أنا أعاني من مرض مزمن.إليكم لماذا أنا لست في السرير طوال اليوم

استغرق الأمر مني عامين لأعلم أن البقاء في السرير لا يساعد في ألمي.

استغرق الأمر مني عامين لأعلم أن البقاء في السرير لا يساعد في ألمي. على الرغم من أنني كنت أعاني دائمًا من آلام المفاصل والإصابات المتكررة ، فقد افترضت أن الجميع كانوا يعانون من الألم طوال الوقت (وأنني كنت ببساطة أخرق).

في يونيو 2016 ، بعد الحصول على اللولب الهرموني ، تدهورت صحتي. فجأة ، كان من الصعب الخروج من السرير كل صباح. في شهر ديسمبر من ذلك العام ، قمت بخلع مفصل SI الخاص بي وتم وضعه لأسابيع.

بصفتي كاتبًا كوميديًا ومستقلًا ، لم يكن لدي تأمين صحي ولا وقت مرضي.

لذلك ، قللت من أنشطتي خارج المنزل مع الاستمرار في أسلوب حياتي المدمن على العمل في المنزل.

عادة ما أعمل من السرير أو على الأريكة. استمرت إصاباتي في التراكم: السقوط المتعدد الذي أدى إلى تمزق الأربطة في إبهامي وكاحلي وركبتي.

ذات مرة أثناء الاستحمام ، شعرت بالدوار ، ثم أصبح كل شيء أسود. بعد لحظة (على الأقل ، أعتقد أنها كانت مجرد لحظة) ، استيقظت على جانبي في الحوض. بدلاً من إخبار شخص ما ، بدأت بالاستحمام بالجلوس في حوض الاستحمام.

لقد ألغيت المزيد والمزيد من العروض الكوميدية حتى توقفت عن جدولتها تمامًا.

بعد عدة إصابات في القدم ، بدأت في الخفاء باستخدام العصا. جعلتني القدرة الداخلية أشعر بالضعف والخجل لحاجتي إلى مساعدة على الحركة.

بينما استمر جسدي في خيانتي وتزايدت إصاباتي ، تساءلت عما إذا كان هذا خطأي. هل كنت مجنون؟ هل كنت مجرد كسول؟ دراماتيكي؟

قصة قصيرة طويلة: تم تشخيصي بمتلازمة إهلرز دانلوس فائقة الحركة (hEDS) في أبريل 2018.

لا ، لم أكن مجنونة: كان لدي اضطراب في النسيج الضام الوراثي لم يكتشفه أي طبيب من قبل.

مع العلم أن لدي EDS جعلني أعيد التفكير في كل ما كنت أعتقد أنني أعرفه عن قدرات جسدي.

أصبحت خائفًا جدًا من التعرض للإصابة مرة أخرى لدرجة أنني توقفت عن القيام بالمهام التي كنت قادرًا على التعامل معها. إن معاملتي مثل الفتاة في الفقاعة لم يساعد في الواقع.

لقد ولدت مع EDS. لماذا سيؤثر علي فجأة كثيرا؟

أثناء البحث عن hEDS ، وجدت القليل من الأمل. كانت مجموعات Facebook ومنتديات الإنترنت التي سعيت فيها للحصول على العزاء مليئة بقصص EDSers الذين لم يعد بإمكانهم العمل أو التواصل الاجتماعي.

هذا الاقتباس الذي وجدته يطفو حول مجتمعات EDS تطاردني:

"يعرف كل مريض في EDS أن أحد أصعب أجزاء يومنا هو اللحظة التي نفتح فيها أعيننا ونستيقظ على حقيقة أجسادنا ، التي تحركنا من أحلام أنفسنا كما اعتدنا ، والمستقبل الذي نتخيله. "

لأسابيع ، فكرت في هذا الاقتباس يوميًا ، أبكي في كل مرة. على ما يبدو ، كان مقدرًا لي أن أعيش حياة في السرير - وفي ألم دائم.

لقد قضيت 2018 معظم الوقت في السرير ، حيث ظل ألمي يزداد سوءًا. بالإضافة إلى الألم ، كنت أشعر بالدوار والإرهاق. عندما عالجت تشخيصي وحزنت حياتي السابقة النشطة ، غرقت في الاكتئاب.

شعرت بالحرج لأنني الآن معاقة. لقد جعلني ألمي وأعراضي التي لا يمكن التنبؤ بها صديقًا وزميلًا لا يمكن الاعتماد عليهما.

هل انتهت حياتي بعمر 32 سنة فقط؟

ثم قرأت تعليقًا على سلسلة Reddit EDS التي غيرت وجهة نظري: كتبت امرأة مصابة بـ EDS عن كيفية إجبارها على ممارسة الرياضة ، لأنها أفضل علاج مطلق لاضطرابنا الغريب.

وأقرت بأنه يبدو قاسياً الإصرار على تحرك الأشخاص المرضى والمعاقين ؛ لقد قاومت النصيحة لفترة طويلة.

ثم رأيت منشورًا مشابهًا في مجموعة EDS. شابة منتصرة تقف بجانب شلال ، مبتسمة. أخبرتنا غريبة الإنترنت أنها قطعت مسافة 10 أميال في ذلك اليوم ، وأنه منذ عامين لم تكن قادرة على الوصول إلى الحمام بدون مشاية.

للمرة الأولى منذ تشخيصي ، وجدت الأمل.

لذلك ألقيت ببعض شريط KT على ركبتي وكاحلي المتذبذبتين ، وقيّدت كلبي ، وسرت مسافة ميل واحد.

كنت مؤلمًا بعد ذلك ، لكن ليس أي مؤلم أكثر من المعتاد. لذا في اليوم التالي مشيت ميلين. كنت مصممًا على السير لمسافة 3 أميال في اليوم التالي ، لكنني استيقظت من الألم الشديد.

عفوًا ، أخبرت نفسي. أعتقد أن المشي ليس هو الحل. العودة إلى السرير.

ما لم أدركه هو أن كل هذا الوقت الذي أمضيته في الفراش جعل أعراضي أسوأ.لماذا ا؟

بسبب عدم التكييف ، كلمة اعتقدت أنها تنطبق فقط على إنقاذ الناس من الطوائف.

يتكيف جسمك عندما لا تحركه. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من اضطرابات النسيج الضام ، مثلي ، يمكن أن يحدث هذا بسرعة أكبر.

كما هو شائع ، فقد رفضت بسرعة بعد تشخيصي. لكن لم يتغير شيء جسديًا في جسدي سوى أنني عرفت سبب الألم. فلماذا تسوء حالتي؟

وفقًا لمقال بقلم عالم الفسيولوجيا الدكتور مايكل جوينر ، فإن فترات الخمول الطويلة تؤدي إلى إفساد الجسم ، مما يتسبب في مجموعة متنوعة من التغيرات الجسدية ، مثل ارتفاع معدل ضربات القلب بشكل مفرط أثناء التمرين ، وضمور العضلات ، وفقدان القدرة على التحمل.

الدوخة ، وحادثة التعتيم ، وألمي المتزايد: لقد تفاقمت كلها بسبب عدم الحركة.

اعتقدت أنني كنت في أمان من خلال تقليل نشاطي والراحة كثيرًا.كنت مخطئا.

عندما استكشفت خيارات التمرين ، صنعت صديقًا عبر الإنترنت اسمه Jenn. لدى جين أيضًا hEDS ، لكنها تمكنت من العمل بدوام كامل كمصمم كعكة ، وهي وظيفة كثيفة العمالة.

أخبرتني أنه بينما يكون الأمر صعبًا على جسدها ، فإن الاستلقاء في السرير طوال اليوم كان أسوأ. "الحركة هي غسول!" أعلنت. لقد أصبح شعاري.

فشلت تجربة المشي الخاصة بي لأنني لم أسير بنفسي. كان جسدي ضعيفًا وضعيفًا. لم أكن في وضع يسمح لي بالزيادة بمقدار ميل واحد كل يوم. لذلك حصلت على Fitbit لتتبع مساراتي بدقة أكبر ، وحاولت مرة أخرى.

في اليوم الأول مشيت حول المبنى: حوالي 500 خطوة. بعد أسبوع ، زادت إلى 750 خطوة. بعد حوالي 6 أشهر ، كنت أمشي لمسافة تصل إلى 3 أميال في المرة الواحدة.

في حين أنه من السهل بالنسبة لي أن أخبرك عن سبب أهمية عدم البقاء في السرير ، فليس من السهل دائمًا ممارسة ما أعظ به. مثل العديد من الدروس الصعبة ، كثيرًا ما أعيد تعلم هذا الدرس.

في نهاية الأسبوع الماضي ، عملت بجد في الكتابة والتنظيف والتعبئة لخطوة قادمة. لقد أفرطت في ذلك. صباح الاثنين ، استيقظت من الألم في كل مكان. لذلك أمضيت اليوم في السرير.

كان هذا هو الاختيار الخاطئ. لم يسهل علي الاستيقاظ يوم الثلاثاء. على الرغم من أنني ما زلت أشعر بالحماقة في اليوم التالي ، إلا أنني أجبرت نفسي على النهوض لأنه كان لدي موعد نهائي للكتابة. إن الأعمال البسيطة المتمثلة في تنظيف أسناني وارتداء ملابسي تساعدني على التأقلم. مجرد الاستيقاظ وارتداء الملابس جعل جسدي يشعر بتحسن.

عندما أستلقي في السرير وأنا أشعر بالألم ، أميل إلى التركيز على ذلك الألم الذي يزيده حدة. نظرًا لأن هاتفي عادة ما يكون في يدي ، فقد انتهى بي الأمر أيضًا إلى إجهاد رقبتي وأعلى ظهري محدقًا فيه.

من خلال البحث والمناقشات مع الأصدقاء المصابين بأمراض مزمنة ، أعلم أن هذه تجربة شائعة. تستدعي الراحة الناعمة للسرير مفاصلنا الخفقان ، مما يعد بتخفيف الألم.

لكن تخفيف الآلام المستدام لا يأتي عادة من الجلوس. يجب أن نتخذ إجراءات من خلال البقاء نشطين ، من خلال أي طريقة تعمل بشكل أفضل لأجسامنا الفريدة.

نصائح لتأخذ في الاعتبار

سرعة

زيادة مشي ميلاً في اليوم كان غير واقعي ومحكوم عليه بالفشل. ابدأ بالمشي حول المبنى. افعل ذلك كل يوم أو كل يوم حتى تشعر بالراحة.

ثم المشي لمسافة كتلة واحدة أخرى. زد تدريجيًا حتى تتمكن من التعامل مع المزيد. أوصي بشدة باستخدام تطبيق Fitbit لتتبع مقدار حركتك بالفعل.

علاج بدني

يمكن للمعالج الفيزيائي الجيد أن يفعل المعجزات في تقوية جسمك وتعزيز ثقتك بنفسك. كنت محظوظًا للعثور على اختصاصي في العلاج الطبيعي متخصص في فرط الحركة.

أدرك أن ليس كل شخص لديه حق الوصول إلى التأمين و PT ، لذا فإن الإنترنت هو صديقك هنا.

روتين يومي

ابحث عن شيء لتبدأ به كل يوم ويساعدك على المضي قدمًا. بالنسبة لي ، هو تنظيف أسناني ، وارتداء ملابس ليست من ملابس pj ، ووضع أحمر الشفاه المفضل. بمجرد الانتهاء من هذه المهام ، أكون مستقيمة ومنتعشة وجاهزة لبدء يومي.

استخدم المجموعات على الإنترنت بحذر

أدى هوسي بمجموعات EDS إلى إخراج تقدمي عن مساره في البداية. لا أريد الاستخفاف أو استبعاد الأشخاص ذوي الإعاقة / المصابين بأمراض مزمنة أو المنتديات التي نعتمد عليها كثيرًا. ألم ومعاناة تلك الملصقات حقيقي.

لكننا نحن البشر مجموعة قابلة للإيحاء: بعد أن قرأت مرارًا وتكرارًا أن EDS تعني أن حياتي قد انتهت ، اعتقدت ذلك. كن حذرًا في أنواع الرسائل التي تستوعبها!

آش فيشر كاتب وممثل كوميدي يعاني من متلازمة إهلرز دانلوس شديدة الحركة. عندما لا تمر بيوم طفل متذبذب ، فإنها تتنزه مع فصيل كورجي ، فينسينت. تعيش في أوكلاند. تعلم المزيد عنها عليها موقع الكتروني .