيت من بعض المضاعفات وتم إقصائي من العمل لمدة أسبوعين آخرين. عندما عدت طُردت.

هل قاومت هذا القرار؟

استأنفت ثلاث مرات قبل أن أحصل على جلسة استماع. لقد فزت بإعانات البطالة لأنهم كذبوا وقالوا إنني لم أحقق أهداف المبيعات الخاصة بي لكن ليس لديهم أي توثيق لذلك. كان بإمكاني رفع دعوى قضائية ضد الشركة ، لكنني كنت أمارس المساعدة مع والدتي ، التي كانت مصابة بمرض الزهايمر وتنظيم التنسيب لها ، جنبًا إلى جنب مع وجود أطفال صغار في الرياضة ، لذلك كنا نذهب كل ليلة في اتجاهات مختلفة. لم يكن لدي الوقت أو الطاقة لمتابعة دعوى قضائية.

هذه رحلة شاقة... كيف شاركت لأول مرة في DOC (مجتمع مرضى السكري عبر الإنترنت)؟

اكتشفت DiabetesSisters بالصدفة على Facebook. منذ ذلك الحين ، انفتح عالم مرض السكري الخاص بي على جميع المنظمات الرائعة التي تثقف نفسي ومجموعتي محليًا في روتشستر ، نيويورك.

هل يمكنك مشاركة المزيد حول تولي دور قيادي مع DiabetesSisters؟

ذهبت إلى مؤتمري الأول بعد شهرين من العثور عليهم. لقد غيروا بالتأكيد مسيرتي مع مرض السكري. كنت على استعداد تام للاستيعاب والتعلم قدر المستطاع وكانوا الحافز المثالي لذلك. لم أحصل أبدًا على مستوى التعليم والمعلومات من أطبائي الذي حصلت عليه من DS.

اليوم وعلى مدى السنوات الست الماضية ، قمت بقيادة فرع روتشستر من مجموعة DiabetesSisters PODS. يتم تزويد هذه المجموعات الإقليمية في جميع أنحاء البلاد بالموارد التعليمية والموضوعات الشهرية للتركيز عليها. كما نقدم التشجيع والدعم و "منطقة عدم الحكم" في مجموعاتنا. تزدهر النساء بشكل أفضل مع مرض السكري عندما يكون بإمكانهن الاجتماع شهريًا ومناقشة مشكلاتهن واكتساب الفهم والدعم.

ما هي بعض المواضيع التي تتعلمها النساء؟

بدأوا يفهمون على سبيل المثال أن الأنسولين من النوع 2 ليس هو العدو. إنه أفضل صديق لك إذا كنت في حاجة إليه. غالبًا ما يتم إخبار النوع الثاني من قبل أطباء الأسرة وأطباء السلطة الفلسطينية وحتى بعض أخصائيي الغدد الصماء لإجراء الاختبار مرة واحدة ، ربما مرتين في اليوم. هذا سخيف ويمهد الطريق إلى أن ما تأكله وما هي السكريات في دمك طوال اليوم ليس مهمًا. أحاول بشدة التراجع عن ذلك في ذهن شخص ما ، ولكن عندما يخبره طبيبه الموثوق به أنه من الصعب جدًا التراجع عن ذلك.

أتذكر سيدة واحدة جاءت إلى اجتماعنا كنوع 2. بعد الاستماع إلى قصتها لمدة ساعة ، حثتها على تحديد موعد مع طبيبها وطلب اختبار C-Peptide ، حيث لم يبدو أنها من النوع 2 في الكل. عادت إلى الاجتماع التالي شاكرة للغاية بعد أن اكتشفت أنها بالفعل من النوع 1.5 ؛ قام الطبيب بتغيير أدويتها وشعرت بتحسن كبير.

لذا يمكن لدعم الأقران تغيير حياة الناس حقًا؟

بالتااكيد! هذا هو الشيء المجزي للغاية بخصوص DS وهو يعمل في كلا الاتجاهين. نتعلم الكثير من بعضنا البعض وروابطنا عميقة جدًا. أنا مؤمن حقًا بضرورة اعتماد مجموعات الدعم مثل DS وتقديم المعلومات لكل مريض عند تشخيص مرض السكري. نحن لا نتنافس مع الأطباء كما تعتقد بعض الأماكن. نحن نعزز وندعم جهود الفريق الطبي.

لمعرفة المزيد والمشاركة ، أحالتني DS أيضًا إلى شركات الأدوية ومجلات السكري وشركات الأبحاث مثل PCORI (معهد أبحاث النتائج المتمحورة حول المريض) ومؤخراً جامعة بوسطن على سبيل المثال لا الحصر.

ما رأيك يمكننا جميعًا القيام به للمساعدة أكثر اكتب 2s DOC ودعم الأقران؟

أعتقد أن السبب الأكبر لعدم وجود المزيد من أصوات النوع 2 حتى الآن في DOC هو أنه يتم إخبارنا باستمرار عن العبء الذي نتحمله على شركات التأمين والمجتمع ، وأننا نعطي أنفسنا المرض من الإفراط في تناول الطعام ،

بعض أكبر الأعداء لدينا هم النوع الأول. يجعل الكثير من وجهة نظرهم الرئيسية في الحياة أنهم ليسوا من النوع 2 ومدى خطورة النوع 1 مقارنة بالنوع 2. هناك جدار مبني من النوع 1 ولن يؤدي أي قدر من الكلام أو المناقشة أو الترافع إلى تغيير ذلك من أجل بعض الناس.

لكنني أعتقد أننا بدأنا نرى المزيد من الأشخاص من النوع 2 يتخذون خطوة للأمام ويشاركون في المدونات ، ويكتبون الكتب ويكونون أكثر انفتاحًا للانضمام إلى محادثات مرض السكري التي تحدث عبر الإنترنت. نحن بحاجة ماسة لذلك. سيكون من الرائع أن تهتم الأنواع 1 بنشاط بالنوع 2 أيضًا. أعتقد بصدق أننا يمكن أن نتعلم الكثير من بعضنا البعض. نعاني كلانا من نفس المضاعفات والمشاكل إذا لم نأخذ مرض السكري على محمل الجد. هل نحن مختلفون؟ بالتأكيد... لكن معاملتنا كمواطنين من الدرجة الثانية لا تؤدي إلا إلى إثارة حنق قضايانا علنًا. أعتقد أن الوقوف جنبًا إلى جنب سيخدم رحلاتنا ويغير المحادثات بشكل كبير.

سيكون من الرائع أن تتواصل بعض الأنواع 1 مع النوع 2 وتشجع مشاركتهم أكثر.

يبدو أن هناك الكثير من الفرص المتاحة لـ T2s للانخراط في المناصرة. هل يمكنك إخبارنا ببعض الجهود التي شاركت فيها؟

أسافر كمريض في المجالس الاستشارية ، التي تستخدمها الشركات الصيدلانية وشركات الأبحاث ومجلات مرض السكري. تركز معظم المجالس الاستشارية بشكل خاص جدًا ، مثل المجلس الذي شاركت فيه على الأشخاص المعتمدين على الأنسولين والذين عانوا من انخفاضات. يريد البعض معرفة يوم في حياة مريض من النوع 2 يعتمد على الأنسولين.

لقد شاركت في جهود مثل هذه مع PCORI و health line و Novo Nordisk و Boehringer Inglehiem و Healthlogix والتنبؤ بمرض السكري ، مراقب صحة السكري وعدد من الآخرين.

أنا أحب بشكل خاص الأشخاص الذين أشعر أنني أستطيع أن أنوارهم حقًا. كان أحد العناصر المدهشة هو مشاركة أنني أعرف عددًا قليلاً من الأشخاص الذين يرفضون تناول الميتفورمين بسبب الآثار الجانبية. نظرًا لأنني أحيانًا أعاني من آثار جانبية سيئة وأتجاهل تناوله في اليوم السابق ويوم الأحداث الخاصة بسبب نفس الآثار الجانبية ، أخبرتهم أن الأمر يشبه الإصابة بأنفلونزا المعدة. استمرت العديد من النساء اللواتي أعرفهن في تجربة هذه الآثار الجانبية السيئة بعد الأسبوعين الأولين من بدء تناول الدواء لأول مرة.

ماذا كان رد فعل الباحثين على صدقك بشأن الآثار الجانبية للأدوية؟

لقد أدلوا بتعليق مفاده أنه من الغريب أن الناس لا يتناولون دواء معروف بفعاليته في مساعدة حالتهم المزمنة (؟)

شرحت لهم أنهم يشعرون أنه من المحتمل أن يكون لديهم نفس التردد بشأن الشعور وكأنهم يعانون من أنفلونزا المعدة الحادة كل يوم أثناء الذهاب إلى العمل. هل سيكون أصحاب العمل على ما يرام معهم في حالة عدم توفر المواعيد النهائية والاجتماعات والتقارير وما إلى ذلك؟ لقد فهموا ذلك تمامًا وكانوا ممتنين لأنهم ، أولاً وقبل كل شيء ، لم يكونوا على علم بأن الناس توقفوا عن تناول المخدرات بسبب الآثار الجانبية ، ولم يعرفوا على وجه التحديد أنه كان من الشائع جدًا أن يعاني الأشخاص الذين يتناولون الميتفورمين من اضطراب في المعدة.

ما هي بعض أكثر تجارب المشاركة إيجابية؟

كانت جامعة بوسطن تجربة رائعة حيث اجتمع الأطباء والباحثون والمرضى لمناقشة "سد الفجوة" ، وهو مشروع ما زلت أعمل عليه معهم. يتعلق الأمر بمرضى سكري الحمل الذين تم تشخيص إصابتهم لاحقًا بالنوع 2. لقد كنت متحمسًا جدًا لهذا الأمر لأنني ذكرت أنه مشكلة كبيرة منذ عدة سنوات في شركة بحثية ، والآن لأرى أنه تتم مناقشتها والعمل عليها وآمل أن تم حلها في حياتي أمر مثير!

في مرة أخرى في شركة أدوية ، كان لدى المجموعة أسئلة محددة حول ما شعرنا به عند التشخيص - من ردود الفعل العائلية ، إلى التعليم من فريقنا الطبي والإدارة اليومية والحياة مع مرض السكري. كانت هناك غرفة بها حوالي 800 شخص ، كما تم عقد المؤتمرات عبر الهاتف في جميع أنحاء العالم للشركات التابعة لهم. لقد فتحوا الأرضية في النهاية لأسئلة الجمهور وسأل العديد من الأشخاص عن أزواجهم لا يعتنون بمرض السكري. ماذا يمكن أن يفعلوا لتغيير ذلك؟ أخبرتهم أن يتراجعوا وأن تركهم وشأنهم أمر داعم. وكلما زاد تذمرهم ، يمكن أن يكون الأمر أسوأ ويمكن أن يفعلوا عكس ما يريدون تحقيقه مع أحبائهم.

ما هو برأيك التحدي الأكبر في رعاية مرضى السكري الوطنية في الوقت الحالي؟

رعاية صحية عادلة لجميع مواطني الولايات المتحدة ومستلزمات مرض السكري بأسعار في متناول الجميع لجميع أنواع مرض السكري. يجب اختبار مرضى الحمل مرة واحدة في السنة ويجب اختبار نسلهم من قبل أطباء الأطفال أيضًا. يجب توعية الأبناء بأهمية النظام الغذائي والتمارين الرياضية نتيجة استعدادهم للإصابة بمرض السكري. كان ينبغي أن تكون هذه الرعاية الطبية الأساسية للمرأة الحامل قبل 30 عامًا.

مشكلة كبيرة أخرى هي الوفيات التي لا تزال تحدث حتى اليوم عند الأطفال أو البالغين الذين لم يتم تشخيصهم من النوع 1. يجب أن يتلقى أطباء الرعاية الأولية وأطباء الأطفال شهادات تثقيف بشأن مرض السكري على أساس منتظم. إذا كان ذلك لا يمكن القيام به ، أعتقد أن الإحالة إلى endo يجب أن تتم عند التشخيص. يجب اختبار النوع 2 عدة مرات في اليوم ، ويجب إعطاؤه CGM عند الطلب أو على الفور. ويجب أن يكون هناك تعليم واضح حول كيفية تسبب أي مستوى جلوكوز في الدم يزيد عن 180 في إلحاق ضرر لا يمكن إصلاحه بأعضائهم ، وما إلى ذلك.

من وجهة نظرك ، ما الذي يمكن أن تفعله صناعة مرض السكري بشكل أفضل؟

يمكن للأدوية أن تقلل من تكاليف الإمدادات والأدوية ربما مع حوافز ضريبية.

تثقيف المرضى للاختبار والاختبار والاختبار مرة أخرى. تعد CGMs باهظة الثمن ، ولكن ما مدى الاستفادة من إعطاء T2 واحد حتى يتمكنوا من رؤية أعدادهم تتصاعد وتنخفض من ما يأكلونه وكيف يمكن أن تكون التمارين المناسبة ذخيرتهم لنمط حياة أكثر صحة وسعادة؟ قدم قائمة بمجموعات الدعم عند التشخيص ومتابعة المرضى لمعرفة ما إذا كانوا قد ذهبوا.

كيف تعتقد أننا قد نعوض أزمة الوصول والقدرة على تحمل التكاليف؟

حوافز ضريبية للمستحضرات الصيدلانية ، إلى جانب حوافز أخرى. يجب أن تكافأ شركات الأدوية على التخفيضات في الأرباح - وليس المكافأة على المساهمة في الحملات.

ما أكثر ما تتطلع إليه في قمة الابتكار؟

بصراحة ، أنا متحمس جدًا لمجرد مقابلة الجميع والاستماع إلى أفكار الآخرين ومخاوفهم وحلولهم. أنا متحمس للالتقاء مع الجميع لتكوين رابط مشترك كنوع 2.

شكرا لك على مشاركة أفكارك ، سيندي. نتطلع إلى رؤيتك في سان فرانسيسكو هذا الخريف!