العثور على الدعم مع سرطان الغدد الليمفاوية خلية الوشاح: الموارد التي يمكن أن تساعد
هناك العديد من الموارد المتاحة للأشخاص الذين يعانون من ورم الغدد الليمفاوية لخلية الوشاح (MCL). يمكن أن يساعدك معرفة المزيد عن الحالة في فهم خيارات العلاج واتخاذ قرارات مستنيرة بشأن رعايتك. قد يساعدك الوصول إلى الدعم العاطفي والاجتماعي أيضًا على إدارة الحالة بسهولة أكبر.
تابع القراءة لمعرفة المزيد حول بعض الموارد المتاحة لك.
أخصائيو سرطان الغدد الليمفاوية
إذا تم تشخيص إصابتك بـ MCL ، فمن المهم تحديد موعد مع أخصائي يمكنه مساعدتك في فهم خيارات العلاج والحصول على الرعاية التي تحتاجها. يعد MCL نادرًا نسبيًا ، لذلك قد لا يكون بعض الأطباء على دراية بأحدث خيارات العلاج. من الناحية المثالية ، من الأفضل مقابلة أخصائي أورام الغدد الليمفاوية.
ضع في اعتبارك سؤال طبيب الرعاية الأولية أو مركز رعاية مرضى السرطان عما إذا كان بإمكانهم إحالتك إلى أخصائي سرطان الغدد الليمفاوية.
تدير الجمعية الأمريكية لعلم الأورام السريري قاعدة بيانات عبر الإنترنت يمكنك استخدامها للعثور على متخصصين في الأورام اللمفاوية في جميع أنحاء الولايات المتحدة. لدى الجمعية الأمريكية لأمراض الدم أيضًا قاعدة بيانات قابلة للبحث ، والتي تشمل أطباء أمراض الدم ذوي الخبرة في سرطان الغدد الليمفاوية.
إذا لم يكن هناك متخصصون في سرطان الغدد الليمفاوية في منطقتك ، فقد تحتاج إلى السفر لزيارة أحدهم. إذا لم يكن هذا خيارًا ، فقد يكون طبيبك المحلي قادرًا على استشارة أخصائي عن طريق البريد الإلكتروني أو الهاتف أو مؤتمرات الفيديو.
مواقع المرضى والخطوط الساخنة
هناك العديد من الموارد المتاحة لمساعدتك في التعرف على خيارات واستراتيجيات العلاج للبقاء جيدًا مع MCL. لكن في بعض الأحيان ، قد يكون من الصعب معرفة الموارد الموثوقة والدقيقة.
للحصول على معلومات موثوقة:
- اسأل طبيبك أو مركز رعاية مرضى السرطان للحصول على مزيد من المعلومات حول MCL.
- تصفح قسم MCL على الموقع الإلكتروني لمؤسسة Lymphoma Research Foundation أو اتصل بخط المساعدة على 800-500-9976 أو سرطان الغدد الليمفاوية في خط المساعدة.
- اتصل بأخصائي المعلومات من خلال جمعية اللوكيميا والأورام اللمفاوية عن طريق الاتصال بالرقم 800-955-4572 ، أو إرسال بريد إلكتروني إلى infocenter LLS ، أو باستخدام خدمة الدردشة عبر الإنترنت الخاصة بالمنظمة.
برامج المساعدة المالية
تختلف تكلفة العلاج على نطاق واسع ، اعتمادًا على خطة العلاج الخاصة بك ، والمكان الذي تتلقى فيه العلاج ، وأي تأمين صحي قد يكون لديك.
لإدارة تكاليف رعايتك ، قد يكون من المفيد:
- اسأل طبيبك أو مركز رعاية مرضى السرطان إذا كانوا يقبلون تأمينك الصحي.إذا لم يكن لديك تأمين أو لا يمكنك تحمل تكاليف العلاج ، فاسألهم عما إذا كان بإمكانهم وصف علاج أكثر تكلفة أو توصيلك بخدمات الدعم المالي.
- اتصل بمزود التأمين الصحي الخاص بك لمعرفة ما إذا كانت المواعيد الطبية والاختبارات والعلاجات الخاصة بك مغطاة.يمكنهم مساعدتك في معرفة المبلغ الذي ستحتاج إلى دفعه في الأقساط الشهرية والخصومات السنوية والتأمين المشترك أو رسوم المشاركة.
- اتصل بمصنّع الأدوية التي تتناولها لمعرفة ما إذا كانت تقدم خصومات للمرضى أو برامج دعم.قد تكون مؤهلاً للحصول على خصم.
- ضع في اعتبارك التقدم إلى تجربة سريرية لتلقي العلاجات التجريبية مجانًا.يمكن لطبيبك مساعدتك في التعرف على الفوائد والمخاطر المحتملة للمشاركة في التجربة.
يمكنك العثور على مزيد من المعلومات وموارد الدعم المالي من خلال المنظمات التالية:
- جمعية السرطان الأمريكية
- الجمعية الأمريكية لعلم الأورام السريري
- رعاية مرضى السرطان
- تحالف المساعدة المالية لمكافحة السرطان
- جمعية اللوكيميا والليمفوما
- مؤسسة أبحاث سرطان الغدد الليمفاوية
خدمات الاستشارة ومجموعات الدعم
يمكن أن تكون إدارة MCL مرهقة. إذا وجدت نفسك تكافح مع مشاعر متكررة من التوتر أو القلق أو الغضب أو الحزن أو اليأس ، فتحدث إلى طبيبك. قد يحولونك إلى أخصائي الصحة العقلية للحصول على الدعم.
تقدم بعض منظمات المرضى أيضًا خدمات استشارية. على سبيل المثال ، اتصل بالرقم 800-813-4673 أو أرسل بريدًا إلكترونيًا info cancercare للتحدث مع مستشار مدرب من خلال مركز رعاية مرضى السرطان.
قد تجد أنه من المريح أيضًا التواصل مع أشخاص آخرين مروا بتجارب مماثلة. على سبيل المثال ، قد يكون من المفيد:
- اسأل طبيبك أو مركز رعاية مرضى السرطان عما إذا كانت هناك مجموعات دعم محلية للأشخاص المصابين بسرطان الغدد الليمفاوية.
- استخدم قاعدة بيانات الجمعية الأمريكية للسرطان على الإنترنت للعثور على برامج الدعم المحلية.
- قم بزيارة موقع الويب الخاص بجمعية اللوكيميا والأورام اللمفاوية للتسجيل في محادثة عبر الإنترنت أو العثور على مجموعة دعم محلية أو الوصول إلى دعم الأقران الفردي.
- انضم إلى شبكة دعم سرطان الغدد الليمفاوية للتواصل مع نظير عبر الإنترنت أو عبر الهاتف.
- اشترك في مجموعة دعم عبر الإنترنت من خلال رعاية مرضى السرطان.
الرعاية التلطيفية والتخطيط لنهاية العمر
ساعدت العلاجات الجديدة في إطالة عمر العديد من الأشخاص المصابين بـ MCL. لكن في النهاية ، يميل المرض إلى التقدم أو العودة. أفادت جمعية اللوكيميا وسرطان الغدد الليمفاوية أن متوسط البقاء على قيد الحياة للأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بـ MCL هو من خمس إلى سبع سنوات.
يختار العديد من الأشخاص التخطيط مسبقًا للرعاية التلطيفية ، وقرارات نهاية الحياة ، ومسائل التركة. من المهم أن تتذكر أن التخطيط المسبق لا يعني أنك تتخلى عن العلاج. بدلاً من ذلك ، إنها إحدى الطرق العديدة التي يمكنك من خلالها ضمان أن يكون لديك دور نشط في اتخاذ القرار بشأن جميع جوانب رعايتك وحياتك.
يمكنك أن تختار:
- اسأل طبيبك أو مركز رعاية مرضى السرطان للحصول على مزيد من المعلومات حول خدمات التخطيط والرعاية في نهاية العمر.
- قم بزيارة موقع الويب CaringInfo التابع للمنظمة الوطنية للرعاية التلطيفية والرعاية التلطيفية للتعرف على برامج رعاية المسنين وغيرها من خدمات الرعاية التلطيفية.
- قابل محامٍ أو غيره من المهنيين القانونيين لإعداد توجيه رعاية صحية مقدمًا.ستبلغ هذه الوثيقة طبيبك برغباتك العلاجية إذا وصلت إلى نقطة لم يعد بإمكانك فيها الدفاع عن نفسك.
- قابل متخصصًا قانونيًا لتأسيس وصية أو ثقة.تحدد أدوات التخطيط العقاري هذه ما سيحدث لممتلكاتك.
- تحدث إلى عائلتك حول رغباتك في نهاية الحياة وما بعد الحياة ، بما في ذلك أي تفضيلات لديك حول كيفية إدارة جسمك.يختار بعض الأشخاص أيضًا كتابة رسائل إلى أحبائهم وقضاء بعض الوقت في أي محادثات مهمة يرغبون في إجرائها.
الوجبات الجاهزة
إذا تم تشخيص إصابتك بـ MCL ، فيمكنك الوصول إلى الموارد للمساعدة في تلبية احتياجات الدعم الخاصة بك. تحدث إلى طبيبك أو مركز رعاية مرضى السرطان ، أو تواصل مع منظمة موثوقة لمكافحة السرطان ، للعثور على الموارد التي يمكن أن تساعدك.