العيش كشخص بالغ مصاب بالشلل الدماغي

ملخص

الشلل الدماغي (CP) هو مجموعة من اضطرابات الجهاز العصبي التي تسبب مشاكل في تنسيق العضلات ومشاكل حركية أخرى. قد يكون ناتجًا عن إصابة أو عدوى أثناء الحمل أو أثناء الولادة أو بعدها. قد يكون أيضًا نتيجة طفرات جينية.

بغض النظر عن السبب ، يحدث الشلل الدماغي مبكرًا في الحياة. تظهر الأعراض غالبًا في السنوات الأولى من حياة الطفل.

لا توجد حالة تعرف باسم ظهور الشلل الدماغي المتأخر. لا يمكنك تطوير هذه الحالة كشخص بالغ. بالإضافة إلى ذلك ، فإن CP غير تقدمية. هذا يعني أنه لا يتفاقم على مدى حياة الشخص. ومع ذلك ، مع تقدم الشخص المصاب بالشلل الدماغي في العمر ، يمكن أن تسبب هذه الحالة تحديات ومشكلات جديدة.

تابع القراءة لمعرفة المزيد عن الحياة كشخص بالغ مصاب بالشلل الدماغي وكيف يمكنك الاستعداد لمواجهة تحديات جديدة.

أعراض الشلل الدماغي عند البالغين

غالبًا ما تعتمد الأعراض لدى البالغين المصابين بالشلل الدماغي على نوع الشلل الدماغي الذي يعانون منه ، بالإضافة إلى المستوى.

تتسبب بعض أشكال الشلل الدماغي ، مثل الشلل الدماغي التشنجي ، في تيبس العضلات وردود الفعل المبالغ فيها وحركات غير طبيعية عند المشي أو محاولة الحركة. يمكن أن يؤثر الشلل الدماغي على الجسم بالكامل ، ولكنه قد يؤثر أيضًا على جانب واحد فقط منه.

تشمل الأعراض الشائعة للشلل الدماغي ما يلي:

• ضعف العضلات
• تصلب العضلات
• حركات تشبه المقص مع الساقين عند المشي
• شلل
• حركات لا إرادية في اليدين والذراعين والساقين
• ارتعاش في الوجه واللسان
• صعوبة في البلع
• فقدان توتر العضلات
• أطرافه مرنة تتحرك بسهولة

الشيخوخة المبكرة ، وكذلك الإعاقات العقلية والجسدية الأكثر وضوحًا ، قد تجعل الأمر يبدو كما لو أن الشلل الدماغي يزداد سوءًا مع تقدم العمر. ليست كذلك. إنها حالة غير تقدمية.

بدلاً من ذلك ، يمكن أن تؤثر الحالة ببطء على قدرة الجسم على الحركة والعمل بفعالية ، مما قد يبدو كما لو أن الحالة تزداد سوءًا.

من المهم أن تضع في اعتبارك أن أعراض الشلل الدماغي لن تظهر لأول مرة عند البالغين. إذا كنت تعاني أنت أو أحد أفراد أسرتك من مشاكل جديدة في الحركة ، فمن المحتمل أن يكون ذلك نتيجة لحالة أخرى ، وليس الشلل الدماغي.

التحديات المتعلقة بالشيخوخة المبكرة

بفضل التقدم في العلاج والإدارة ، فإن متوسط العمر المتوقع للأفراد المصابين بالشلل الدماغي هو نفسه تقريبًا لعامة السكان. ومع ذلك ، غالبًا ما يواجه الأشخاص المصابون بالشلل الدماغي مشكلات وتحديات لا يواجهها الأشخاص غير المصابين بهذا الاضطراب.

على سبيل المثال ، من المرجح أن يعاني الأشخاص المصابون بالشلل الدماغي من الشيخوخة المبكرة. قد تبدأ هذه العلامات المبكرة للتقدم في السن في الظهور بحلول الوقت الذي يبلغون فيه سن الأربعين.

يستخدم الأشخاص المصابون بالشلل الدماغي من ثلاثة إلى خمسة أضعاف طاقة الأشخاص غير المصابين بالاضطراب لإكمال المهام اليومية.

بمرور الوقت ، يمكن أن يبدأ هذا الإجهاد والطلب على العضلات والعظام في التآكل في الجسم. في النهاية ، يمكن أن يؤدي الاستخدام المفرط للمفاصل مثل تلك الموجودة في الركبتين والكاحلين والوركين والذراعين إلى هشاشة العظام ، والتي تسمى أيضًا التهاب المفاصل التنكسي.

بالنسبة لبعض الأفراد ، قد تتطلب الشيخوخة المبكرة استخدام الوسائل المساعدة على الحركة ، مثل الكراسي المتحركة أو العكازات. بالنسبة للآخرين ، قد تفقد القدرة على المشي تمامًا. تشمل العلامات الأخرى للشيخوخة المبكرة زيادة الألم وتيبس العضلات ومشاكل في القلب أو الرئتين.

التحديات المتعلقة بمتلازمة ما بعد الإعاقة

متلازمة ما بعد الضعف هي حالة شائعة تحدث عندما تضاعف طاقة جسمك بشكل متكرر. إذا كنت مصابًا بالشلل الدماغي ، فيمكنك استخدام كل طاقتك في أداء مهام يومية معينة ، مثل صعود مجموعة صغيرة من السلالم أو كنس الأرضية.

إن الجمع بين هذا الاستخدام المتزايد للطاقة ، بالإضافة إلى الألم والتعب والضعف ، يضع عبئًا كبيرًا على الجسم.

قد يكون من الصعب التمييز بين متلازمة ما بعد الضعف وأعراض وتأثيرات الشلل الدماغي.

يحتاج الأشخاص المصابون بالشلل الدماغي إلى طاقة أكبر لكل نوع من المهام ، لذا فإن التعب والألم شائعان. ومع ذلك ، فإن الوجود المزمن للألم والتعب والضعف قد يكون مؤشرات على إصابتك بمتلازمة ما بعد الضعف.

يمكنك تجنب الضرر المطول من متطلبات الطاقة العالية وزيادة التعب من خلال العمل مع معالج مهني. يمكن أن يساعدك هؤلاء المهنيين الطبيين على تعلم طرق لأداء المهام اليومية وإنفاق طاقة أقل في نفس الوقت.

التحديات المتعلقة بالألم

يمكن أن تؤدي التشوهات في العضلات والمفاصل والعظام إلى الشعور بعدم الراحة أثناء الطفولة ، ولكن مع تقدم الشخص المصاب بالشلل الدماغي ، يمكن أن يتحول هذا الانزعاج إلى ألم.

يمكن أن يؤثر الشلل الدماغي على تطور ووظيفة المفاصل. يمكن أن يؤدي إلى ظهور هشاشة العظام في وقت مبكر. يمكن أيضًا أن يضغط بشكل مفرط على مفاصلك في كل مرة تستخدمها. يمكن أن تؤدي هذه المشكلات إلى الشعور بالألم.

يكون هذا الألم أكثر شيوعًا في مفاصل الجسم الرئيسية ، بما في ذلك الوركين والركبتين والكاحلين وأعلى وأسفل الظهر. يرتدي CP الجسم جسديًا بعدة طرق. يمكن أن تؤدي تأثيرات هذا الألم إلى تفاقم الأعراض الأخرى.

بالنسبة لبعض الأشخاص ، يمكن السيطرة على الألم من خلال تدابير وقائية. وهذا يشمل العلاج الطبيعي والوظيفي. قد يساعد الدواء أيضًا.

مخاوف الصحة العقلية الشائعة

قد يشعر الأشخاص المصابون بالشلل الدماغي بالعزلة بسبب هذه الحالة. يمكنك تجنب الأحداث أو النزهات. قد تخشى الشعور بالخجل أو الإحراج بسبب القيود الجسدية. يمكن أن يؤدي هذا إلى العزلة الاجتماعية والقلق وحتى الاكتئاب.

الاكتئاب أكثر شيوعًا لدى الأفراد المصابين بأمراض مزمنة مثل الشلل الدماغي. في الواقع ، وجدت دراسة أجريت عام 2017 على 501 بالغًا مصابًا بالشلل الدماغي أن 20 بالمائة منهم يعانون من الاكتئاب.

وجدت هذه الدراسة نفسها أن الاكتئاب كان أكثر شيوعًا لدى أولئك الذين يعانون أيضًا من أمراض الجهاز الهضمي أو استخدام المسكنات الفموية. اقرأ كيف تتعامل امرأة مع الاكتئاب المصاحب لمرضها المزمن.

قد يتم التغاضي عن مشاكل الصحة العقلية لأن الشلل الدماغي هو حالة جسدية في المقام الأول. قد يكون التركيز في العلاج على تحسين الحركة وتقليل الألم وإطالة أمد الطاقة. ومع ذلك ، فإن آثار الاكتئاب ومشاكل الصحة العقلية يمكن أن تزيد من شدة الشلل الدماغي.

من المهم أن تعالج أنت وطبيبك احتياجاتك العاطفية والعقلية ، بالإضافة إلى احتياجاتك الجسدية. يمكن أن تكون مجموعات الدعم والمعالجين وخبراء الصحة العقلية الآخرين مصدرًا جيدًا للأفراد المصابين بالشلل الدماغي.

التعايش مع الظروف الطبية

الأشخاص المصابون بالشلل الدماغي لديهم معدلات أعلى من:

• ارتفاع ضغط الدم
• أمراض القلب
• داء السكري
• سلس البول
• أزمة
• الم المفاصل
• التهاب المفاصل
• صعوبات في البلع
• ضعف السمع
• السكتة الدماغية
• انتفاخ الرئة
• الجنف
• صعوبات الكلام

يمكن أن تؤثر مجموعة أعراض الشلل الدماغي مع هذه الحالات الطبية الأخرى على رفاهية الشخص وصحته بشكل عام. قد يجعل أعراض أي من الحالتين أسوأ أيضًا. لحسن الحظ ، هناك علاجات للعديد من هذه الحالات.

التحديات التي قد تظهر في مكان العمل

مع نمو الأطفال المصابين بالشلل الدماغي ليصبحوا بالغين ، قد يقررون خوض تجارب جديدة في الكلية والوظائف. يمكن أن يجعل CP بعض المهام أكثر صعوبة ، لكن العديد منهم قادرون على الذهاب إلى المدرسة أو العمل بدوام كامل مع نجاح وإنجاز كبيرين.

هناك أيضًا أماكن يمكن أن تجعل أنشطتك اليومية أسهل وأقل ضرائب جسدية.

بسبب قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة (ADA) ، يُطلب من أصحاب العمل توفير تسهيلات معقولة للموظفين ذوي الإعاقة. قد تشمل هذه التسهيلات:

• فترات راحة متكررة
• أجهزة لتقليل الخسائر المادية (البراز ، على سبيل المثال)
• مكان لوقوف السيارات بالقرب من الباب
• مكتب أقرب إلى دورة المياه أو آلات المكتب
• استخدام الأجهزة المساعدة الأخرى

لا يُسمح لأصحاب العمل بالتمييز ضدك في خيارات التوظيف بسبب أي إعاقة أو احتياجات خاصة.

إذا لم تكن متأكدًا من حقوقك أو كنت بحاجة إلى مساعدة ، يمكنك الاتصال بقسم الحقوق المدنية بوزارة العدل الأمريكية. منظمات مثل The Arc والجمعية الأمريكية للأشخاص ذوي الإعاقة مفيدة أيضًا.

التحديات التي قد تظهر في المواقف الاجتماعية

قد يشعر الأشخاص المصابون بالشلل الدماغي ببعض التردد حول الأحداث الاجتماعية. قد تخشى مظاهر أو أسئلة غير عادية. قد تتعب أيضًا بسهولة أو تشعر أنه من غير المريح جدًا توفير أماكن إقامة لكرسيك المتحرك أو عكازاتك.

ومع ذلك ، تذكر أنك لست مصدر إزعاج. يتمتع العديد من الأشخاص المصابين بهذه الحالة بحياة اجتماعية صحية وقوية.

المفتاح هو العثور على أصدقاء يشجعونك على البقاء نشطًا وسيساعدونك في هذا المسعى. قد تشعر بالميل لعزل نفسك بدافع الراحة.

سيساعدك الأصدقاء الذين يسجلون الوصول معك ويفهمون أماكن الإقامة التي قد تحتاجها على الشعور بالارتباط الاجتماعي جيدًا وإدراك أن هناك القليل من إعاقتك.

الوجبات الجاهزة والموارد

يمكن للأشخاص المصابين بالشلل الدماغي أن يعيشوا حياة صحية ونشيطة. لدى الكثير منهم متوسط عمر متوقع مساوٍ لمن ليس لديه هذا الشرط.

ومع ذلك ، يمكن أن يمثل الإنتاج الأنظف ظروفًا صعبة تتطلب الإقامة والإدارة. بفضل التقدم في علاج الشلل الدماغي ، يمكن للعديد من الناس أن يجدوا المساعدة التي يحتاجونها ويعيشون حياة مُرضية.

إذا كنت تبحث عن موارد علاجية أو لديك أسئلة حول التعايش مع الشلل الدماغي كشخص بالغ ، فتواصل مع هذه المنظمات:

• الشلل الدماغي الموحد
• إدارة الحياة المجتمعية
• CareerOneStop
• عيد الفصح
• القوس