مؤتمر الكونجرس حول مرض السكري: ما الذي فعله لنا مؤخرًا؟

قبل بضع سنوات ، كنا نسمع الكثير عن مؤتمر الكونجرس للسكري ، وهو مجموعة كبيرة وقوية من الحزبين من المشرعين الذين تعهد أعضاؤهم بالتركيز على قضايا رعاية مرض السكري.

لكن أين كانوا مؤخرًا ، في خضم إصلاح الرعاية الصحية وأزمة تسعير الأنسولين في أمريكا؟

استدعاء صانعي الأنسولين و PBMs للمهمة

جلسة استماع للجنة الفرعية للطاقة والتجارة في مجلس النواب في أبريل من عام 2019 ، بقيادة الرئيس المشارك منذ فترة طويلة لجمعية مؤتمر السكري في الكونجرس ديانا إل ديجيت (D-CO) ، والتي تسمى بالفعل المديرين التنفيذيين من كبار مصنعي الأنسولين ومديري مزايا الصيدلة (PBMs) معًا ووضعها على الفور لشرح السعر المرتفع للأنسولين.

يمكن أن تكون اجتماعات اللجان الفرعية في الكونجرس مهمات هادئة لتقصي الحقائق ، لكن هذا الاجتماع كان مختلفًا.

عرفت DeGette تاريخ تسعير الأنسولين كمسألة تتعلق بالسياسة وكمسألة شخصية: كانت تشتري الأنسولين لابنتها المصابة بداء السكري من النوع 1 (T1D) منذ حوالي عقدين. خلال جلسة الاستماع ، كانت مستعدة للإشارة في استجوابها ، حتى أنها قاطعت مجاملات أحد المديرين التنفيذيين في مجال الأدوية للمطالبة بإجابات. في العام السابق ، أصدرت هي والرئيس المشارك للكونجرس لمرض السكري توم ريد (جمهوري من نيويورك) تقريرًا عما وصفته في جلسة الاستماع بأنه نظام تسعير "الدخان والمرايا" للأنسولين.

تقول: "ما وجدناه كان نظامًا به حوافز دفع ضارة وغياب كامل للشفافية في التسعير".

وقد أبلغت المديرين التنفيذيين أن الكونجرس يهتم بهذه القضية ونصحتهم بالعمل بجد لخفض قائمة أسعار الأنسولين.

تقول: "لسنا مهتمين بتوجيه أصابع الاتهام أو تمرير المسؤولية ، فنحن مهتمون بإيجاد حل لهذه المشكلة".

هذه السمع وما شابهها ، إلى جانب الضغط المتزايد من نشطاء مرض السكري والخطاب الشائك على أسعار الأدوية من الرئيس دونالد ترامب ، من المرجح أن تدفع صانعي الأنسولين للإعلان عن برامج جديدة لخفض تكاليف الأنسولين من الجيب في عام 2020.

لذلك على الرغم من أنه قد يكونبدا مثل لجنة فرعية أخرى منتفخة في الكونغرس لا تنجز الكثير ، قد يكون مؤتمر داء السكري أكثر أهمية لمستقبلك مما تعتقد.

ما هو مؤتمر داء السكري؟

التجمع الحزبي ، بشكل عام ، هو مجموعة من المشرعين الذين يشكلون مجموعة أو فصيل على أساس مصلحة مشتركة. لا يلزم بالضرورة أن تكون المجموعة الحزبية أعضاء من نفس الحزب ؛ في الواقع ، تكون أكثر فاعلية إذا لم تلتزم بالحدود التقليدية للمشهد السياسي. كانت التجمعات الحزبية جزءًا من التاريخ السياسي للولايات المتحدة لبعض الوقت ، لكنها بدأت تصبح أكثر شعبية بين مشرعي الكونجرس في السبعينيات ، وفقًا لدانييل بالازولو ، أستاذ العلوم السياسية في جامعة ريتشموند في فيرجينيا الذي يدرس بناء التحالفات في الكونجرس..

يتألف مؤتمر السكري في الواقع من كتلة داء السكري بالكونغرس في مجلس النواب ومجلس الشيوخ ومجلس الشيوخ. مجتمعة ، هي أكبر تجمع حزبي في الكونجرس ، مع أكثر من 300 عضو ، وفقًا لـ DeGette.

يعتبر تجمع الكونجرس للسكري أكثر تنظيمًا من الاثنين ، ولديه موقع ويب مخصص وتاريخ من النشرات الإخبارية المنتظمة. تميل المؤتمرات الحزبية في مجلس الشيوخ إلى أن تكون غير رسمية بطبيعتها ، تمامًا مثل مجلس الشيوخ نفسه ، وفقًا لبالاتسولو.

ثلاثة من الرؤساء الأربعة للجمعيات الحزبية لديهم علاقة شخصية مع T1D. مثل DeGette ، لدى Reed طفل يعاني من T1D. السناتور جين شاهين (D-NH) ، الرئيسة المشاركة في مجلس الشيوخ ، لديها حفيدة من T1D. تمثل الرئيسة المشاركة الزميلة السناتور سوزان كولينز (D-ME) دولة بها متوسط عدد السكان الأكبر سنًا ، مما يعني أن قضايا رعاية مرض السكري ستكون ذات أهمية قصوى لدائرتها الانتخابية ؛ كشفت أيضًا في عام 2019 أن لديها الآن ابنة أخت لديها T1D.

مع وجود مثل هذا التجمع الحزبي الكبير ، سيكون من الطبيعي أن يكون بعض الأعضاء أكثر انخراطًا في قضايا مرض السكري من غيرهم ، وفقًا لستيوارت بيري ، نائب رئيس مجلس إدارة تحالف مناصرة مرضى السكري (DPAC). ومع ذلك ، إذا كان المشرع عضوًا في التجمع الحزبي ، فإن ذلك السياسي يعتبر تلقائيًا هدفًا مناسبًا للضغط بشأن القضايا المتعلقة بمرض السكري ، كما يقول.

يقول بيري: "ليس كل عضو في التجمع الحزبي نشطًا في كل ما يفعله المؤتمر الحزبي ، لكنها وسيلة لأعضاء الكونجرس لإظهار اهتمامهم بمرض السكري".

كيف يدعم مؤتمر داء السكري مجتمع المرضى؟

يتم دعم معظم التشريعات المستقلة المتعلقة بالسكري من قبل أعضاء تجمع السكري ، ولا سيما الرؤساء المشاركون. غالبًا ما تركز تشريعاتهم على دعم الوصول إلى علاجات جديدة لمرض السكري ضمن برامج التأمين التي تمولها الحكومة مثل Medicaid و Medicare. كما يلعب المؤتمر الحزبي دورًا فعالًا في تخصيص الأموال لأبحاث مرض السكري.

في الجلسة الحالية للكونغرس ، شارك شاهين وكولينز في رعاية مشروعي قانون: أحدهما إنشاء فريق عمل للنظر في تحسين الوصول إلى الرعاية الطبية لتقنيات مرض السكري المبتكرة والآخر للسماح لمتلقي الرعاية الطبية بالوصول بشكل أفضل إلى التدريب على الإدارة الذاتية لمرض السكري.

شارك DeGette و Reed في رعاية إصدار House من فاتورة الإدارة الذاتية لمرض السكري في برنامج Medicare وفاتورتين إضافيتين لإعادة تفويض أموال برنامج السكري الخاص لأبحاث الوقاية والعلاج وبرامج مرض السكري من خلال برامج الصحة الأمريكية الأصلية. قامت DeGette أيضًا برعاية قانون لتضمين أطباء الأطفال (متخصصين في العناية بالقدم) في برنامج Medicare. يراجع القانون أيضًا قواعد Medicare الخاصة بتغطية الأحذية العلاجية لمرضى السكري.

في الآونة الأخيرة ، اتخذ الرؤساء المشاركون وغيرهم في الكونجرس هدفًا مباشرًا أكثر في محاولة خفض سعر الأنسولين والأدوية الأخرى ، وفقًا لسينثيا رايس ، نائبة رئيس المناصرة والسياسة في JDRF. في العامين الماضيين ، على سبيل المثال ، وقع أعضاء التجمع لرعاية فواتير لجعل استيراد الأدوية ذات الأسعار المعقولة من كندا قانونيًا ، ولإلغاء نظام الخصم الذي يمكن أن يؤدي إلى قائمة أسعار عالية للأنسولين ، وتحديد مبلغ المال يجب على بعض متلقي ميديكير الدفع من جيوبهم مقابل الأدوية الموصوفة مثل الأنسولين.

غالبًا ما تُقارن قوانين المرور بصناعة النقانق ؛ إنها عملية فوضوية غالبًا ما تمزج بين العديد من المصالح المتنافسة معًا. تقول جولي باباج ، المديرة التنفيذية لـ DPAC ، إن تشريعات مرض السكري غالبًا ما يتم دمجها في تشريعات أكبر ، وغالبًا في اللحظة الأخيرة. كان هذا هو الحال مع أحدث تمديد لتمويل برنامج مرضى السكري الخاص ، والذي تم تضمينه في حزمة إغاثة COVID-19 التي تم تمريرها في مارس 2020 ، وفقًا لتقرير Beyond Type 1. سيتم تجديد التمويل مرة أخرى في نوفمبر 2020.

عبور خطوط الحزب

في 29 يونيو 2020 ، ظهر شاهين وكولينز معًا في حدث في نيو هامبشاير للترويج لمشروع قانون مقترح لخفض سعر الأنسولين ، وفقًا لتقرير تلفزيون WMUR. إذا تم إقراره ، فسيكون لمشروع القانون تأثير كبير على تقليل التكاليف التي يتحملها العديد من مرضى السكري. كان الحدث المشترك أيضًا مهمًا لأنه أشار إلى شيء نادر في السياسة الأمريكية: الشراكة بين الحزبين.

يقول إيلي جربر ، مدير السياسات في مجموعة المناصرة غير الربحية T1 International ، إن حجم ومتانة مؤتمر السكري في الكونجرس هو مؤشر جيد على وجود استعداد للعمل عبر الخطوط الحزبية لإنجاز الأمور لمساعدة مرضى السكري. كما يقول إن الطبيعة الحزبية لفواتير القدرة على تحمل تكاليف الأنسولين مشجعة أيضًا.

يقول جربر: "نأمل في الكونغرس الجديد ، [مع] أي حزب يسيطر... أن يظل تسعير الأدوية أولوية ، وستكون الأطراف قادرة على إيجاد حل وسط يجعل الأنسولين في المتناول".

إن كونك مشاركًا نشطًا في مؤتمر الكونجرس المعني بمرض السكري قد يساعد أيضًا المشرعين في اتخاذ مواقف قد تتعارض مع رغبات أحزابهم السياسية. على سبيل المثال ، في عام 2018 ، أعلن ريد أنه يعارض بعض الجهود التي يقودها الجمهوريون للتخلص من قانون الرعاية بأسعار معقولة إذا كان ذلك يعني إلغاء الحماية لأولئك الذين يعانون من ظروف موجودة مسبقًا. في برنامج حواري إخباري مشترك ، أوضح معارضته بعبارات شخصية صارخة.

"كما تعلم ، إذا كنت ستقوم بمسح الحماية من الظروف الموجودة مسبقًا من الكتاب ، فسوف تؤثر على أشخاص مثل ابني" ، كما يقول.

حدود التجمع

إنها حقيقة واقعة أن أقل من 6 في المائة من مشاريع القوانين المقترحة تم إقرارها لتصبح قانونًا في كل دورة من دورات الكونجرس لمدة عامين في القرن الحادي والعشرين ، وقد انخفضت هذه النسبة أكثر في السنوات الأخيرة. يقول بالازولو ، الذي يدرس بناء التحالف في الكونجرس ، إنه حتى التشريع من الحزبين لا يضمن نجاح مشروع القانون. ويقرر قادة الكونجرس ما هي مشاريع القوانين التي ستطرح على الأرض للتصويت ، وتضمن الوحدة السياسية بين الأحزاب عدم طرح أي مشاريع قوانين للتصويت دون إبداء رأيهم ، على حد قوله.

ويضيف بالازولو: "هناك الكثير من القضايا التي لها رعاية عبر الخطوط الحزبية ، فهم لا يرون النور أبدًا".

بالنظر إلى هذا الوضع ، تحولت الإدارات الرئاسية الأخيرة بشكل متزايد نحو الإجراءات التنفيذية لكسر الجمود في مجموعة من القضايا. في أواخر يونيو 2020 ، على سبيل المثال ، وقع ترامب أوامر تنفيذية يبدو أنها تحقق العديد من أهداف التشريع المقترح مؤخرًا لخفض سعر الأنسولين والأدوية باهظة الثمن الأخرى.

تسعى الطلبات إلى استكشاف طرق لاستيراد أدوية أرخص من كندا ، والحد من مخططات الخصم التي ترفع أسعار القائمة ، وتحديد أسعار الأدوية من الجيب لبعض متلقي الرعاية الطبية. اتخذ ترامب بعد ذلك خطوة غير معتادة تتمثل في تعليق الأوامر التنفيذية لمعرفة ما إذا كانت شركات الأدوية مستعدة للتفاوض مع التهديد باتخاذ إجراء تنفيذي بشأنها.

المشكلة الوحيدة؟ لا أحد يعرف بالضبط ما الذي ستفعله هذه الأوامر أو ما إذا كانت قانونية ، ومن المؤكد أنهم سيواجهون دعوى قضائية لأنهم يتجاوزون الكونجرس ، الذي تتمثل مهمته في سن القوانين للرئيس. يمكن أيضًا التراجع عنها من قبل شاغل المكتب البيضاوي التالي. كل هذا يعني أن الأوامر التنفيذية قد تبدو جيدة على الورق ، ولكن قد لا يكون لها تأثير دائم ، وفقًا لباباج من DPAC.

يقول باباج: "التحدي [بالأوامر التنفيذية] هو أنه يمكن الطعن عليها قانونيًا بسرعة كبيرة". "لا يزال الكونجرس يتمتع بسلطة المال ، لذا يمكنهم رفض تقديم أي تمويل قد يكون حاسمًا لتنفيذ أوامر تنفيذية معينة."

افتح الأسرار حول ممارسة الضغط

هناك قلق دائم آخر حول جميع المشرعين هو أنهم قد يتأثرون بجهود الضغط المكثفة والتبرعات لحملتهم من قبل صناعة الأدوية. وفقًا لمركز OpenSecrets for Responsive Politics ، فإن صناعات المنتجات الصيدلانية والصحية مجتمعة لإنفاق 228 مليون دولار على أعضاء الكونجرس في الأرباع الثلاثة الأولى من عام 2019 ، مما يجعلها أكبر مجموعة ضغط بين الصناعات الرائدة في الاقتصاد الأمريكي.

بدمج بيانات OpenSecrets حول القادة الرئيسيين في تجمع السكري ، يبدو أنهم تلقوا ما مجموعه 327000 دولار من التبرعات في 2018 و 2019 من لجان العمل السياسي (PACs) المرتبطة بشركات الأدوية وشركات المنتجات الصحية. (عند السؤال ، لم يقترح أي من ممثلي منظمات الدفاع عن مرض السكري الذين تمت مقابلتهم في هذه القصة أن المشرعين الأربعة تعرضوا للخطر في عملهم من خلال مثل هذه التبرعات أو جماعات الضغط.) هذه الأرقام ليست مفاجئة بالنظر إلى العلاقة بين المال في السياسة الأمريكية ، كما يقول جربر.

يقول: "لقد قامت صناعة الأدوية بعمل ممتاز على مدى عقود من بناء عملية ضغط وتمويل حملات قوية حقًا".

قد تتسبب جهود الضغط القوية هذه في دفع بعض المشرعين في التجمع إلى التنازل عن جهود كبح جماح التكاليف التي تدفعهم من أموالهم الخاصة. لذلك ، فإن العنصر المفقود لضمان أن يتخذ التجمع الإجراءات اللازمة لمساعدة مرضى السكري هو الضغط السياسي من الناخبين ، كما يتفق المدافعون. يعتقد جربر ، على سبيل المثال ، أن ضغطًا أساسيًا على تسعير الأنسولين من حركة # insulin4all وغيرها هو الذي تسبب في أن تصبح هذه المشكلة موضوعًا رئيسيًا في دورة الانتخابات هذه.

يقول: "أعتقد أن الكثير منها جاء من النشطاء الذين سردوا قصصهم ، وقصص أحبائهم الذين ماتوا أو عانوا بسبب تقنين الأنسولين". "ومن ثم يقرر الأشخاص أن هذه مشكلة تحتاج إلى معالجة".

هناك حاجة إلى مزيد من الضغط

بعبارة أخرى ، لا يمكن لتجمع السكري في الكونجرس ، بحكم وجوده ، علاج أمراض النظام السياسي في الولايات المتحدة. ومع ذلك ، فإن مجموعة من المشرعين هم الذين أعلنوا عزمهم على العمل معًا لتلبية احتياجات مرضى السكري. يحتاج إلى ضغط مستمر من مكوناته لتمكينه من القيام بما هو أفضل لمرضى السكري.