10 أشياء لا تقلها أبدًا لشخص مصاب بالتهاب الفقار اللاصق
عندما تصادف صديقًا أو زميلًا في العمل أو فردًا من العائلة مصابًا بحالة لا تعرف عنها إلا القليل أو لا تعرف شيئًا عنها ، فمن الصعب معرفة ما ستقوله. قد يؤدي الإدلاء بتعليق غير مستنير ، بغض النظر عن حسن النية ، إلى إزعاجهم أو حتى إيذائهم.
فيما يلي دليل لمساعدتك في اتخاذ خيارات مدروسة بشكل أكبر عند التحدث إلى شخص ما مع AS.
1.لديك ماذا؟
لا شيء يمكن أن يبطل ألم صديقك أكثر من التصرف وكأن مرضه غريب أو مختلق. قد يحدث ذلك للأشخاص الذين يعانون من التهاب الفقار اللاصق في كثير من الأحيان ، بالنظر إلى أن 2 في المائة إلى 5 في المائة فقط من الناس في الولايات المتحدة يعانون من هذه الحالة.
خذ بضع دقائق للقراءة عن AS على هاتفك الذكي قبل أن تشرع في الكلام ، "ما هذا بحق الجحيم؟" إذا لم يكن لديك الوقت للتعرف على المرض ، فاسأل عنه على الأقل بطريقة أكثر مراعاة. "أنا لست على دراية بحالتك. هل يمكنك إخباري بالمزيد عنها ، وكيف تشعر؟ "
2.لا تبدو مريضا!
بعض الأمراض لها أعراض واضحة ؛ AS ليس واحدًا منهم. الألم والتصلب والإرهاق غير مرئي للجميع باستثناء المتألم.
على الرغم من أنك لا تستطيع رؤية الألم ، ثق في الشخص المصاب بـ AS - إنه موجود. ويمكن أن يكون هذا الألم منهكًا بما يكفي لمنعهم من التسكع معك أو القيام بالكثير من الأشياء الأخرى التي يستمتعون بها. لذلك عندما يخبرونك أنهم مؤلمون أو متصلبون أو متعبون ، حاول أن تكون متعاطفًا.
3.التهاب المفاصل؟ هذا ما تملكه جدتي!
AS هو شكل من أشكال التهاب المفاصل ، ولكنه ليس التهاب مفاصل جدتك. الزراعة العضوية هي النوع الذي تحصل عليه مع تقدمك في العمر ، كما أن ماصات الصدمات المبطنة بين مفاصلك تتآكل تدريجياً. AS هو أحد أمراض المناعة الذاتية ، مما يعني أن جهاز المناعة لديك يهاجم جسمك. من المحتمل أنه مرتبط بالجينات. يمكن أن يبدأ في أي عمر - حتى في مرحلة الطفولة.
وعلى عكس الزراعة العضوية ، فإن AS يتجاوز المفاصل. كما يمكن أن يسبب مشاكل في أجهزة الجسم الأخرى - مثل التهاب العين ومشاكل القلب.
4.ألا يمكنك تناول بعض الإيبوبروفين فقط لتخفيف الألم؟
تعتبر العقاقير غير الستيرويدية المضادة للالتهابات (NSAIDs) مثل الأيبوبروفين (أدفيل ، موترين) والنابروكسين (نابروسين) أحد علاجات AS. ومع ذلك فهي ليست قوية بما يكفي لتخفيف آلام الجميع. بالنسبة إلى AS ، فإن الأدوية الأقوى والأدوية المعدلة للمرض مثل حاصرات عامل نخر الورم (TNF) ومثبطات إنترلوكين 17 (IL-17) هي أيضًا جزء من خطة العلاج.
5.لدي ابن عم مع AS ، وهو بالكاد يزعجها.
من المحتمل أن تكون مشاركة نفس اسم الحالة هي الشيء الوحيد المشترك بين شخصين مصابين بالتهاب الفقار اللاصق. يأخذ مرض كل شخص مسارًا مختلفًا تمامًا. بالنسبة للبعض ، إنه مؤلم للغاية ومنهك. بالنسبة للآخرين ، إنه معتدل لدرجة أنه بالكاد يؤثر على حياتهم اليومية. بدلاً من مقارنة صديقك بشخص آخر تعرفه ، اسأله عن مدى تأثير عامل تشغيل AS عليه بشكل فريد.
6.يجب أن تحاول...
ما لم تكن متخصصًا في أمراض الروماتيزم ، فلا تقدم نصيحة طبية لشخص مصاب بالتهاب الفقار اللاصق. هناك عدد من العلاجات التي أثبتت فعاليتها. إن الحصول على شخص ما لتجربة علاج عشبي مشكوك فيه أو علاج بديل ليس من غير المرجح أن ينجح فحسب ، بل قد يكون أيضًا خطيرًا.
7.أنا متأكد من أنك ستكون بخير.
لا يمكنك التأكد من أي شيء بمرض لا يمكن التنبؤ به مثل AS. يريد كل شخص لديه AS أن يكون على ما يرام ، وربما يفعلون كل ما في وسعهم ليكونوا على ما يرام. لكن لا يوجد علاج لهذا المرض.
بدلاً من محاولة التنبؤ بمستقبل ليس لديك طريقة لمعرفة ذلك ، كن داعمًا. على سبيل المثال ، اعرض المساعدة في التسوق من البقالة أو التنظيف في الأيام التي لا يشعرون فيها بالراحة.
8.فكر في الاتجاه الصعودي لـ AS.عليك أن تقلع من العمل!
من الصعب أن تعمل عندما يكون الألم والتصلب هما معيارك اليومي. نتيجة لذلك ، يفقد الأشخاص المصابون بالتهاب الفقار اللاصق ما متوسطه 10 أيام عمل كل عام. قد يبدو البقاء في المنزل ومشاهدة التلفاز ممتعًا ، لكنه ليس ممتعًا إذا كان عليك إعالة نفسك وتحتاج إلى تأمين صحي. وجدت الدراسات أن حوالي نصف الأشخاص المصابين بالتهاب الفقار اللاصق والذين هم في سن العمل معرضون لخطر فقدان وظائفهم. ليس هناك راحة كبيرة في انعدام الأمن الوظيفي.
9.حاول أن تبعد عقلك عن AS.
إذا كان من الممكن التغلب على الألم المزمن والتعب من خلال التفكير في شيء آخر ، فسيتم علاج AS.
10.هل ستموت؟
إلى جانب كونه سؤال مقلق حقًا ، ليس من الضروري طرحه ؛ AS ليس مرضًا مميتًا في العادة. يمكن أن يكون مؤلمًا ومعيقًا في بعض الأحيان ، لكن الموت ليس ثقيلًا على أذهان الأشخاص المصابين به. نادرًا ما تؤدي المضاعفات التي تصيب القلب أو الأعضاء الأخرى إلى زيادة خطورة المرض ، ولكن لا يوجد سبب يمنع الشخص المصاب بالمرض من أن يعيش حياة طويلة وسعيدة.