حول مجتمع مرضى السكري على الإنترنت: أبريل 2021

حتى مع استمرار عدم اليقين المحيط بوباء COVID-19 ،مجتمع مرض السكري على الإنترنت (DOC) تمكنت من احتضان هذا "الوضع الطبيعي الجديد" والجنود.

جلب الشهر الماضي العديد من المنشورات الجديرة بالذكر ، من المدونات إلى منصات وسائل التواصل الاجتماعي حيث تروي كل من الكلمات والصور قصصًا عن كل ما يتعلق بمرض السكري.

إليك تقريرنا الشهري عن الأشياء المفضلة التي لفتت انتباهنا في أبريل 2021 ، بدون ترتيب معين:

منظمة الصحة العالمية (WHO) هي كل شيء عن مرض السكري هذه الأيام ، إطلاق مبادرة عالمية لمعالجة جميع أنواع مرض السكري والقضايا ذات الصلة - بما في ذلك تسعير الأنسولين والوصول إليه - في جميع أنحاء العالم. يشارك 120 من المدافعين والقائدين عن مرض السكري ، وشارك الكثيرون في العديد من أحداث منتصف أبريل. نأمل أن يساعد هذا في تحريك الإبرة في إصلاح مخاوف مرض السكري المهمة.

جائحة كوفيد -19 وتوزيع اللقاحات تبقى في قمة اهتماماتك. في Beta Cell Podcast ، يواصل الفريق العمل الجيد لتجميع البيانات حول التأثيرات التي يراها الأشخاص في D-Community بعد تلقي لقاحاتهم. إذا لم تكن لديك فرصة للتوافق بعد ، فقد حان الوقت الآن للقيام بذلك.

حدث "الأصدقاء من أجل الحياة" (FFL) المشهور على الإطلاق في أورلاندو ، فلوريدا ، كحدث شخصي في DisneyWorld في يوليو 2021! بالطبع ، يتم وضع اللمسات الأخيرة على القيود والتفاصيل ، ولكن من الجيد أن نرى عودة هذه العائلة الكبيرة D حتى مع استمرارنا في التعامل مع جائحة COVID-19.

بالحديث عن ديزني ، ربما فاتتك قصة T1D Don Muchow منذ فترة طويلة من تكساس ، والتي ركضت مؤخرًا عبر البلاد ، من ديزني لاند في كاليفورنيا إلى عالم والت ديزني في فلوريدا. إنه أول شخص يفعل ذلك ، على الرغم من أنه يناسب مغامرات مماثلة قام بها Muchow - وجده في T1Determined - على مر السنين باعتباره عداءًا فائقًا ومنافسًا للرجل الحديدي بنفسه.

A1C ليس سوى رقم. نحن نحب ميم Instagram الذي نشرته إميلي كيربي ، ويذكرنا جميعًا كيف نحتاج إلى النظر إلى ما هو أبعد من مجرد أرقام الجلوكوز لتذكر الصورة الأكبر للحياة مع مرض السكري.

ما مجموعه 1.5 مليون هو عدد القرارات المتعلقة بمرض السكري والتي تقدرها زميلتها مدوّنة مرض السكري رينزا في أستراليا أنها اتخذتها خلال 23 عامًا من مرض السكري من النوع 1 (T1D). واو ، إنها القائمة التي سجلتها وشاركتها على مدونتها للاحتفال بهذه المناسبة. مبروك على ديا فيرساري رينزا!

قبيلة ديل على موقع يوتيوب شاركوا مقطع فيديو يخوضون فيه قصة مرض السكري لدى أسرهم ، والتي بدأت منذ عدة سنوات. قد يتذكر البعض أن عائلة كولورادو هذه تضم طفلًا من T1D ، وأن الوالدين يشاركون بعض أكثر اللحظات القلبية في أيام مرض السكري المبكرة. لديها شراكة مدفوعة لمنتج جلوكاجون جديد وتتعمق في ذلك لفترة وجيزة ، لكنها لا تزال تستحق مشاهدة الفيديو لمدة 10 دقائق. شكرا لتقاسم قصتك ، عائلة ديل!

كل القلوب لهذه النوتة المحبة من زوج ريفا جرينبيرج ، وهو "النوع 3" المحبوب (شريك داعم) في D-Community. في مدونة قصص مرض السكري الخاصة بزوجته ، يشاركه POV في الحياة مع T1D وشيء واحد صغير يفعله لـ Riva وهو أمر مهم للغاية.

وقف الكراهية. بجدية ، أيها الناس. إن مشاهدة تعليقات معينة تُركت في بودكاست روح مرض السكري (من بين أماكن أخرى) تجعل الدم يغلي. وقف الكراهية. نحن مجتمع ، في هذا معًا. استمع إلى الأشخاص الملونين واحترم ما يقولونه ورحب بهم كجزء من مجتمعنا للدعاة والأفراد الرائعين. شكرا لك.

يمكن أن يكون فن مرض السكري طريقة مسهلة للتعبير عن وجهات نظر المرء في الحياة مع هذه الحالة المزمنة. يقوم مصور إلينوي مع T1D بعمل ذلك بالضبط مع عرض بعض الصور المذهلة حتى يونيو. في أعماله بعنوان "علامات الترقيم: 35 عامًا من الحطام السكري" ، يصنف كارل سميث عالم T1D الخاص به من التشخيص في سن 15 عامًا وصولًا إلى زرع الأعضاء في سن 50 عامًا. إنه مليء بأغطية المحاقن وإبر القلم ، وندوب مضخة الأنسولين ، وحتى تمثيلات عن كيف تركه اعتلال الشبكية أعمى تمامًا في عين واحدة. بالتأكيد تستحق التدقيق!

لسوء الحظ ، شهدت DOC أيضًا بعض الجدل الآخر مع منظمات السكري المؤثرة التي تجذب النقد:

• وافق فصل JDRF في تينيسي بخدش الرأس على قبول الدعم من شركة سجن CoreCivic.لكن قد يتذكر البعض أن الشركة قد رفعت دعوى قضائية منذ سنوات بسبب عدم كفاية رعاية مرضى السكري المقدمة للسجناء.في حين أن JDRF National تعاملت مع هذا وألغت الرعاية ، إلا أنها لا تزال تثير انتقادات من المجتمع.
• في ولاية ماين ، تدرس الهيئة التشريعية للولاية اقتراحًا لإنشاء برنامج طارئ للحصول على الأنسولين للأشخاص المحتاجين.يدفع دعاة القدرة على تحمل تكاليف الأنسولين من أجل التشريع ، ووقعت جمعية السكري الأمريكية خطابًا يدعم الفكرة.لكن منظمة المناصرة غير الربحية ما وراء النوع الأول (BT1) ومجلس قيادة مرض السكري كتبوا رسائل إلى المشرعين بالولاية للتشكيك في القانون الجديد المقترح.رسالة BT1 على وجه الخصوص أثارت الدهشة.أدى ذلك إلى قيام بعض الأشخاص بانتقاد BT1 علنًا واتهامها بالعمل ضد مصالح الناس في المجتمع D ، لا سيما في ولاية ماين.

نحن نشارك مفضلاتنا كل شهر ، ونود أن نضمّنها لك. يُرجى إرسال اختياراتك لشهر مايو إلينا عبر البريد الإلكتروني ، أو إرسال رسائل ping إلينا على Instagram أو Facebook أو Twitter.