البحث عن الدعم والتحدث عن التهاب الفقار اللاصق

يعرف معظم الناس التهاب المفاصل ، لكن أخبر شخصًا ما أنك مصاب بالتهاب الفقار اللاصق (AS) ، وقد يبدو عليهم الحيرة. AS هو نوع من التهاب المفاصل الذي يهاجم العمود الفقري بشكل أساسي ويمكن أن يؤدي إلى ألم شديد أو اندماج العمود الفقري. قد يؤثر أيضًا على عينيك ورئتيك ومفاصل أخرى مثل المفاصل الحاملة للوزن.

يمكن أن يكون هناك استعداد وراثي لتطوير AS. على الرغم من ندرته عن بعض أنواع التهاب المفاصل الأخرى ، فإن التهاب المفاصل الروماتويدي وعائلته من الأمراض يصيب ما لا يقل عن 2.7 مليون بالغ في الولايات المتحدة. إذا كان لديك AS ، فمن المهم أن تحصل على الدعم من عائلتك وأصدقائك لمساعدتك في إدارة الحالة.

كيف تحصل على الدعم

من الصعب بما يكفي نطق الكلمات "التهاب الفقار اللاصق" ، ناهيك عن شرح ماهيتها. قد يبدو أنه من الأسهل إخبار الأشخاص بأنك مصاب بالتهاب المفاصل أو تحاول علاجه بمفردك ، لكن AS له خصائص فريدة تتطلب دعمًا محددًا.

تظهر بعض أنواع التهاب المفاصل مع تقدمك في العمر ، ولكن التهاب المفاصل الروماتويدي يصيب في مقتبل العمر. قد يبدو أنك في دقيقة واحدة كنت نشطًا وتعمل فيها ، وفي الدقيقة التالية كنت بالكاد قادرًا على الزحف من السرير. لإدارة أعراض AS ، يعد الدعم الجسدي والعاطفي أمرًا بالغ الأهمية. قد تساعد الخطوات التالية:

1.تخلص من الذنب

ليس من غير المعتاد أن يشعر شخص مصاب بالتهاب الفقار اللاصق أنه قد خذل عائلته أو أصدقائه. من الطبيعي أن تشعر بهذه الطريقة من وقت لآخر ، لكن لا تدع الشعور بالذنب يترسخ. أنت لست حالتك ولا أنت سبب ذلك. إذا سمحت للشعور بالذنب بالتفاقم ، فقد ينتقل إلى الاكتئاب.

2.تثقيف وتثقيف وتثقيف

لا يمكن التشديد عليه بما فيه الكفاية: التعليم هو المفتاح لمساعدة الآخرين على فهم AS ، خاصةً لأنه غالبًا ما يُعتبر مرضًا غير مرئي. وهذا يعني أنك قد تبدو بصحة جيدة من الخارج حتى لو كنت تعاني من الألم أو الإرهاق.

تشتهر الأمراض غير المرئية بأنها تجعل الناس يتساءلون عما إذا كان هناك شيء خاطئ حقًا. قد يكون من الصعب عليهم أن يفهموا سبب إصابتك بالوهن في يوم من الأيام مع قدرتك على العمل بشكل أفضل في اليوم التالي.

لمكافحة هذا ، قم بتثقيف الأشخاص في حياتك حول AS وكيف يؤثر على أنشطتك اليومية. اطبع مواد تعليمية على الإنترنت للعائلة والأصدقاء. اجعل المقربين منك يحضرون مواعيد طبيبك. اطلب منهم أن يأتيوا مستعدين بالأسئلة والمخاوف التي لديهم.

3.انضم إلى مجموعة دعم

في بعض الأحيان ، بغض النظر عن مدى دعم أحد أفراد الأسرة أو الأصدقاء ، لا يمكنهم الارتباط. قد يجعلك هذا تشعر بالعزلة.

يمكن أن يكون الانضمام إلى مجموعة دعم مكونة من أشخاص يعرفون ما تمر به أمرًا علاجيًا ويساعدك على البقاء إيجابيًا. إنه منفذ رائع لمشاعرك وطريقة جيدة للتعرف على علاجات AS الجديدة ونصائح لإدارة الأعراض.

يسرد موقع الويب الخاص برابطة التهاب الفقار الأمريكية مجموعات الدعم في جميع أنحاء الولايات المتحدة وعبر الإنترنت. كما أنهم يقدمون المواد التعليمية والمساعدة في العثور على طبيب روماتيزم متخصص في AS.

4.توصيل احتياجاتك

لا يستطيع الناس العمل على ما لا يعرفونه. قد يعتقدون أنك بحاجة إلى شيء واحد بناءً على توهج AS سابق عندما تحتاج إلى شيء آخر. لكنهم لن يعلموا أن احتياجاتك قد تغيرت ما لم تخبرهم بذلك. يرغب معظم الناس في المساعدة ولكنهم قد لا يعرفون كيف. ساعد الآخرين على تلبية احتياجاتك من خلال أن تكون محددًا حول كيفية مساعدتهم.

5.كن إيجابيا ، ولكن لا تخفي ألمك

أظهرت الأبحاث أن البقاء إيجابيًا قد يحسن الحالة المزاجية العامة ونوعية الحياة المرتبطة بالصحة لدى الأشخاص المصابين بحالة مزمنة. مع ذلك ، من الصعب أن تكون إيجابيًا إذا كنت تتألم.

ابذل قصارى جهدك للبقاء متفائلًا ، ولكن لا تستوعب نضالك أو تحاول إبعاده عن من حولك. قد يؤدي إخفاء مشاعرك إلى نتائج عكسية لأنه قد يتسبب في مزيد من التوتر ويقل احتمال حصولك على الدعم الذي تحتاجه.

6.أشرك الآخرين في علاجك

قد يشعر أحباؤك بالعجز عندما يرونك تكافح للتعامل مع الأعباء العاطفية والجسدية لـ AS. يمكن أن يؤدي إشراكهم في خطة العلاج الخاصة بك إلى التقريب بينكما. ستشعر بالدعم بينما سيشعرون بالقوة والراحة مع حالتك.

بالإضافة إلى الذهاب إلى مواعيد الطبيب معك ، يمكنك الاستعانة بأفراد العائلة والأصدقاء لأخذ دروس يوجا معك أو الذهاب إلى العمل أو مساعدتك في تحضير وجبات صحية.

7.احصل على الدعم في العمل

ليس من غير المعتاد أن يخفي الأشخاص المصابون بالتهاب الفقار اللاصق الأعراض عن أصحاب العمل. قد يخشون أن يفقدوا وظائفهم أو يتم تجاوزهم للحصول على ترقية. لكن الحفاظ على سرية الأعراض في العمل قد يزيد من إجهادك العاطفي والجسدي.

يسعد معظم أرباب العمل بالعمل مع موظفيهم بشأن قضايا الإعاقة. وهذا هو القانون. AS هي إعاقة ، ولا يمكن لصاحب العمل التمييز ضدك بسببها. قد يُطلب منهم أيضًا توفير أماكن إقامة معقولة ، اعتمادًا على حجم الشركة. من ناحية أخرى ، لا يمكن لصاحب العمل أن يتقدم إذا لم يكن يعلم أنك تكافح.

قم بإجراء محادثة صادقة مع مشرفك حول AS وكيف تؤثر على حياتك. أكد لهم قدرتك على القيام بعملك وكن واضحًا بشأن أي وسائل راحة قد تحتاجها. اسأل عما إذا كان يمكنك عقد جلسة معلومات AS لزملائك في العمل. إذا كان رد فعل صاحب العمل سلبيًا أو هدد عملك ، فاستشر محامي الإعاقة.

لست مضطرًا للذهاب بمفردك

حتى إذا لم يكن لديك أفراد مقربون من العائلة ، فأنت لست وحدك في رحلة AS. مجموعات الدعم وفريق العلاج الخاص بك موجودون للمساعدة. عندما يتعلق الأمر بـ AS ، لكل فرد دور يلعبه. من المهم إيصال احتياجاتك وأعراضك المتغيرة حتى يتمكن الأشخاص الموجودون في حياتك من مساعدتك على إدارة الأيام الصعبة والازدهار عندما تشعر بتحسن.